Twee survivors over hun boek

‘Ik wilde het verhaal niet vergeten, want dan was alles voor niks geweest’ vertelt Lysette. Na veel pogingen begon ze drie jaar geleden haar verhaal op te schrijven. ‘In verband met late effecten werd ik arbeidsongeschikt. Naast verdriet, kwam er ruimte en tijd. Via ‘Boven op een voetstuk’ deelde ik elke week een verhaal. Dat werkte helend, ik kon erin kwijt wat de kanker met me deed en doet, zoals gevoelens als angst, verdriet, boosheid en eenzaamheid.’ Via social media kwam haar site onder ogen van een een uitgever. Het ontroerde hem. Hij wilde er graag een boek van maken. ‘Geef me de tijd’ heb ik gezegd. ‘De afgelopen drie jaar heb ik gebruikt om het verhaal te ordenen op een voor mij goede manier en chronologisch op te schrijven.’ 

Inzicht geven

Ook Jacky schreef om haar gevoel kwijt te kunnen. ‘Toen ik als puber klaar was met de behandelingen was ik niet zoveel bezig met mijn ziekte. Dat veranderde op mijn 25e. De kanker was terug. Na diverse behandelingen vertelde de arts me dat ik nog maar twee jaar te leven zou hebben. Uiteindelijk werd ik toch in een ander ziekenhuis behandeld.’ Ze is dankbaar dat ze er nog is, maar ervaart ook hinder van de ingrijpende operaties die ze moest ondergaan. ‘Door het verlies van mijn gehemelte, kaak en oog is praten, eten en drinken niet meer vanzelfsprekend en is mijn zicht een stuk minder geworden. Daarnaast kamp ik sinds mijn geboorte met een groeistoornis en door de chemo ben ik gestopt met groeien. Sindsdien krijg ik wel eens een opmerkingen of hebben mensen een oordeel klaar zonder dat ze iets van mij weten. Dat vind ik jammer. Want ik ben juist heel dankbaar voor wat ik nog wel kan. Ik besloot op te schrijven hoe ik er zelf mee omga en wat het effect van de omgeving kan doen, beginnend met het dagboek van mijn vader dat hij schreef toen ik ziek was. Punten die ik belangrijk vind heb ik eruit gehaald en gekoppeld aan mijn ervaringen van toen en nu. Een uitgeverij wilde het wel uitgeven als ik zaken aan zou passen. Omdat ik het op mijn manier wilde doen, heb ik het zelf uitgegeven.’ 

Positief en negatief gevormd

Door het boek krijgen mensen een beeld van Jacky. Ze houdt  hen een spiegel voor. ‘Dat zijn mensen uit mijn omgeving of mensen die bijvoorbeeld ook kampen met verminking, een visuele handicap, een groeistoornis of de effecten van (kinder)kanker. Het helpt ze om anders naar hun aandoening te kijken. Soms halen ze er iets moois uit. Of herkenning bij thema’s die moeilijk zijn, zoals onvruchtbaarheid, schaamte en seksualiteit. Ze bedanken me voor mijn openheid en de positiviteit die ze uit mijn boek halen. Want de kanker heeft me zowel negatief als positief gevormd.’ 

Geen jubelstemming

Lysette: ‘Daar ben ik ook van overtuigd, al ben ik de ziekte voor niks dankbaar. Ik besef me steeds meer dat het een schaduw is die met me mee blijft lopen, door de naweeën van de traumatische gebeurtenis of de late effecten.’ Lysette wil met haar boek laten zien dat er na genezing nog veel diepte- en hoogtepunten zijn. ‘Je hoeft dan heus niet alleen maar in een jubelstemming te zijn. Verdriet en vreugde bestaan nog steeds naast elkaar. Daar schaam ik me niet voor en dat hoeven anderen ook niet te doen.’ Ze heeft het geschreven voor iedereen die met kinderkanker te maken heeft (gehad) om herkenning te vinden en om te weten wat er in een kind om kan gaan die kinderkanker heeft. ‘Laatst zei iemand: ‘omdat jij je uitspreekt biedt het mij helderheid.’ Dat vond ik zo’n mooi compliment!’ 

Verleden heeft betekenis

Lysette is opgelucht dat haar verhaal klaar is. ‘Het is geen chaos meer van losse ervaringen in mijn hoofd, maar ligt chronologisch perfect beschreven in de winkel. Zo voelt dat in mijn hoofd ook. Ik hoef de herinneringen niet meer hardnekkig voor mijn kinderen in stand te houden. Nu het in een boek staat kan het voor hen en anderen helpend zijn. Mijn verleden heeft nu betekenis.’ De uitgever is het boek flink aan het promoten. ‘Ik hoop dat er lezingen en interviews uit voort komen, zodat ik er veel over mag vertellen.’ Jacky ervaart dit al. ‘Regelmatig geef ik gastlessen over mijn ervaringen met kanker als kind en volwassene voor de sector welzijn van het ROC. Eigenlijk houd ik er helemaal niet van om voor een groep mensen te staan, maar ik vind het fijn om mijn verhaal te kunnen delen. Door de reacties van de studenten vind ik het steeds leuker en hoop ik dat ik er nog lang mee door mag gaan.’ 

Verbloemen (Jacky Gijssen)

Nadat Jacky in haar jeugd is behandeld voor kanker in het hoofd-halsgebied, krijgt zij op 25-jarige leeftijd opnieuw deze diagnose. Weer gaat ze de strijd aan, maar desondanks wordt haar verteld dat ze niet lang meer zal leven. Als zij erachter komt dat de artsen niet eerlijk zijn geweest, gaat ze direct naar een ander ziekenhuis. Daar komt zij voor een lastige keuze te staan: opgeven of zeer zware behandelingen ondergaan, waarbij de kans zeer gering is dat de tumor wordt uitgeschakeld en ze veel zal moeten inleveren. Ze kiest voor het laatste. 

Sindsdien gaat Jacky door het leven met een verminking in haar gezicht, is praten en eten moeilijk en zijn veel dagelijkse bezigheden niet meer vanzelfsprekend. Naast de confrontaties waarmee zij sindsdien te maken heeft, loopt ze na haar bekering tot de islam en haar liefde voor een Marokkaanse man tegen meer onbegrip aan. Dit boek is een persoonlijk verhaal over het leven van Jacky. Hiermee hoopt ze mensen aan het denken te zetten: leef je je leven zoals dat van je verwacht wordt of volg je je hart?

Leven met een schaduw (Lysette Regeer) 

‘Auw! Voor de zoveelste keer moet ik stoppen. Ongeduldig wrijf ik over mijn zere knie. Waarom gaat die hevige pijn maar niet weg? Langzaam vervolg ik mijn weg naar school. Opnieuw een gemene steek. “Doorlopen, niet aanstellen,” zeg ik streng tegen mezelf en probeer de pijn te verbijten.’

Op deze herfstdag in 1985 verandert het leven van de 11-jarige Lysette voorgoed.

Ze blijkt een kwaadaardig kankergezwel in haar knie te hebben en komt voor een zware keus te staan: volledige amputatie van haar been of een zogeheten ‘omkeerplastiek’. Ze besluit tot het laatste en begint aan een lang en emotioneel behandeltraject. De rauwe gevoelens van angst en verdriet die ze daarbij ervaart zullen haar altijd als een schaduw blijven achtervolgen. Niettemin ontdekt ze ook over positieve veerkracht te beschikken die haar steeds weer door de donkerste perioden heen sleept.

Lysette Regeer (1974) overleefde als kind botkanker. Ze werd mondhygiëniste en moeder van een zoon en een dochter