‘Het is zaak patiëntenparticipatie structureel in te bedden’

‘Doordat de vereniging mede-eigenaar is van het Prinses Máxima Centrum hebben wij een hele goede positie in de kinderoncologie. Er wordt hard gewerkt samen met andere stakeholders het kind-, ouder- en survivorperspectief structureel in te bedden in zorg en onderzoek. Waar we, samen met het Máxima en de Cliëntenraad naartoe willen, is dat het perspectief wordt meegenomen op de meest optimale manier per onderzoek. En dat ouders, kinderen en survivors invloed hebben in alle fasen van het onderzoek. Dan pas kun je echt goed onderzoek doen, omdat het aansluit bij wat de eindgebruikers willen en nodig hebben‘, aldus Eline van der Meulen. Bente van Oort ziet dat dit voor veel zorgorganisaties nog een uitdaging is. ‘Vaak worden patiënten pas ingezet op het moment dat het onderzoek al is begonnen. Terwijl het veel kan opleveren als patiënten al worden betrokken op het moment dat er wordt bepaald wat er onderzocht gaat worden en gedurende het hele project betrokken blijven. Het is belangrijk dat artsen en onderzoekers die deze projecten leiden intrinsiek gemotiveerd zijn om dit te gaan doen en zich bewust zijn wat het op kan leveren, zodat het in de onderzoekssystemen wordt geïntegreerd.’

Sleutel van de toekomst

Uit eigen ervaring weten beide ervaringsdeskundigen dat het soms ingewikkeld is als patiënt serieus te worden genomen. Beiden zijn actief bij JongPIT, een organisatie die ernaar streeft dat jongeren met een chronische aandoening of beperking regie hebben over hun eigen leven en naar wens en vermogen mee kunnen doen in een inclusieve maatschappij. Bente: ‘Daar zien we waar jongeren met een uitdaging zoal tegenaan lopen en tot welke verbeteringen het kan leiden als jongeren worden betrokken bij zorgprojecten en onderzoek.’ Bente is lid van de raad van toezicht en Eline is actief als projectmedewerker. Daarnaast is Eline ook intensief betrokken bij VOX, de survivorgroep van de Vereniging Kinderkanker Nederland en draagt ze bij aan het beleid van de vereniging gericht op zorg en onderzoek voor survivors. ‘Bij beide organisaties kwam ik in aanraking met patiëntenparticipatie. Tijdens mijn studies gezondheidswetenschappen en biomedische wetenschappen was dat niet (genoeg) aan bod gekomen. Daar zag ik dat de zorg en de patiënt heel ver van elkaar af staan. Dat willen we bij zowel Vereniging Kinderkanker Nederland als JongPIT graag veranderen. Hoe langer ik daarmee bezig ben, hoe meer ik inzie dat dat de sleutel is van de weg naar kwalitatief goede passende zorg in de toekomst.’  

Eline van der Meulen

'Hoe langer ik daarmee bezig ben, hoe meer ik inzie dat dat de sleutel is van de weg naar kwalitatief goede passende zorg in de toekomst.’  

Do’s and don’ts

Inmiddels zijn veel zorgprofessionals en onderzoekers net als de Vereniging Kinderkanker Nederland, er met Bente en Eline, ervan overtuigd dat het belangrijk is om ervaringsdeskundigen te laten participeren. ‘Toch zijn onderzoekstrajecten er vaak nog niet op ingericht. Het kost tijd en geld om dit op een goede manier te doen. De vraag is nu vooral: hoe pakken we dit aan?’, aldus Bente. Daarbij kan de participatiematrix  helpen. Een tool om participatie in onderzoek vorm te geven die door jongeren betrokken bij JongPIT, samen met UMC Utrecht, Revalidatiecentrum De Hoogstraat en de voormalige BOSK mee is ontwikkeld. Hierin vinden organisaties handvatten hoe ze patiënten kunnen betrekken. Ook helpend zijn de ontwikkelingen en knelpunten op het gebied van jongerenparticipatie in kaart die Bente voor ZonMw in en het kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU) in kaart heeft gebracht. Daarin staan do’s and dont’s om jongeren bij onderzoek te betrekken. Bente: ‘Er is, naar mijn mening, geen groot verschil tussen jongerenparticipatie en andere vormen van participatie. Deze handvatten kunnen bij elk onderzoek of project worden gebruikt om te kijken hoe ervaringsdeskundigen kunnen worden gefaciliteerd om hun rol te kunnen pakken.’ 

Filmpje over de participatiematrix

Ervaringsdeskundige én expert

Volgens Bente kan het daarbij helpen te weten welke rollen er zijn: ‘Dat kan per onderzoeksfase verschillen. Je kunt bijvoorbeeld meedenken over de onderzoeksopzet door te participeren in een klankbord, tijdens het onderzoek zelf een passieve rol hebben, in de analysefase alleen adviseren en als de conclusies bekend zijn weer heel actief betrokken zijn bij de communicatie van de resultaten naar de doelgroep.’ De participatiematrix kan helpen deze rollen te identificeren. Eline geeft aan dat het ook belangrijk is om kritisch te kijken naar wie betrokken wordt. ‘Betrek je bijvoorbeeld iemand die enkel zijn eigen ervaring inzet, of iemand die ook goed de stem van de achterban kan vertegenwoordigen en patientexpert is?’ Verder benoemt ze dat het óók heel mooi is als gekeken wordt naar de kwaliteiten en talenten van de ervaringsdeskundige en op welke manier dit waarde heeft voor het onderzoek. ‘Naast dat ik ervaringsdeskundige ben, heb ik bijvoorbeeld ook veel kennis over wat er in het veld op zowel nationaal als internationaal niveau  gebeurt. Die twee kan ik combineren.’ 

Bente van Oort (Sannaz Photography)

‘Bij klinische, biomedische en genonderzoeken denkt men vaak dat het niet mogelijk is om ervaringsdeskundigen te laten participeren. Terwijl wij zien dat participatie daar ook kan.'

Op verschillende manieren meedoen

‘Voor goede participatie is communicatie essentieel’, aldus Bente. ‘We zien nog vaak dat onderzoeken of projecten in ingewikkelde taal beschreven worden.’ Daarom juicht ze het toe dat de Vereniging Kinderkanker Nederland de Patiënten Informatie Folders (PIF’s) mee beoordeeld, zodat in begrijpelijke taal wordt uitgelegd wat een onderzoek inhoudt. Ouders, kinderen of survivors kunnen dan op basis van deze informatie beslissen of ze mee willen doen. Daarnaast is het van belang om tijdens het onderzoek goed te kijken hoe we het participeren van ervaringsdeskundigen zo inclusief mogelijk kunnen maken. Bente: ‘Als bijvoorbeeld niet iedereen fysiek aanwezig kan zijn, is het handig om bijeenkomsten op te nemen. En als je mensen geen vragenlijst in kunnen vullen kun je ook op andere manieren input vragen. Denk aan het maken van een plakboek of een dagverslag.’ Dat geldt ook voor de participatie van kinderen. ‘Tijdens mijn onderzoek heb ik bijvoorbeeld bij de PenCRU Family Faculty gezien hoe kinderen met een ontwikkelingsbeperking samen met hun ouders  deelnemen aan onderzoek door bijvoorbeeld spelenderwijs samen aan de slag te gaan..’ 

Mogelijkheden in onderzoek

Patiëntenparticipatie is in vergelijking met tien jaar geleden behoorlijk is toegenomen. Eline: ‘Wat daaraan bijdraagt is dat onderzoeksvoorstellen hier tegenwoordig op worden beoordeeld. Dit helpt onderzoekers om patiëntenparticipatie écht goed te regelen, in elke fase van het onderzoek/project. Zelf maak ik onderdeel uit van het referentenpanel van de patiëntenfederatie, die de onderzoeksvoorstellen van ZonMw beoordeeld. Wij kijken bijvoorbeeld of de invloed van patiënten serieus wordt genomen, of het onderzoek voortkomt uit behoeften van de patiënten, wat voor de deelnemende patiënten én voor de (onafhankelijke) ervaringsdeskundigen/patiëntvertegenwoordigers de belastbaarheid is om mee te doen, hoe haalbaar het onderzoek is, of ervaringsdeskundigen of patiëntvertegenwoordigers gedurende alle periodes van onderzoek invloed hebben en of ze daar genoeg in gefaciliteerd worden. Als dat niet goed is geregeld kan een onderzoeksvoorstel afgekeurd worden. Het liefst wil je natuurlijk dat de motivatie om samen te werken met ervaringsdeskundigen vanuit onderzoekers zelf komt, maar het feit dat grote subsidiegevers dit als criterium zien, is een hele goede eerste stap.’ Bente ziet dat de participatie steeds meer toeneemt, maar nog niet voor iedereen vanzelfsprekend is. ‘Bij klinische, biomedische en genonderzoeken denkt men vaak dat het niet mogelijk is om ervaringsdeskundigen te laten participeren. Terwijl wij zien dat participatie daar ook kan. Ervaringsdeskundigen kunnen bijvoorbeeld nog meer meedenken over de onderzoeksopzet, meedenken  in de data-analyse en meer betrokken worden bij de communicatie over dat onderzoek. Als we dat willen en als we meerwaarde zien, kunnen we in elk onderzoek ervaringsdeskundigen betrekken.’ 

Tekst: Marjolein Broeren