'De vereniging vertegenwoordigt kinderen, ouders en survivors, wij de zorgprofessionals’

Vanaf september 2021 heeft Marc Vincent als bestuurder, Hanneke de Ridder-Sluiter opgevolgd. ‘Ik wil de kennis en ervaring die ik vijfentwintig jaar lang in het bedrijfsleven heb opgedaan inzetten voor de zorg en trof deze prachtige organisatie.’ SKION stond op dat moment aan het begin van een nieuwe periode. ‘Met de centralisatie zijn diverse voormalige activiteiten van SKION ondergebracht in het Prinses Máxima Centrum, zoals het laboratorium, de biobank, het trialbureau en de LATER poli. Daarmee is de rol van SKION drastisch veranderd.’

Scherpe vriend

Met de komst van het Máxima houdt SKION zich nu met name bezig met het vaststellen
van nieuwe en het evalueren van bestaande richtlijnen. Deze richtlijnen beschrijven de
diagnose, behandeling en follow-up van kinderen met kanker. ‘Zijn deze evidence based, evalueerbaar en ethisch verantwoord?’ Dat zijn vragen die door een onafhankelijke partij beantwoord moeten worden. De Centrale Raad, bestaande uit 29 zorgprofessionals, beoordeelt de richtlijnen en kijkt daarbij ook of het perspectief van kinderen, ouders en survivors is meegenomen. Daarnaast willen we ook de richtlijnen die al bestaan - dat zijn er zo’n honderd - evalueren. Een systematiek die we daarvoor hebben ontwikkeld is onlangs door de Raad van Toezicht goedgekeurd.Tevens heeft de Raad van Bestuur van het Prinses Máxima Centrum het belang van deze systematiek onderschreven. Als een scherpe vriend dragen we op deze manier bij aan de verbetering van de kwaliteit van de kinderoncologische zorg.’

‘Als men een goede reden heeft om de zorg aan te passen omdat het de kwaliteit van leven, effectiviteit of veiligheid bevordert, dan kan het zijn dat een richtlijn moet veranderen.’

Evaluatie 

Bij het beoordelen van een bestaande richtlijn wordt eerst de vraag gesteld of de richtlijn ook daadwerkelijk wordt toegepast. Daarna wordt gekeken hoe de richtlijn door de zorgprofessionals wordt gevolgd. ‘Neem bijvoorbeeld de LATER-richtlijn voor survivors. Als men een goede reden heeft om de zorg op de LATER-poli aan te passen omdat het de kwaliteit van leven, effectiviteit of veiligheid bevordert, dan kan het zijn dat een richtlijn veranderd moet worden. Tijdens de evaluatie wordt gemeten en gerapporteerd of en waarom bij een richtlijn afgeweken wordt van de norm, zodat daarvan geleerd kan worden en de zorg continu verbeterd wordt. ’  

Vaststellen nieuwe richtlijnen 

Het vaststellen van een nieuwe richtlijn verloopt volgens een vaste procedure, dat in 2021 één keer is doorlopen en dit jaar tot nu toe vijf keer. ‘Als één van de tumorgroepen het initiatief neemt tot een nieuwe richtlijn, wordt deze bij de SKION ingediend. Wij begeleiden het proces. Vervolgens gaat de Centrale Raad ermee aan de slag. De zorgprofessionals die hierin participeren zijn zorgvuldig gekozen, zodat er voldoende kennis aanwezig is en alle kankersoorten vertegenwoordigd zijn. We vinden het belangrijk dat ook zaken als kwaliteit en ethiek worden meegenomen. Daarom zijn er vier ‘open chairs’ toegevoegd waarin professionals vanuit andere afdelingen of disciplines, zoals ethieken het trial- en datacentrum, plaatsnemen. Zij mogen niet stemmen, maar stellen kritische vragen.’ Op basis van zes hoofdcriteria wordt de richtlijn beoordeeld. Dat zijn: effectiviteit, veiligheid, kwaliteit van leven, kostenbewustzijn, integraliteit en evidence base. Nadat er door alle leden uit de Raad gestemd is,formuleert de voorzitter van de Centrale Raad een advies. Dit advies wordt voorgelegd aan de Raad van Bestuur en Raad van Toezicht van SKION. De Raad van Toezicht besluit uiteindelijk of de richtlijn kan worden vastgesteld (geautoriseerd) en of deze deze, landelijk, in de praktijk mag worden toegepast. 

Kind-ouderperspectief 

Waar SKION de kwaliteit van zorg en onderzoek beoordeelt en evalueert in de richtlijnen, is de Vereniging Kinderkanker Nederland aan de voorkant  betrokken bij de richtlijnontwikkeling. Het SKION toetst daarna of het kind-ouderperspectief voldoende is meegenomen ‘Op deze manier dragen we samen, vanuit onze eigen positie, bij aan hetzelfde doel: het steeds verder verbeteren van zorg en onderzoek in de kinderoncologie. Daarmee ondersteunen we de missie van het Máxima: honderd procent genezen met optimale kwaliteit van leven. 

Profiel Marc Vincent Marc Vincent heeft een bedrijfskundige achtergrond in marketing en financiën. Hij is geboren en getogen in Frankrijk. Sinds hij zijn vrouw Marjolein in Nederland ontmoette woont hij hier. Vijfentwintig jaar werkte hij in het bedrijfsleven, toen hij besloot zijn kennis en ervaring in te gaan zetten voor de zorg. ‘Ik heb een broer met het syndroom van Down en weet uit eigen ervaring hoe belangrijk goede zorg is. Als de zorg goed georganiseerd is en zorgprofessionals goed gefaciliteerd worden, draagt dat bij aan goede zorg. draagt dat eraan bij.’ Marc Vincent behaalde zijn MBA in de zorg en vond in SKION een organisatie die zijn kennis en ervaring goed kan gebruiken, vooral omdat men op zoek was naar een nietmedisch profiel. ‘De ontwikkelingen van het Máxima volgde ik al een tijdje en de missie spreekt me erg aan.’ Nadat Hanneke de Ridder-Sluiter stopte als bestuurder was dat een goed moment voor Marc Vincent om vanuit de financiële sector over te stappen. Samen met beleidsmedewerker Marilyn Diks en Managementassistente Ellis van Nieuwenhuizen vormt hij sindsdien bureau SKION.

Tekst: Marjolein Broeren