Een zeldzame aandoening

FA komt maar heel weinig voor. In Nederland worden elk jaar 2 tot 4 kinderen met FA geboren. In totaal zijn er in Nederland ruim 100 mensen bekend die deze ziekte hebben. Wereldwijd zijn dit er meer dan 3.000. 

Het Prinses Máxima Centrum in Utrecht houdt een registratie bij van Nederlandse FA-patiënten.