Willemarijn Schrijft: Tussen wal en schip

Was de uitslag nog niet geland? Ben ik zo verschrikkelijk stoïcijns? Of zat ik nog in de ontkenningsfase, stak ik mijn kop in het zand? Nee, dat was het allemaal niet. Het was een keuze; ik wilde mijn leven niet weer zo abrupt op pauze zetten. Ik wist dat ik heimwee zou krijgen als ik van de één op de andere dag zou stoppen met mijn stage. Ik had van mijn stageperiode genoten en hield van mijn leerlingen, dus moest ik in gedachten afscheid kunnen nemen om het voor mezelf af te sluiten. Ook de dagen erna ging ik naar stage en gaf de lessen die ik had voorbereid.

Vechten voor perspectief

In de weken die volgden, gebeurde er veel. Er bleek een behandeling mogelijk te zijn en ik maakte kennis met een nieuw ziekenhuis. Ik werd onverwachts opgenomen met botpijn en snel dalende bloedwaardes en mocht, met een aangepast behandelplan, weer naar huis. En ik maakte, in overleg met school, de beslissing om mijn opleiding ondanks alles af te maken. Na een jaar uitloop door het vorige recidief was ik bijna klaar en ik wist heel zeker: als de behandeling slaagt, wil ik niet terug naar school. Ik wilde niet terug voor nog meer verslagen en examens. Ik wilde dan niet wéér in gesprek met een school die mij vaak niet begreep. Als ik beter werd, wilde ik klaar zijn met school en aan het werk kunnen. Dat was mijn plan. Tussen opnames en kuren door, ging ik aan de slag. Ik vocht voor een diploma, maar vooral voor perspectief.

Nu is het zes jaar later. Ik haalde mijn diploma en werd beter. Ik vond een baan en volgde die schrijfcursus. Ik ging schrijven voor de vereniging en wisselde van baan. Dat kwam gelukkig allemaal goed. Maar de zorgen over mijn gezondheid blijven voor altijd. Ik heb last van late effecten en ook van de mentale struggles die dat soms geeft. Het voelt alsof ik altijd méér mijn best moet doen dan gezonde leeftijdsgenoten, alsof ik altijd vechten moet. Ook op financieel vlak.

Het voelt alsof ik altijd méér mijn best moet doen dan gezonde leeftijdsgenoten, alsof ik altijd vechten moet. Ook op financieel vlak.

Geen recht op uitkering

Laat ik dit voorop stellen: ik hou van mijn werk en ben dankbaar dat ik daarmee iets kan bijdragen aan de maatschappij. Ik doe wat ik kan en het ik doe het met liefde. Maar meer dan 18 uur per week lukt niet. Ondanks dat alles heb ik geen recht op een uitkering. Toen ik daar achter kwam, kon ik het eerst niet geloven, maar helaas bleek het waar. Wajong is (sinds 2015) alleen voor mensen die helemaal niet kunnen werken. WIA is alleen voor mensen die al aan het werk zijn en dan door ziekte moeten minderen. Maar als je bij de start van je eerste baan niet fulltime aan het werk kan, val je tussen wal en schip. Ook voor een bijstandsuitkering kom je niet zomaar in aanmerking en ik vraag me af: als je wel in aanmerking komt, is dat dan iets om blij mee te zijn? Of is dat vooral moeilijk door alle voorwaarden en plichten? Past deze uitkering überhaupt bij en chronische ziekte? Op internet lees ik de regels en ervaringen… Ik krijg er buikpijn van.

Ik had me erbij neergelegd, maar de laatste maanden ging het wringen. Ik moest iets doen, juist ook omdat ik steeds meer ging beseffen dat ik niet de enige ben. Er zijn zoveel meer mensen die in deze situatie zitten. Survivors van kinderkanker en andere jongeren met een chronische ziekte. Daarnaast wil ik graag op mezelf wonen en (financieel) onafhankelijk zijn, en dat blijkt lastig. Want 18 uur werken kost heel veel energie, maar levert niet zo heel veel op.

Daarnaast wil ik graag op mezelf wonen en (financieel) onafhankelijk zijn, en dat blijkt lastig. Want 18 uur werken kost heel veel energie, maar levert niet zo heel veel op.

Wat nu?

Ik wil dat dit bekender wordt, zodat het ooit verandert. Zoiets heeft tijd nodig, maar ik zoek perspectief, zoals toen. Daarom deelde ik mijn situatie met JongPit en de vereniging, stuurde een lange mail naar iemand in Den Haag en vertel erover in deze blog. Maar nu? Wat kan ik verder doen? Ik bid, hoop en wacht. Een plan heb ik niet, maar wel zoveel vragen: Is het eerlijk dat ik, omdat ik een beetje kan werken, geen Wajong krijg en iemand die niet kan werken wel? Waarom is deze situatie niet meer bekend? Waarom vallen zoveel mensen tussen wal en schip? En misschien wel de belangrijkste vraag: wie gaat hier iets aan doen?

Willemarijn

Willemarijn kreeg op haar zevende leukemie en vijf keer een recidief, waarvoor ze is behandeld. Via haar blogs deelt ze haar ervaringen, om te laten zien waar ze nu staat en anderen herkenning en hoop te geven. 

---

Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met VOX, survivornetwerk van Vereniging Kinderkanker Nederland, via vox@kinderkankernederland.nl of bel naar 030 - 242 29 44.