Willemarijn schrijft: Onzichtbaar
Groene heuvels, ruige bergen, heel veel schapen, lange busritten en een prachtige hoofdstad. De afgelopen twee weken was ik op vakantie in Schotland. Het was een fantastische reis waarbij ik, samen met andere mensen met een beperking en vrijwilligers, mooie plekken ontdekte. Nu zal ik jullie niet vermoeien met wéér een vakantieverhaal, want daarvan heb ik er al twee geschreven. Waar ik het wel over wil hebben is een klein detail, iets waar mijn oog tijdens de reis op viel. Het was een bordje bij een invalidetoilet, met één poppetje in een rolstoel in het midden en daarnaast twee staande poppetjes met een rood hart. Onder de afbeelding stond de tekst: 'Not all disabilities are visible.' (Niet alle beperkingen zijn zichtbaar)
Onzichtbare beperkingen. Dat is iets wat ik herken. Wat mensen aan mij zien is een been dat scheef staat en de kniebrace die ik vaak draag. Wat ze niet zien is mijn vermoeidheid en de longschade die ik tijdens de behandelingen opliep. Toen ik tijdens de vakantie een keer een eind moest lopen en mijn rolstoel door een misverstand in de bus was blijven staan, bood een vrijwilliger aan om me een arm te geven. Natuurlijk hielp dat niet. Dat grotere afstanden lastig voor me zijn wist ze wel, maar dat niet zozeer mijn knie maar mijn longen daar de schuld van zijn, wist ze niet. Dat zie je niet. Die onzichtbaarheid is soms fijn, omdat ik daarmee meer mezelf kan zijn, en soms lastig, omdat ik meer uit moet leggen en mensen eerder denken dat het wel meevalt allemaal. Soms, in slechte periodes, is het wel hoorbaar trouwens: als ik veel moet hoesten of als mijn ademhaling piept.
Rouw
Het zijn niet alleen beperkingen die onzichtbaar zijn. Iets wat ook onzichtbaar is, is rouw. Mijn ziekte heeft me heel veel dingen afgepakt. Mijn onbezorgdheid. De vanzelfsprekendheid waarmee anderen plannen maken. De mogelijkheid om op korte termijn op mezelf te gaan. Het halen van een rijbewijs en de vrijheid die dat geeft. Een baan die qua niveau bij mij past. Energie en conditie. En ook een stukje 'mij': Ik merk dat mensen die van mijn gezondheid op de hoogte zijn, vaak vooral mijn beperkingen en problemen zien, en minder wie ik ben. Zelfs de mensen die dichtbij mij staan, betrap ik daar soms op.
Een poosje geleden raakte ik opnieuw iets kwijt: een van mijn twee banen, die in het taalonderwijs voor volwassenen, waar ik één dag per week met heel veel plezier werkte. Ik had een longontsteking achter de rug en het had even geduurd voor we de juiste antibiotica hadden gevonden. Soms kon ik gewoon werken, als ik net weer een kuur slikte die aan leek te slaan, soms niet, als mijn klachten na een kuur weer terugkwamen. Zodoende meldde ik me meerdere keren ziek. De definitieve oplossing bleek uiteindelijk een ziekenhuisopname van een week met antibiotica door het infuus. Kort na die opname werd ik door mijn werkgever gebeld; mijn contract werd niet verlengd. Ik werkte nog een maand door, toen was het klaar. Hoewel, klaar? Ik nam afscheid en vertrok, maar ik mis mijn cursisten nog steeds.
Ik ben niet alleen kwaad op mijn werkgever, maar ook op mijn lichaam dat me weer in de steek liet. De kanker is al jaren weg, maar pakte weer iets van me af.
Het was zoveel meer
Twee maanden na dat telefoontje zat ik tegenover mijn psycholoog. 'Het was maar een dag in de week. Zes uurtjes maar en mijn andere baan heb ik nog gewoon. Ik dacht dat ik er inmiddels wel overheen zou zijn', zei ik. Ik vond de pijn die ik na twee maanden nog zo voelde, een beetje overdreven van mezelf. 'Het is weer iets wat je ziekte van je heeft afgepakt', zei ze. En precies dát is het. Ik ben niet alleen kwaad op mijn werkgever, maar ook op mijn lichaam dat me weer in de steek liet. De kanker is al jaren weg, maar pakte weer iets van me af. Het was niet 'maar zes uur werk' dat ik kwijtraakte, het was zoveel meer. Ooit waren die zes uur de perfecte aanvulling op mijn andere baan, het puzzelstukje dat miste. Wat ik daarnaast ook kwijtraakte was het contact met mijn cursisten. Hun waardering. Hoe mijn wereld groter werd door hen. Een stukje zingeving. En het gevoel ergens goed in te zijn, want tot mijn eigen verbazing, was ik dat.
Hoorbaar
Zoveel wat ik kwijt ben geraakt en zoveel wat ik mis. Af en toe mis ik zelfs het meisje dat ik vroeger was. Ik was al ziek, maar trok stoïcijns mijn plan. Ik schakelde snel en zette door, was meestal positief. ‘Dapper’, werd door anderen gezegd. Het is niet zo dat dat voor 180 graden is gedraaid, maar dapperheid slijt. Mezelf na tegenslag weer bij elkaar rapen en doorgaan, kost wat meer moeite dan vroeger. En mijn positiviteit is lang niet altijd echt.
Maakt dat me zielig? Ik dacht het niet! Ik wil alleen maar even zeggen: beperkingen, pijn en zorgen zijn zo vaak niet zichtbaar. Niet bij mij en niet bij al die anderen. (Nee, ook niet bij die rolstoelgebruiker trouwens.) En ook rouw is onzichtbaar. Maar soms wel hoorbaar voor wie het horen wil. Het is hoorbaar in de stilte tussen zinnen. Hoorbaar in een enkel woord of in de trilling in een stem. Luister je?
Willemarijn
Willemarijn kreeg op haar zevende leukemie en vijf keer een recidief, waarvoor ze is behandeld. Via haar blogs deelt ze haar ervaringen, om te laten zien waar ze nu staat en anderen herkenning en hoop te geven.
Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met VOX, survivornetwerk van Vereniging Kinderkanker Nederland, via vox@kinderkankernederland.nl of bel naar 030 - 242 29 44.
