Ouders, kinderen en professionals werken samen aan symptomen-app

Pijn

Waarom is het belangrijk dat de symptomen-app er komt? Aeltsje vertelt: ‘Uit eerder onderzoek is gebleken dat veel kinderen in de thuissituatie pijn hebben, maar dat ouders niet altijd aan de bel trekken. Ze denken dat het iets is wat erbij hoort. Terwijl pijn iets is waar je heel veel aan kunt doen, maar dan moet je het als zorgprofessional wel weten.’ Er wordt een app ingezet om pijn in de thuissituatie te kunnen registreren. Dit werkt goed. Maar  er zijn veel meer bijwerkingen en klachten waar kinderen last van kunnen hebben. Denk aan misselijkheid, slapeloosheid, angst en vermoeidheid. Daarvoor is een meer uitgebreide symptomenapp nodig. In deze app komt ook informatie over wat ouders en kinderen zelf kunnen doen om klachten te verminderen. Zo krijgen ze meer grip en controle.

Doelgroep

Bij het onderzoek naar de app is veel aandacht voor kinderen die niet meer beter worden. De reden daarvoor is dat zij meestal thuis zijn en minder in het ziekenhuis komen. Bovendien wordt kwaliteit van leven in de laatste fase nóg belangrijker. Toch zou de app voor een bredere doelgroep handig zijn, bijvoorbeeld voor kinderen die net starten met de behandeling en voor wie alles nog nieuw is. Daarom doen ook de kinderen (en hun ouders) voor wie wel genezing mogelijk is mee aan het onderzoek. Aeltsje: 'Door hun ervaringen mee te nemen, kunnen we de app ook aan laten sluiten bij hun wensen en behoeften, zodat deze uiteindelijk door alle kinderen gebruikt kan worden.'

 

'Door hun ervaringen mee te nemen, kunnen we de app ook aan laten sluiten bij hun wensen en behoeften, zodat deze uiteindelijk door alle kinderen gebruikt kan worden.' - Aeltsje Brinksma

Co-design

Het idee voor de symptomenapp werd voorgelegd aan ouders van de vereniging, waaronder Angela. Zij leverden belangrijke input voor het onderzoeksvoorstel. Zo dachten zij na over de manier waarop ouders en kinderen het beste kunnen deelnemen aan het onderzoek en hoe zij kunnen worden benaderd. Nadat het voorstel was goedgekeurd, moest er worden geïnventariseerd wat de wensen en behoeften waren. Aeltsje: ‘Er is voor een co-design aanpak gekozen. Dat betekent dat de app samen wordt ontworpen met de gebruikers: kinderen, ouders en professionals.’ Er zijn verschillende bijeenkomsten gehouden waarbij ouders en professionals samen nadachten over vragen als: Wat is belangrijk? Welke symptomen moeten er in de app? Ouders, kinderoncologen, verpleegkundigen, huisartsen, psychologen, thuiszorgverpleegkundigen en pedagogisch medewerkers gingen samen in gesprek.

Creatief

Dat samen nadenken gebeurde op een creatieve manier. Uit de literatuur waren de belangrijkste symptomen geselecteerd en op kaartjes geschreven.  Aan de hand van vragen als ‘Wat hoort bij elkaar?’ of ‘Wat mis je nog?’ werd het gesprek gevoerd. ‘Daarna moesten de deelnemers de symptomen ordenen op basis van belangrijkheid door ze te   verdelen over drie cirkels. De binnenste cirkel was het belangrijkste, daarna de middelste, dan de buitenste. Zo kwamen we met elkaar in discussie; dat is heel anders dan wanneer je dat op een abstracte manier doet.’ Er kwamen interessante vragen naar voren, zoals: Welk taalgebruik kies je? En moet er in de app ook naar positieve dingen worden gevraagd, zoals ‘blij zijn’? Ook werd er gediscussieerd over de vraag voor wie een symptoom belangrijk is: vermoeidheid bijvoorbeeld wordt door een arts niet gezien als een acuut probleem, maar voor ouders en kinderen kan vermoeidheid juist heel hinderlijk zijn.

Ook Angela vond de bijeenkomsten fijn: ‘De creatieve werkvormen zorgen voor interactie tussen professionals onderling en professionals en oudervertegenwoordigers. Het leverde waardevolle informatie op.’ Wat ook waardevolle informatie oplevert, zijn de gesprekken met ouders van een overleden kind. Om deze ouders bij het onderzoek te betrekken werd via social media een oproep gedaan. Of er genoeg reacties kwamen? Aeltsje: ‘Binnen no time hadden we genoeg en het waren heel, heel indrukwekkende gesprekken. Daar zijn we dankbaar voor.’

Lego

Op dit moment worden er interviews met kinderen en ouders gehouden en ook dit gebeurt op een creatieve manier. De onderzoekers gebruiken hiervoor namelijk Lego. Op legoblokjes mogen de kinderen, of hun ouders, schrijven waar ze in de afgelopen week last van hadden. Deze legoblokjes worden op een bouwplaat geplaatst. Kinderen laten bij het bouwen niet alleen zien waar ze last van hadden, maar ook hoe erg ze dat vonden. Een symptoom dat ze als heel erg ervaarden, wordt een hele toren. Daarna kijken ze naar de symptomen die vooraf op blokjes zijn geschreven. Zijn daar nog dingen bij waar ze last van hadden? Opvallend is dat er dan nog veel symptomen bijkomen. Blijkbaar worden veel klachten min of meer als ‘normaal’ gezien. Uiteindelijk worden er ook blokjes gebouwd voor de dingen die helpen, bijvoorbeeld een blokje voor een knuffeldier of voor muziek.

Cijfers of kleuren?

Na de gesprekken volgt fase twee van het onderzoek. Hierin wordt nagedacht over hoe de app eruit moet zien en hoe deze precies kan worden ingezet. ‘Meet je de pijn met cijfers, kleuren of smileys? Welk taalgebruik kies je? Laat je de app elke dag invullen of een paar maal per week? Hoe zorg je dat het aantrekkelijk is om de app te gebruiken, ook als het kind zich niet goed voelt?’ In fase twee worden ook prototypes gemaakt. Deze worden door de ouders en kinderen getest en vervolgens weer aangepast. In fase drie, de laatste fase, wordt de echte versie van de app thuis door kinderen en ouders getest.

‘Het geeft heel veel voldoening om een bijdrage te leveren aan verbetering van de zorg. Ik hoop dat het voor mensen in vergelijkbare situaties toch iets eenvoudiger wordt om ermee om te gaan.’ - Angela Hegeman

Voldoening en verrijking

Het is wel duidelijk dat patiëntenparticipatie belangrijk is. Of het Aeltsje ook persoonlijk iets oplevert?  ‘Het is inspirerend en verrijkend. Het geeft mij motivatie. Ik heb de ouders en kinderen nodig om te begrijpen waarom ik hier zit en wat ik moet doen.’ Nadelen ervaart ze niet. ‘We doen het niet voor onszelf. Wij maken iets om de zorg voor kinderen en hun ouders beter te maken en een grote fout is om te bedenken dat wij wel weten wat dat is.` Angela herkent dit. ‘Ik ben opgeleid als verpleegkundige en heb eigenlijk altijd in de gezondheidszorg gewerkt. Je denkt als professional dat je het goed doet en je heel goed weet hoe dingen voor de patiënt zijn, maar toen Sjoerd ziek werd en ik in de zorg als ouder rondliep, zag ik dat er nog een wereld te winnen was.’ Met haar inzet kan ze Sjoerd niet meer helpen. Wat is het dan dat haar drijft? ‘Het geeft heel veel voldoening om een bijdrage te leveren aan verbetering van de zorg. Ik hoop dat het voor mensen in vergelijkbare situaties toch iets eenvoudiger wordt om ermee om te gaan.’

Tekst en interview: Willemarijn Verheij