Christiaan Schrijft: No matter what
Drie keer werd aan onze jongste zoon het leven gegeven. De eerste keer: bijna 16 jaar geleden. Thuis, op de bank in de achterkamer, zonder grote complicaties. De tweede keer: na 2 jaar behandeling, zo’n 9 jaar terug in het UMCG Groningen toen het sein ‘leukemie meester’ werd gegeven. En de derde keer in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht in november 2020.
De stamceltransplantatie zelf was weinig spectaculair: zoals iedere bloedtransfusie, rustig liggen wachten tot het zakje leeg is. Maar de maanden ernaar toe waren een tijd van balanceren en doseren. Genoeg chemo en andere medicatie toedienen om de leukemie onder bepaalde waardes terug te brengen, maar niet te veel om te voorkomen dat het lichaam uitgeput zou raken. Bestralen om de weerstand zo laag mogelijk te krijgen, maar niet te veel om de kans op nevenschade op korte en lange termijn te beperken. Toen de stamceltransplantatie goed uitpakte, vierden we een nieuw leven. Zelfde buitenkant, maar een andere bloedfabriek diep verstopt in het lichaam.
Lijkbleek jongetje
Als ik nu terugblik op die afgelopen elf jaar, zie ik de golven van stemmingen en emoties scherper dan toen ik erin zat. De paniek en de angst bij de diagnose en in de eerste weken en maanden. In de maanden die volgden een gek soort gewenning aan alle heftigheid van de behandeling. Een lijkbleek jongetje naast me in de auto op de terugweg naar huis. Overgeven in de limousine waarmee we tijdens zijn wensdag van MakeAWish werden rondgereden. Het hoorde er op een gegeven moment bij. En dan, naarmate het einde van de behandeling in zicht kwam, een soort van ontspanning en groeiend vertrouwen. En tenslotte: de dankbaarheid, blijdschap en opluchting bij herstel. In eerdere blogberichten die ik schreef, lees ik allerlei voorbeelden hiervan terug. Leven in het moment en die gekke ziekte als cadeau.
“Doe iets met wat je gegeven is!” schreeuwt het binnenin me. “Als het leven drie keer aan je gegeven is, dan moet er wel iets heul belangrijks zijn dat jij de wereld te geven hebt. Máák er iets van!”
Ongekende felheid
En opeens was daar een ongekende felheid in de afgelopen tijd, die me verraste. “Doe iets met wat je gegeven is!” schreeuwt het binnenin me. “Als het leven drie keer aan je gegeven is, dan moet er wel iets heul belangrijks zijn dat jij de wereld te geven hebt. Máák er iets van!” Het komt er weliswaar in andere woorden uit, maar de lading blijft. Vooral op momenten dat junior aan het gamen is, de hele avond op de bank met zijn koptelefoon naar een iPad staart, of met zijn telefoon in de hand het toilet uitkomt. En zeker, geef ik beschaamd toe, op momenten dat de staat van de wereld onder mijn huid kruipt en mijn eigen onmacht zo groot is. Als ik even niet meer zie of en hoe ik deze wereld een beetje mooier maak, richt mijn blik zich makkelijker op waar ik wél meen invloed te hebben… en dan zijn mijn zoons nog wel eens de klos!
‘Hoezo moet ik iets van mijn leven maken?’
Je ziet het vast voor je: ik als vader die voortdurend bezig is met ‘zingeving’ en ‘bijdragen’ en ‘dankbaar zijn voor het Leven’. En mijn tienerzoon die bezig is zijn eigen binnen- en buitenwereld te ontdekken hier en nu. Die, zo lijkt het, helemáál niet bezig is met wat er de afgelopen jaren gebeurd is, of wat hij kan betekenen voor de wereld van morgen. “Hoezo moet ik iets van mijn leven maken? Ik wil gewoon met mijn vrienden zijn. Werken in de afwas. En gamen. Val me verder niet lastig met al je verwachtingen. Als ik daar wat van nodig heb, dan ga ik wel naar school om me voor te bereiden op de toekomst…”
“Hoezo moet ik iets van mijn leven maken? Ik wil gewoon met mijn vrienden zijn. Werken in de afwas. En gamen. Val me verder niet lastig met al je verwachtingen. Als ik daar wat van nodig heb, dan ga ik wel naar school om me voor te bereiden op de toekomst…”
Een van die vaders
Ik besef hierdoor dat accepteren hoe het leven loopt, misschien makkelijker wordt als het onzeker is of ik of mijn kind de morgen haalt. Zodra die onzekerheid naar de achtergrond verschuift, moet er blijkbaar weer wat van het leven gemaakt worden. En met een glimlach herken ik mezelf opeens als een van die vaders die hun eigen verwachtingen van het leven in de schoenen van hun kind lijken te schuiven.
Ik geen profvoetballer, dan mijn zoon. Ik niet gepromoveerd, dan mijn dochter.
Leven en liefde hoeven niet verdiend te worden. Ook niet als je tot drie keer toe het leven krijgt. Ik ga mijn eigen blogs teruglezen om me te herinneren aan de dankbaarheid voor een leven dat gevierd kan worden. Een leven dat waardevol is no matter what.
Christiaan Zandt blogt over zijn ervaringen als vader van Dorje die in oktober 2015 en in 2020 werd gediagnosticeerd met Acute Lymfatische Leukemie.
