Wij staan voor je klaar
Bel: 030 - 242 29 44

Netwerken en verenigingen

Naast medische zorg zijn er in Nederland en Europa organisaties die ondersteuning bieden aan mensen met FA en hun families.

 

Werkgroep Fanconi Anemie (VKKN)

De Werkgroep Fanconi Anemie maakt deel uit van de VKKN (Vereniging Kinderkanker Nederland) en richt zich op:

  • lotgenotencontact
  • informatievoorziening
  • bijeenkomsten en de jaarlijkse FA-dag
  • meedenken over patiëntinformatie en richtlijnen
  • ondersteuning voor gezinnen, ouders en broers/zussen

Website: https://fanconianemie.nl

 

 

De leden van de werkgroep zijn: 

  • Hanneke Takkenberg

  • Laura van Hussen-Daenen

  • Agnes Vissers

  • Kirsten Thus

  • Samir Aiddouch

  • Dorine Bresters

  • Sylvia Dunnink

  • Kevin vd Kooi

  • Chiara v Straten

  • Christien oudbier

VKKN (Vereniging Kinderkanker Nederland)

De VKKN biedt brede ondersteuning aan gezinnen die te maken hebben met kanker en FA:

  • informatie
  • psychosociale ondersteuning
  • ervaringsgroepen
  • belangenbehartiging

Website: https://www.kinderkankernederland.nl