Een gezamenlijk doel: patiënten en onderzoekers samenbrengen

Willemijn richt zich op het intensiever betrekken van kinderen, ouders en survivors bij onderzoek. Op de vraag wat er gedaan zou kunnen worden om deze betrokkenheid beter te faciliteren, gaf ze aan dat het vooral beter gestructureerd moet worden en er meer tijd voor vrij moet komen. Ze vertelde ook hoe moeilijk het is voor onderzoekers om de eerste stap te zetten naar een samenwerking met patiënten. 

Willemijns betrokkenheid heeft een persoonlijke reden. Haar werk wordt gedreven door het verhaal van haar zoon die op 4-jarige leeftijd de diagnose kanker kreeg. Ze vertelde heel open over de ervaringen die volgden op de diagnose en hoe de ervaring van één persoon verandering in onderzoek kan stimuleren en impact kan hebben. In haar woorden: door de ervaring met haar zoon realiseerde Willemijn zich dat de wetenschap die haar zoon hielp er was omdat andere kinderen een soortgelijke ervaring hadden. Als bakstenen in een muur stapelden die ervaringen en het onderzoek dat daardoor werd gedaan. Er kwam onderzoek na onderzoek dat uiteindelijk het leven van haar zoon redde. 

Door de ervaring met mijn zoon realiseerde ik me dat de wetenschap die mijn zoon hielp er was omdat andere kinderen een soortgelijke ervaring hadden. - Willemijn Plieger

Levensmissie

Roland Westerlaken, de tweede spreker van de dag, had een ander verhaal. Op 20-jarige leeftijd werd bij hem de ziekte van Von Hippel-Lindau vastgesteld, een zeldzaam erfelijk tumorsyndroom. Hij heeft dit geërfd van zijn vader en maakt van zijn ziekte en zijn ervaringen zijn levensmissie. Patiënten met dit syndroom hebben een paar keer per jaar screenings nodig en ondergaan meerdere behandelingen tijdens hun leven. Rolands werk en inspanningen, waar hij samenwerkt met anderen, resulteerden in de eerste publicatie ooit van een zorgpad: een plan dat de essentiële stappen beschrijft in de zorg voor patiënten met dit specifieke klinische probleem. 

Hun ervaringen zijn misschien verschillend, maar wat Roland en Willemijn gemeen hebben is dat ze hun persoonlijke ervaring hebben omgezet naar een missie om anderen te helpen. Bij Oncode Institute geloven we in de kracht van zulke persoonlijke drijfveren. Zoals Colette ten Hove, Programmamanager van het Patient Engagement Programma het verwoordde, draait het om "het betrekken van de unieke ervaringsdeskundigheid van patiënten met als doel de relevantie en kwaliteit van onderzoek, zorg en leven voor de patiënt te vergroten". 

Niet-wetenschappelijke publiek 

De middag stond in het teken van netwerken en posterpresentaties. Jonge onderzoekers van verschillende onderzoeksgroepen van het Oncode Institute presenteerden hun werk om het onderzoek toegankelijk te maken voor een niet-wetenschappelijk publiek. Na de netwerklunch kregen de onderzoekers vragen en feedback die zowel het publiek hielpen om het onderzoek beter te begrijpen als om de presentatievaardigheden van de onderzoekers te verbeteren.

"Als onderzoekers richten we ons vooral op de wetenschap, maar je kunt zoveel leren van het contact met patiënten," zegt Elham Beyranvand Nejad, die postdoctoraal onderzoeker is in de onderzoeksgroep van Oncode onderzoeker Karin de Visser in het Nederlands Kanker Instituut. "Het was geweldig om de patiënten via dit programma te ontmoeten en de feedback van de patiënten is waardevol voor ons", voegt ze eraan toe. Elham sloot zich in januari van dit jaar aan bij het Patiënt Perspectief Programma van Oncode Institute. "Het belang van het betrekken van patiënten ligt niet alleen in het ontvangen van waardevolle feedback, maar ook in het verkrijgen van inzicht in hun perspectief op het onderzoek en het begrijpen van hun emoties en gedachten".

"Ik heb echt genoten van de netwerksessie en de kans om anderen te ontmoeten en met hen te praten", zegt Carolien Hovenier. Zij is journalist en patiënt partner binnen het Patiënt Perspectief Programma. Ook is ze patient advocate bij Stichting Olijf, een netwerkorganisatie voor vrouwen met gynaecologische kanker. "Het is waardevol om kennis en persoonlijke ervaringen samen te brengen", voegt ze eraan toe.

We kijken met veel plezier terug op deze mooie dag en zien er naar uit om in 2024 weer nieuwe bijeenkomsten te organiseren waar onderzoekers en patiënt partners elkaar kunnen ontmoeten. 

Neem contact op

Ben je (voormalig) kankerpatiënt of ouder van een patiënt en wil je bijdragen aan de missie van Oncode Institute om de kloof tussen de wereld van de wetenschap en de realiteit van de patiënt te verkleinen? We komen graag met je in contact. Bekijk onze website voor meer informatie of neem contact op met programmamanager Colette ten Hove via colette.tenhove@oncode.nl. 

*Over Oncode Institute

Oncode Institute is een virtueel kankeronderzoeksinstituut dat meer dan 800 excellente kankeronderzoekers in Nederland met elkaar verenigt. Ons doel is om doorbraken in het kankeronderzoek te versnellen en ontdekkingen uit het lab sneller te vertalen naar nieuwe behandelingen voor patiënten. Het uiteindelijke doel is om patiënten te helpen overleven, de kwaliteit van leven te verbeteren en bij te dragen aan een beter betaalbaar gezondheidszorgsysteem. Oncode Instituut wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding samen met de ministeries van Economische Zaken & Klimaat, Onderwijs Cultuur & Wetenschap en Volksgezondheid, Welzijn & Sport, ZonMw en Topsector Life Sciences & Health.