- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Vereniging Kinderkanker Nederland krijgt structurele adviesrol binnen onderzoek
Participatie van patiënten zorgt ervoor dat onderzoeksvoorstellen, -lijnen en -activiteiten, beter aansluit bij de behoefte van ouders, kinderen en survivors en bij zaken waar zij tijdens en na de behandeling mee te maken krijgen. Daarom wordt patiëntenparticipatie vanuit Vereniging Kinderkanker Nederland en de cliëntenraad binnen onderzoek structureler vormgegeven met de komst van Patiënt Advies Groepen (PAG) en een Patiënt Expert Groep (PEG).

Een PAG houdt zich bezig met een specifieke diagnose en/of thema. Deelnemers brengen hierover adviezen uit aan onderzoekers. Denk aan nieuwe studievoorstellen of subsidieaanvragen. Op dit moment zijn er groepen actief voor supportive care (ondersteunende zorg), LATER-zorg (voor survivors), palliatieve (na)zorg en een aantal tumorsoorten. In de komende tijd krijgt de participatie verder vorm en worden er meerdere (advies)groepen opgericht. De PEG is inmiddels ‘up and running’. Deze groep richt zich op wetenschappelijk onderzoek in het algemeen, werkt projectoverstijgend en adviseert over beleidsmatige onderwerpen.
PEG: Hoe gaan we om met?
Besproken wordt bijvoorbeeld de vraag: hoe gaan we om met het delen van biobankmateriaal met onderzoekers van buiten het Prinses Máxima Centrum? Voor het opslaan van materiaal en data van (oud-)patiënten voor toekomstige onderzoeken moeten ouders/verzorgers toestemming geven. Soms is niet altijd duidelijk waar ze toestemming voor geven. In de PEG wordt gesproken hoe dit kan worden verbeterd. Een goede en tijdige informatievoorziening over de biobank kan bijdragen aan een groei in het verzamelen van materiaal en data van (oud-)patiënten en daarmee meer of betere onder zoeken in de toekomst. Daarbij worden de belangen van ouders en survivors meegewogen. Een ander onderwerp dat wordt besproken is: wat is het beste moment om ouders/verzorgers te vragen naar deelname aan wetenschappelijk onderzoek?
“Doordat het Máxima vele onderzoeksgroepen kent, moet via goede onderlinge afstemming worden voorkomen dat van een kind teveel wordt gevraagd. Hierover hebben we vanuit de PEG vragen gesteld aan de onderzoeksraad van het Máxima.' - Marjoleine de Lange
Wat wordt er gevraagd?
Marjoleine de Lange, ook lid van de PEG en tevens als ervaringsouder vanuit de cliëntenraad lid van de biobankcommissie, geeft aan dat de PEG erop toe wil zien dat er bij onderzoekers voldoende overzicht bestaat of en – zo ja – in welke mate een kind met een nieuw onderzoek wordt belast. Vooraf moet goed worden beoordeeld op welk(e) moment(en) en op welke wijze kinderen, ouders of survivors bij een onderzoek betrokken worden Oftewel: wat wordt er met dit onderzoek van het kind, de ouders of survivors gevraagd? “Doordat het Máxima vele onderzoeksgroepen kent, moet via goede onderlinge afstemming worden voorkomen dat van een kind teveel wordt gevraagd. Hierover hebben we vanuit de PEG vragen gesteld aan de onderzoeksraad van het Máxima, die verantwoordelijk is voor kwaliteitsborging van alle onderzoeksvoorstellen waarbij patiënten betrokken zijn.”
De PEG is ook de gesprekspartner van de Raad van Bestuur en van de onderzoekers binnen van het Máxima en is zodoende voor ouders, kinderen en survivors ook ‘de deur naar de besluitvorming binnen onderzoek’. Als door de RvB of de onderzoekers geen of onvoldoende rekening wordt gehouden met de bevindingen vanuit de PEG, dan kan de cliëntenraad via haar wettelijke instemming of de vereniging als medeaandeelhouder hierin kunnen worden betrokken.
Erkenning en zingeving
De PEG bestaat uit zes vertegenwoordigers vanuit de vereniging en de cliëntenraad van het Máxima. Ervaringsdeskundigen die het leuk en interessant vinden zich te verdiepen in onderzoek. Eén van de leden is Annemarie Buitenhuis, lid van Vereniging Kinderkanker Nederland en betrokken bij onderzoeksprojecten met betrekking tot supportive care. Annemarie’s deelname aan de PEG is met name ontstaan nadat bij één van haar drie zoons acute myeloïde leukemie werd geconstateerd, waarvoor hij is behandeld. Ook was ze werkzaam als verpleegkundige in de kinderoncologie, wat ook helpend kan zijn voor de PEG. Annemarie: “Het kan de resultaten uit een onderzoek ten goede komen als ook de mensen om wie het gaat, bij het onderzoek worden betrokken. Het nut van deze participatie wordt in de praktijk nog wel eens onderschat, terwijl de zorg hiermee in de toekomst kan worden verbeterd. Hoewel niet elk wetenschappelijk onderzoek direct voordeel oplevert voor het kind, beseffen ouders en kinderen zich vaak dat dit nodig is om de zorg en de behandelingen voor de toekomst te verbeteren. De behandeling die hun kind nu krijgt, is immers ook het resultaat van eerder onderzoek.”
Hoewel niet elk wetenschappelijk onderzoek direct voordeel oplevert voor het kind, beseffen ouders en kinderen zich vaak dat dit nodig is om de zorg en de behandelingen voor de toekomst te verbeteren. - Annemarie Buitenhuis
Betere oplossingen, meer draagvlak en maatschappelijke waarde
De betrokkenheid van kinderen en ouders bij een wetenschappelijk onderzoek wordt door onderzoekers vooraf soms nog als tijdrovend, vertragend en/of onnodig gezien. Maar doordat het juist de kinderen en hun ouders zijn die met de gevolgen uit een onderzoek te maken krijgen, kan hun betrokkenheid bij onderzoek juist leiden tot betere praktische oplossingen, meer draagvlak en meer maatschappelijke waarde. Zo kunnen de kinderen en/of hun ouder(s) tijdens een onderzoek relevante onderwerpen aan het licht brengen die bij de onderzoekers zelf niet bekend waren en anders dan ook niet in het onderzoek zouden zijn meegenomen. Dit zal de onderzoeksresultaten en het uiteindelijke draagvlak ten goede komen. Zolang dit in goed overleg tussen onderzoekers, ouders, survivors en kinderen de de aandacht krijgt die het verdient, zal dit in de toekomst een grote positieve bijdrage geven aan de wetenschappelijke onderzoeken en daarmee ook aan de genezingskans en kwaliteit van leven bij de kinderen.
Tekst en interview: Raymond Hietveld