Vrijwilligers aan het woord: onze nieuwe redactieleden en bloggers!

Karin Bloemheuvel

‘Ik heb me aangemeld als blogger omdat ik graag mijn ervaringen over het ziekzijn van onze dochter Nienke (17) wil delen met anderen. Op 10 maart  jl. zakte de grond onder onze voeten vandaan toen we hoorden dat ze lymfeklierkanker (de ziekte van Hodgkin) heeft. De sneltrein waar we toen zijn ingestapt raast nog steeds voort. Ons leven heeft een volledig andere wending gekregen. We leven van dag tot dag en ‘normale’ dingen als werk en school staan stil. Voor ons gezin, maar zeker voor Nienke. 24 maart is ze gestart met haar eerste chemokuur. De tussentijdse PET-scan liet gelukkig zien dat de chemo aanslaat, waardoor ze vooralsnog gelukkig geen immunotherapie of bestraling nodig heeft . Ik heb zelf ervaren hoe fijn en helpend het kan zijn om ervaringen van “lotgenoten” te lezen. Het schrijven helpt mij in het verwerken van alles wat we meemaken. Ik hoop door het schrijven van de blogs anderen te kunnen helpen. Dat ze door het lezen van mijn  blogs herkenning vinden.’ 

Lees hier haar eerste blog: https://www.kinderkankernederland.nl/nieuws/karin-schrijft-plusjes-sparen

Joy Hardeman

‘Toen ik tien jaar oud was kreeg ik een Osteosarcoom (kwaadaardige bottumor) in mijn schouder. Daar heb ik een inwendige prothese in mijn linker bovenarm aan over gehouden. Ik ervaar nu een hoop lange termijneffecten die het leven soms enorm pittig maken. Ik ben van nature positief en veerkrachtig ingesteld en geniet van alles om me heen. En soms mag ik van mezelf ook even lekker ‘brommen’, wanneer het echt niet wil. Toen ik de vacature voor redactielid/blogger bij de VKKN voorbij zag komen voelde ik heel sterk dat ik dit moest gaan doen. Ik zit nu ongeveer drie jaar thuis en überhaupt ben ik er wel aan toe om mijn leven weer wat meer invulling te geven. De afgelopen drie jaar heb ik veel gedaan aan mijn eigen verwerkingsproces van de ziekteperiode als kind en de nieuwe aandoeningen en klachten die erbij gekomen zijn. Daardoor moest ik vaak wat meer aan de oppervlakte blijven omdat het soms te heftig werd. Maar ook toen schreef ik veel van me af. Nu sta ik er weer en is het tijd om van mijn zwakke plek mijn sterkte te gaan maken. Door middel van schrijven voor de VKKN denk ik dat ik mij echt kan inzetten voor dat wat ertoe doet. Meer bekendheid uiteraard voor de vereniging, de doelgroep, inhoudelijk en alles eromheen. Maar ook hoop ik zelf een mooie band op te bouwen met de andere leden en nog veel meer te mogen leren van jullie.’ 

Lees hier haar eerste blog: https://www.kinderkankernederland.nl/nieuws/joy-schrijft-nooit-spijt

Lisette Zonneveld

‘Ik ben mama van Dex (12), Max (10) en Nina (8) en vrouw van Gijs. Samen met Nina bevinden wij ons al ruim vijf jaar in de wereld van kinderkanker. Mijn blogs waren in eerste instantie als update bedoeld voor de achterban, maar als snel zag ik ze ook als een dagboek voor de kinderen voor later. Schrijven geeft mij een bepaald soort rust in mijn hoofd, alsof ik door het schrijven de chaos van de rollercoaster waarin wij zitten wat meer geordend krijg. Maar het geeft voor de buitenstaanders ook een beeld van hoe het leven met een ziek kind is, wat weer mooie gesprekken geeft. Het voelde voor mij heel speciaal dat ik gevraagd werd of ik voor specifiek over de Kanjerketting wilde schrijven, lang hoefde ik daar dan ook niet over na te denken. De komende tijd hoop ik dat ik met mijn verhaal kan zorgen voor steun en herkenbaarheid bij andere ouders en betrokkene, maar ook voor meer zichtbaarheid voor de Kanjerketting!’

Lees hier de eerste blog van Lisette: https://www.kanjerketting.nl/nieuws/blog-lisette-de-mama-van

Alinda Knijn

‘Tijdens het ziektetraject van mijn dochter Noortje (2) heb ik ontdekt dat ik het fijn vind om onze verhalen op te schrijven. Om het nog eens te beleven, te verwerken en uit mijn hoofd te schrijven. Hoe hebben wij het eigenlijk beleefd? Wat vonden we ervan? Dit geeft ruimte voor emoties die er tijdens het traject zelf niet konden zijn. Dit lucht op en maakt dat kinderkanker een plekje krijgt. Ook geeft het mij positieve energie en helpt dit om de draad weer op te pakken en ons leven weer te leiden, zoals je dat hoopt te doen. Ik heb zelf veel informatie kunnen opzoeken via de vereniging, lotgenoten contact gezocht en gesprekken gehad met de oudersteuner. Dit was zo fijn en voor die mogelijkheden ben ik de vereniging dankbaar. Hoe fijn is het als ik door het schrijven en delen van mijn verhalen deze steun weer aan een ander kan bieden? Ik schrijf eigen ervaringsverhalen die nog goed in mijn hoofd zitten. Maar ik bruis van de ideeën. Interviews met brussen, in gesprek met de ombudsvrouw, een inzamelingsactie voor de Kanjerketting. Er gaan vast mooie dingen op mijn pad komen en hopelijk voor jullie online om te lezen.'

Lees hier haar eerste blog: https://www.kinderkankernederland.nl/nieuws/alinda-schrijft-kinderkanker-verdwijnt-nooit-meer-uit-ons-leven

Makram Soufian 

‘Op 21 maart 2022 kreeg ik de diagnose lymfeklierkanker. Dit was een paar weken voor mijn 17e verjaardag en tijdens mijn examenjaar. Na een week op de IC heb ik de maanden erna vrijwel non-stop verbleven in het Prinses Máxima Centrum, samen met mijn moeder. Het was nogal een hectische periode: examens, ramadan en mijn verjaardag. Gelukkig slaagde ik met een havodiploma en nog cum laude ook. In juni werd ik uiteindelijk schoon verklaard. Kanker heeft mijn kijk op het leven fundamenteel veranderd. Van jongs af aan was ik geobsedeerd door wiskunde, omdat het me hielp af te sluiten van de problemen om me heen. In het ziekenhuis werkte ik aan wiskundeproblemen op het whiteboard in mijn kamer om paniek- en pijnaanvallen te doorstaan. Dat had een enorm effect op mijn gevoel van controle en voorspelbaarheid. Na verloop van tijd besefte ik echter dat wiskunde alleen niet voldoende was om de chaos en verbrijzeld gevoel van controle in bedwang te houden. Mijn ervaring met kinderkanker heeft niet zozeer geleid tot meer empathie, maar wel tot een scherpere empathie. Deze scherpere empathie, gecombineerd met een verhoogd besef van onzekerheden in het leven, motiveert me om een zinvolle bijdrage te leveren als vrijwilliger, in plaats van me te verliezen in een geïsoleerde tocht door platonische wereld van abstractie. Het zou helpen in mijn herstel en ontwikkeling als persoon en ook mijn schrijfvaardigheid.’

Lees hier zijn eerste blog: https://www.kinderkankernederland.nl/nieuws/makram-schrijft-de-kracht-van-morgen

Willemarijn Verheij

‘Ik hoop dat mijn blogs herkenning geven en hoop. Op mijn zevende kreeg ik de diagnose Leukemie. Het feit dat ik steeds een recidief kreeg en zodoende zes keer ben behandeld is misschien heftig, maar het is wel bijzonder en (denk ik) ook hoopvol om te zien waar ik nu sta. Ik kijk terug en schrijf blogs over herinneringen en ik schrijf over nu. En af en toe een artikel misschien. Wat ik altijd bijzonder vind aan dat terugkijken: je doet dat vaak met je volwassen blik, terwijl je het als kind hebt ervaren. Soms voelt dat vreemd, soms is dat juist mooi. Van sommige momenten weet ik nog wel precies hoe het toen voelde. Daar kan ik nu woorden aan geven. Ik wil anderen daar een klein beetje mee helpen, alle beetjes helpen tenslotte en dat geeft mij een reden om te schrijven. 

Lees hier haar eerste blog: https://www.kinderkankernederland.nl/nieuws/willemarijn-schrijft-een-bonte-verzameling

Annet Wilts

‘Bij mijn dochter Lilian is in 2019, toen 11, een weke delen tumor in haar rechterpols ontdekt. De schok en de impact op ons leven zijn amper te beschrijven. Toch heb ik dat wel gedaan. Dit zo ontstane dagboek is voor altijd waardevol, ook voor Lilian zelf als ze eraan toe is om het te lezen. Ik ga aan de slag als redactielid en blogger omdat ik ontzettend graag iets (terug) wil doen voor lotgenoten, na alle intens belangrijke steun die wij hebben gekregen de afgelopen jaren. Het heeft ons als gezin geholpen om overeind te blijven. Naast natuurlijk Attent, heeft ook het via VKKN gelegde contact met lotgenoten en het symposium vorig jaar ons enorm geholpen bij het begrijpen en verwerken van de achtbaan waarin we in 2019 terechtkwamen. Ik wil graag ervaringen delen en me inzetten voor anderen die hetzelfde meemaken. Want tegen alle wil en dank weet ik inmiddels meer dan ik zou willen weten over kinderkanker. Het helpt anderen en jezelf om dat te delen, weet ik ook uit ervaring. Het contact met de wereld van kinderkanker is na Lillians diagnose ook een behoefte van mij geworden, wat in deze rol mogelijk is.’