Survivor Melissa: ‘Ik zou willen dat vermoeidheid meetbaar is’

De transplantatie was net voor haar eindexamen. Haar klasgenoten deden examen, namen afscheid en gingen daarna hun eigen weg. Melissa kreeg daar weinig van mee. Na de opname voor de transplantatie volgde er nog een tweede lange opname voor de complicaties die ze kreeg. Tijdens de periodes in het ziekenhuis raakte ze steeds meer geïnteresseerd in de medische wetenschap. Een jaar na haar transplantatie startte ze dan ook met de studie Biomedische Wetenschappen op de universiteit in Utrecht. Helaas bleek dit, ook door de lange reistijd, fysiek te zwaar. Op advies van haar arts begon ze met een revalidatietraject. ‘Ik begon eraan met het idee: dit doe ik even en dan ga ik weer verder studeren.’ 

Nullijn 

Het liep anders. Ze begon de revalidatie poliklinisch, maar omdat dit te zwaar bleek, werd ze al snel opgenomen.  ‘Het kostte tijd voordat mijn lichaam überhaupt op een soort nullijn zat. Pas na veel rust kon ik beginnen met opbouwen.’ Een jaar na de start van haar revalidatie ging Melissa weer verder studeren. Hoewel de revalidatie haar had geholpen, was de studie die ze eerder deed niet haalbaar. Daarom koos ze voor de hbo-opleiding Biologie en Medisch Laboratoriumonderzoek en dat was, met wat aanpassingen, wel vol te houden. Toch vraagt ze zich soms af hoe haar leven eruit zou zien als ze haar eerste studie wel had kunnen afmaken. ‘Had ik dan een promotieonderzoek gedaan? En hoe was mijn carrière dan geweest?’ 

Doseren 

Via haar stages, waarvan ze de uren over meer dagen verspreidde, kwam ze terecht bij haar huidige baan als researchanalist in het Erasmus MC. Samen met haar collega’s doet ze onderzoek naar AML, de ziekte die ze zelf had. ‘Soms is dat confronterend, maar het scheelt wel dat alles anoniem is. Ik zie geen namen of geboortedata.’  

Fulltime werken was te zwaar, dus startte ze met 26 uur per week. Dat leek lange tijd goed te gaan, maar twee jaar geleden liep ze vast. Haar vermoeidheid zorgde voor mentale klachten. ‘Ik was somber en werd nergens meer echt blij van. Uiteindelijk kon ik me ook steeds minder goed concentreren. Tegen anderen zou ik willen zeggen: "Vraag om hulp voor je helemaal vastgelopen bent!"’ 

‘Ik was somber en werd nergens meer echt blij van. Uiteindelijk kon ik me ook steeds minder goed concentreren. Tegen anderen zou ik willen zeggen: "Vraag om hulp voor je helemaal vastgelopen bent!"’ 

Melissa volgde opnieuw een revalidatietraject en werd voor honderd procent afgekeurd. Toch werkt ze nog wel: drie dagen van drie uur. Die uren verdeelt ze over de dag. ‘Ik probeer alles wat ik doe te doseren. Dat doe ik bijvoorbeeld ook met koken: ik zet eerder op de dag alles klaar en snijd alvast de groenten, het echte koken doe ik later. Zo ben ik niet te moe om te eten. Verder probeer ik ook regelmatig te rusten. Niet pas als ik moe ben, maar juist al daarvoor.’ Waarom ze, ondanks de moeite die het kost, er toch voor kiest om te blijven werken? ‘Ik hou van mijn werk en daarnaast zorgt het voor ritme. Als je lange tijd thuis bent, heb je ook gewoon een reden nodig om uit bed te komen.’  

Rolstoelbasketbal 

Een andere reden om uit bed te komen zijn haar twee honden. ‘Ik heb niet altijd zin om met ze te wandelen, zeker als ik moe ben is het vooral iets wat moet. Maar het is wel goed voor me om buiten te zijn en ik kan het rondje aanpassen aan hoe ik me voel.’ Naast haar werk, het wandelen met de honden en het huishouden, houdt ze gelukkig nog wat energie over voor haar hobby’s. Ze speelt al van jongs af aan saxofoon en doet dat één avond per week bij een orkest. Daarnaast speelt ze sinds haar eerste revalidatietraject een avond per week rolstoelbasketbal; omdat staan en rennen haar veel energie kosten, past dit beter bij haar dan een gewone sport. Ze vindt de sportavonden vooral fijn omdat ze hier haar sociale contacten heeft.. Iedereen heeft wel iets, dat maakt het contact makkelijker dan met gezonde mensen.’ Melissa ervaart een groot verschil tussen haar eigen leven en dat van gezonde mensen, vooral omdat hun leven zoveel actiever is dan dat van haarzelf. ‘Dat merkte ik bijvoorbeeld ook toen ik nog werkte. Als we als collega’s na het weekend even koffie gingen halen en ik de verhalen over het weekend hoorde, dan dacht ik vaak: ‘Wat heeft iedereen veel gedaan. En wat heb ik eigenlijk gedaan?’ Ik was blij als mijn huis weer op orde was en ik niet te moe was die dag.’ 

‘Wat heeft iedereen veel gedaan. En wat heb ik eigenlijk gedaan?’ Ik was blij als mijn huis weer op orde was en ik niet te moe was die dag.’ 

Onzekerheid  

Soms voelt Melissa zich onzeker over haar vermoeidheid en vraagt ze zich af: Ben ik wel echt moe of heb ik hier gewoon geen zin in? ‘Het gebeurt regelmatig dat dingen gewoon niet lukken en dat het de volgende dag, na een nacht goed slapen bijvoorbeeld, wel lukt. Dan weet ik dat ik toch gewoon moe was, maar op het moment zelf vind ik dat soms nog lastig om te zeggen. Ik zou willen dat vermoeidheid meetbaar is, net als de batterij van je telefoon. Dat het zichtbaar is: ik ben nu moe, dus moet ik opladen.’  

‘Vergelijk jezelf niet met anderen (of met jezelf voor je ziekte), maar doe wat goed voor jou is!’ 

Accepteren dat sommige dingen te veel energie kosten, de lat lager leggen, goed doseren… Het blijft een uitdaging. ‘Het is een leerproces dat denk ik nooit klaar is, al gaat het wel steeds beter.’ Wat ze andere survivors die hier tegenaanlopen wil meegeven? ‘Vergelijk jezelf niet met anderen (of met jezelf voor je ziekte), maar doe wat goed voor jou is!’ 

Tekst en interview: Willemarijn Verheij

---

Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met VOX, survivornetwerk van Vereniging Kinderkanker Nederland, via [email protected] of bel naar 030 - 242 29 44.