‘Lotgenotencontact is essentieel voor de kinderoncologische zorg’

‘Als je kind kanker krijgt ben je alle controle kwijt. Hoe fijn is het dan dat de vrijwilligers van de vereniging er voor je zijn. Zij zijn getraind tot ervaringsdeskundigen. Zij leveren kennis en expertise om deze gezinnen en survivors in hun kracht te zetten en te laten zien waar ze wél invloed op hebben. Zo sprak ik onlangs een moeder, die heel erg opkeek tegen de stamceltransplantatie van haar zoon. Haar zoon was erg ziek, had zware behandelingen achter de rug met veel complicaties. Ze was bang dat hij de transplantatie niet zou overleven. Ze is verbonden aan een andere ouder wiens zoon hetzelfde ondergaan had. Daar was het ook spannend, maar uiteindelijk goed verlopen. Het heeft de moeder erg geholpen om ervaringen uit te wisselen en de kracht te voelen van een positieve afloop.’ 

Samen de zorg vormgeven

Voor de professionals van het Máxima is de samenwerking met de Vereniging Kinderkanker Nederland  erg belangrijk. ‘Zorprofessionals en ervaringsdeskundigen kunnen anoniem sparren over individuele vraagstukken. En we krijgen  feedback over situaties die vaker voorkomen. Als sommige ouders bepaalde informatie bijvoorbeeld niet begrijpen, dan horen we dat via de vrijwilligers van de vereniging terug, zodat we dat kunnen verduidelijken. Er is voortdurend sprake van samen met elkaar de zorg vormgeven in plaats van voor elkaar bedenken hoe het zou kunnen zijn.’ 

‘Voor de kwaliteit van leven van onze gezinnen en survivors is de inzet van ervaringsdeskundigen essentieel.’

Essentieel voor kwaliteit van leven

Met lotgenotencontact biedt de Vereniging Kinderkanker Nederland al 35 jaar herkenning, begrip, ervaringsdeskundige informatie en praktische tips. ‘Lotgenotencontact is een belangrijk onderdeel van informele zorg’. Oftewel de directe zorg naast de medische behandeling die gaat over het welbevinden van kinderen en gezinnen. Voor de kwaliteit van leven is de inzet van ervaringsdeskundigen essentieel. Het helpt om mensen om je heen te hebben die hetzelfde pad lopen. ‘Daarom is het fijn dat de vereniging met de balie een speciale plek heeft in het Máxima, de je meteen ziet bij binnenkomst. Waar oudersteuners en VOX-vrijwilligers beschikbaar zijn om gezinnen en survivors met raad en daad bij te staan.’ Ook is Wouter Kollen trots op het maatjesprogramma van de vereniging, waarbij jongeren die kanker hebben gehad één op één gekoppeld worden aan kinderen in behandeling. ‘Het is mooi om te zien hoe sommige kinderen in het begin opkijken naar hun maatje en langzamerhand een gelijkwaardige relatie te zien ontstaan.’ 

Expertise en empowerment

Dat lotgenotencontact zich telkens opnieuw bewijst, zag Wouter Kollen afgelopen voorjaar. In no time werden bij de achterban van de vereniging gastgezinnen gevonden voor de Oekraïense kinderen en ouders die naar het Máxima kwamen om hun behandeling voort te zetten. ‘Tijdens een online meeting waar tips en adviezen onderling werden uitgewisseld zag ik hoe goed gezinnen, die hetzelfde hadden meegemaakt, elkaar konden helpen. Al snel besloten we de regie met betrekking tot het contact tussen de gastouders van het Máxima over te dragen naar de vereniging. Want dáár is de ervaringsdeskundigheid aanwezig.’ Zorgprofessionals in het Máxima worden zich er steeds meer bewust van dat lotgenoten elkaar goed kunnen ondersteunen, zoals laatst tijdens de brussendag. ‘Zorgprofessionals zagen daar dat ouders elkaar bijvoorbeeld heel goed kunnen verwijzen naar passende ondersteuning voor hun zoon(s) en/of dochter(s). Ervaren ouders kunnen dat stukje expertise en empowerment weer aan andere ouders overdragen die met dezelfde situatie kampen.’ 

Wouter Kollen in gesprek met survivor Eline van der Meulen

Laagdrempelig 

Ook bij survivors ziet hij daar mooie voorbeelden van: ‘Afgelopen voorjaar was ik aanwezig bij een bijeenkomst over werkgeluk voor survivors. Survivors bespraken samen met vertegenwoordigers van een detacheringsbureauhoe je kunt ontdekken waar je goed in bent en hoe je passend werk en de juiste scholing vindt. En hoe een leidinggevende meegenomen kan worden in de dagelijkse uitdagingen van sommige survivors. In gesprek gaan met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt is laagdrempeliger, dan het gesprek aangaan met een dokter die vrij gemakkelijk door de maatschappij beweegt.’ Wouter Kollen is enthousiast over deze bijeenkomsten, waarbij een inhoudsdeskundige een thema toelicht en lotgenoten elkaar bevragen, zoals we tijdens komend symposium gaan doen. ‘Deze bijeenkomsten kunnen zorgprofessionals ook gebruiken om informatie in te winnen. Lotgenoten kunnen dan ook worden ingezet als netwerk van ervaringsdeskundigen om zorgprocessen te verbeteren. Dat kan bijvoorbeeld ook regionaal goed werken, met name als kinderen, ouders en survivors na behandeling zorg dichter bij huis zoeken. Dan is het fijn als lotgenoten elkaar kunnen vinden om vragen beantwoord te krijgen als: ‘Bij welke professional moet ik zijn?’ 

Elkaar de bal toespelen

‘Bovenstaande ambities zijn ingewikkeld als er in wij en zij wordt gedacht. Om dit steeds beter te doen is het belangrijk dat de vereniging en het Máxima elkaar voortdurend de bal toespelen. Kijk bijvoorbeeld naar de herinneringsbijeenkomsten, die we gezamenlijk organiseren voor ouders en brussen van overleden kinderen. Daarin vinden we elkaar steeds gemakkelijker. Ik denk dat het goed is dat we laten zien dat we één team zijn met dezelfde missie. Het inzetten van lotgenotencontact en het inroepen van ervaringsdeskundigen ligt in het verlengde daarvan. En aangezien steeds meer mensen zorg nodig hebben en er volgens het Nationaal Zorgakkoord geen zorgmedewerkers bij komen, zal deze rol alleen maar belangrijker worden.’  

Weten wat we zoal aan lotgenotencontact doen? Lees dan de interviews met onze vrijwilliger: Joep, Joanna, Dorien en Lieske. 

Tekst: Marjolein Broeren