Psychosociale zorg
FA heeft niet alleen effect op je lichamelijke gezondheid, maar beïnvloedt ook hoe je je voelt en hoe je een weg kunt vinden in het leven met FA. Ook hierin kunnen zorgverleners jou en je familie ondersteunen. Ze kunnen jullie helpen om passend om te gaan met de emotionele en sociale gevolgen van de ziekte. Dat heet psychosociale zorg.
Psychosociale zorg kan gedurende je hele leven met FA zinvol zijn.
Op bepaalde momenten is aandacht hiervoor extra belangrijk:
- Rondom het moment dat de diagnose FA wordt gesteld
- Rondom de stamceltransplantatie
- Bij de overgang van de basisschool naar de middelbare school (rond 12-jarige leeftijd)
- Bij de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg (rond 16-20-jarige leeftijd)
Psychosociale zorg gebeurt vaak op maat. Als jij of je ouders een vraag hebben kun je die altijd stellen en zul je hierbij waar mogelijk hulp krijgen. Soms is er meer begeleiding nodig dan tijdens een controle besproken kan worden. Dan kan je arts of verpleegkundig specialist je doorverwijzen naar een psychosociaal zorgverlener. Die is erin gespecialiseerd om mensen te helpen omgaan met de emoties en sociale uitdagingen die horen bij het leven met een ziekte.
Voor en tijdens de stamceltransplantatie is er extra aandacht voor psychosociale zorg. Je komt dan vaker in het ziekenhuis en wordt ook intensiever begeleid door de mensen van het maatschappelijk werk en medisch pedagogisch hulpverleners. Zij helpen jou en je ouders om te gaan met alle praktische en emotionele zaken rondom de transplantatie.
Onder Leven met FA vind je ook informatie en praktische tips over hoe je in het dagelijks leven met FA kunt omgaan.
