Lotgenotencontact en ervaringsverhalen
Veel kinderen, jongeren en volwassenen ervaren steun door contact met anderen die FA kennen. Herkenning helpt om je minder alleen te voelen. Contact met lotgenoten kan in verschillende vormen: een-op-een contact, besloten online groepen, activiteiten vanuit de VKKN of de jaarlijkse FA-dag. Soms ontstaat er via deze ontmoetingen ook praktische steun, een vriendschap of een goed gesprek op het juiste moment.
Je kiest natuurlijk altijd zelf of je hier behoefte aan hebt. Voor sommigen is het een bron van verbondenheid of praktische tips, voor anderen is het juist iets om pas later of af en toe op te zoeken. Beide is goed.
Onder ‘Contact en ondersteuning’ vind je meer informatie over hoe je met lotgenoten in contact kunt komen.
Voor kinderen kan het ook fijn zijn om, als zij tijdelijk niet naar school kunnen, wel contact te houden met de klas. Bijvoorbeeld door online mee te doen met de les of door bezoek van klasgenootjes thuis of in het ziekenhuis.
Lees hier de ervaringsverhalen van enkele mensen met FA:
- Lily Lou’s wonderlijke jaar
- Elise: een puber met FA
- Bij Kiril kwam een geschikte donor te laat
- Het verhaal van Wik, een echte bikkel
Wil je ook je verhaal op deze plaats delen, mail dit dan naar fanconianemie@kinderkankernederland.nl