Terugblik najaarssymposium: 35 jaar voor en met elkaar vier je samen

Zichtbaar werd dat er de afgelopen 35 jaar ontzettend veel is bereikt, met het realiseren van het Prinses Máxima Centrum als hoogtepunt. ‘Dat is gelukt dankzij de intensieve samenwerking tussen de vereniging en Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION). Talloze keren zijn we bij elkaar gekomen om te zorgen dat het centrum er kwam, waarbij we steeds de kinderen en hun ouders in ons vizier hadden. En nu nog’, aldus voormalig bestuurder van SKION Hanneke de Ridder, terwijl ze schouder aan schouder zat met huidige en voormalige bestuurders. Naast Mildred Klarenbeek, directeur van de Vereniging Kinderkanker Nederland, neemt ze momenteel zitting in het coöperatiebestuur dat mede-eigenaar van het Máxima is. Dat de samenwerking tussen zorg en de vereniging nog steeds essentieel is, bleek ook uit de presentatie van Wouter Kollen, Clinical Director Quality of Life. Hij liet zien op welke manier informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact gezamenlijk worden doorontwikkeld, zodat formele en informele zorg nog beter op elkaar aansluiten. Vrijwilligers van de vereniging vertelden vervolgens hoe zij het lotgenotencontact vormgeven en wat het hen brengt. ‘Het maakt me ongelooflijk trots om te zien hoe ver mijn maatje is gekomen.’ vertelde Joep over zijn maatje. 

Vrijwilligers aan hetwoord over lotgenotencontact

‘Heerlijk die herkenning’

Centraal onderdeel van het symposium waren de thematafels. Ervaringsdeskundigen gingen met elkaar en een zorprofessional in gesprek over een thema dat hen bezighoudt, variërend van smaakverandering na chemo, stimuleren van beweging, regie doorgeven aan je survivor en houvast vinden als je kind is overleden. ‘Heerlijk die herkenning’, ‘goede gesprekken’, ‘mooie verbindende momenten met gelijkgestemde mensen’, is wat deelnemers teruggaven. Ook lieten zorgprofessionals weten dat ze de uitwisseling waardevol vonden. ‘Het is voor ons ontzettend leerzaam te horen waar ouders zoal tegenaan lopen, zodat we dat mee kunnen nemen naar onze dagelijkse werkpraktijk’, aldus Patrick van der Torre, hoofd sport- en bewegingscentrum van het Máxima. 

‘Heerlijk die herkenning’, ‘goede gesprekken’, ‘mooie verbindende momenten met gelijkgestemde mensen.’

Panel met v.l.n.r. Gita Gallee, Michel Zwaan, Willemijn Plieger en Martha Grootenhuis

Patiëntenparticipatie naar een hoger plan

Dat de inbreng van ervaringsdeskundigheid - of patiëntenparticipatie - niet alleen in de zorg van toegevoegde waarde is, maar ook in onderzoek beaamden panelleden Gita Gallee, Michel Zwaan, Martha Grootenhuis en Willemijn Plieger. Na een inleiding van ervaringsdeskundige Eline van der Meulen over de betekenis van en kansen voor patiëntenparticipatie - het betrekken van ouders, kinderen en survivor in alle fasen van onderzoek - gingen zij in gesprek over hoe dit binnen het Máxima naar een hoger plan getild kan worden. ‘Participeren moeten we leren’, gaf Martha Grootenhuis aan, hoofd van de psycho oncologische zorg in het Máxima. ‘Ik werk regelmatig samen met ervaringsdeskundigen binnen onderzoeksprojecten, maar wil dit meer inzetten. Graag verken ik met de vereniging hoe we dat beter kunnen doen.’ Gita Gallee, lid raad van bestuur van het Máxima, stelde daarom voor een gezamenlijke onderzoeksagenda op te stellen met de vereniging. Ook Michel Zwaan, hoofd van het trial- en datacentrum van het Máxima, liet weten daarover enthousiast te zijn. ‘Ook het idee om tumorgroepen voor onderzoek in te richten juich ik toe. Daarmee kunnen we onderzoek dat van wezenlijk belang is voor het verbeteren van de genezingskansen en de kwaliteit van leven van de kinderen met kanker naar een hoger plan tillen’. Willemijn Plieger, researchcoördinator van de Vereniging Kinderkanker Nederland, was verheugd te horen dat de andere panelleden enthousiast zijn patiëntenparticipatie op een structurelere manier in te bedden. ‘We gaan aan de slag om dit verder vorm te geven, waarbij we ons altijd moeten realiseren dat de kinderen die nu of in de toekomst met kinderkanker te maken krijgen op de schouders staan van alle kinderen die hen zijn voorgegaan.’ 

‘Participeren moeten we leren.’

De kinderen laten hun filmpje zien

De Kanjerketting

Tijdens een muzikaal intermezzo lieten de kinderen met een vrolijk filmpje zien wat ze die ochtend gedaan hadden bij Muzikids en in de keuken van het Máxima. De zaal viel stil toen begeleiders en muzikanten Steven en Joëlle de toepasselijke nummers Brother en You’re not alone speelden. Daarna was het tijd voor de Kanjerketting. ‘De ketting helpt mij te begrijpen wat er gebeurd is toen ik klein was en kinderkanker kreeg’, vertelde ambassadeur Janiek (12). Ambassadeur Rose (10) liet weten waarom haar ketting uit zoveel injectie-kralen bestaat. ‘Ik kreeg elke dag twee injecties tegen trombose en die kraal was dan echt een lichtpuntje.’ Joep (21) liet zien dat de Kanjerketting belangrijk kan blijven als je ouder wordt. ‘Hij hangt op mijn studentenkamer en als ik bezoek krijg en ze vragen ernaar, dan vertel ik erover.’ Om de Kanjerketting nog completer te maken werd als laatste de kraal voor fysio revalidatie gelanceerd. De kraal, in de vorm van een vuist, werd uitgereikt door Madelief van de gelijknamige stichting die de kraal heeft gefinancierd. Patrick van der Torre nam de kraal in ontvangst: ‘Het is mooi dat er met deze kraal een beloning komt voor het harde werken van de kinderen.’

‘De Kanjerketting helpt mij te begrijpen wat er gebeurd is toen ik klein was en kinderkanker kreeg’

Ambassadeurs Janiek en Rose vertellen over hun Kanjerketting

Ketting van verbondenheid

‘Ik voel me vandaag verbonden omdat…?’ vroegen we deelnemers ter afsluiting. Er werden verschillende boodschappen opgeschreven, zoals: ‘Omdat we hier bij elkaar zijn met allemaal mensen die te maken hebben gehad met kinderkanker. Dat zorgt voor verbondenheid en (h)erkenning. Samen voel je je minder alleen.’, ‘Omdat mijn zusje ziek is geweest’, ‘Omdat er veel survivors aanwezig waren en ik veel saamhorigheid voel.’ ‘Omdat we bij elkaar mogen zijn’. ‘Omdat de verhalen van andere ouders steun geven.’ ‘Omdat we een ervaring delen en dat geeft weer moed om door te gaan.’ De aanwezige kinderen vormden van de kaartjes symbolisch een ketting om al onze kleurrijke verhalen en ervaringen te verbinden. 

Symposium terugkijken? Vraag naar de privé YouTube link via info@kinderkankernederland.nl

Bekijk hier de aftermovie