“Nooit kon ik me voorstellen hoe afhankelijk je bent van je werkgever als je kind ernstig ziek wordt”

Toen onze dochter in 2016 in groep acht zat, kreeg ze de diagnose: hersentumor. Dit had een flinke impact. We kwamen in de wereld van kinderkanker terecht. Ze werd snel geopereerd en we dachten toen nog dat ze ‘veel geluk’ had gehad. De artsen waren zeer positief over haar toekomst en stuurden ons na twee weken rollercoaster in het ziekenhuis naar huis met een doorverwijzing naar het revalidatiecentrum. Mijn man en ik wilden proberen te blijven werken naast de zorg voor ons zieke kind. We wilden niet ook op financieel gebied in de problemen komen. Ik had verzocht om een tijdelijke oplossing, bijvoorbeeld een jaar minder werken, maar dat was niet mogelijk. Ondanks dat ik mijn functie al 15 jaar naar tevredenheid van mijn werkgever uitvoerde.

Mijn man en ik wilden proberen te blijven werken naast de zorg voor ons zieke kind. We wilden niet ook op financieel gebied in de problemen komen.

Grote druk om te blijven werken

Ik heb mijn contract laten aanpassen om de zorg thuis te kunnen verlenen. Ik ging van dertig uur per week als leidinggevende, naar twintig uur als medewerker in wisselende diensten. Ik werkte voornamelijk in de avonden en weekenden, zodat ik overdag thuis was voor mijn dochter. Mijn salaris werd gehalveerd. Eerst lukte het om zorg en werk te kunnen blijven combineren. Aanvankelijk leek de zorg overzichtelijk; een revalidatietraject na een operatie waar ze goed van leek te herstellen. Later bleken echter diverse chemo’s nodig en jaren van ellende en zorg rolden over ons heen. 

Continu heb ik, in de zware periodes met ons zeer zorgbehoevende kind, grote druk ervaren om te blijven werken. Mijn werkgever kon niets voor me betekenen: 'niet u maar uw dochter is ziek', werd gezegd. Wat een inspanning heb ik ervaren om te zorgen voor mijn ernstig zieke dochter en om ondertussen een loyale en flexibele werknemer te zijn. Echter, na een zeer traumatiserend, epileptisch insult van onze dochter was ik leeg. En kon niet anders dan mij ziekmelden. Daarmee stapte ik ook in de wereld van regelgeving en juridische vraagstukken. Met een gevoel van onmacht en onrecht heb ik uitvoerig en veelvuldig aangehoord dat niet ik was opgenomen en dat ik zelfstandig kon eten en dus belastbaar was voor werk. Omdat ik voorlopig niet aan het werk kon moest er uiteindelijk ook een WIA- aanvraag (aanvraag voor inkomen bij arbeidsongeschiktheid) gedaan worden.

Financiële zorgen

De financiële zorgen kregen ons steeds verder in hun greep. Daardoor viel mijn man ook uit van zijn werk. De zorg en emotionele impact speelden ook hem parten. Bovenop dit alles was het bijna onverteerbaar dat mijn ernstig zieke dochter zich ook nog eens zorgen ging maken over ons als ouders. Zij voelde zich schuldig en wij als ouders voelden ons falen. Zij maakte zich, bovenop haar eigen ziekte, grote zorgen over onze gezondheid, onze financiële situatie en bestaanszekerheid. Zorgen die weggenomen hadden kunnen zijn als er een regeling voor ouders met ernstig zieke kinderen was.

Daar kwam nog bij: om te kunnen blijven werken moest ik een beroep doen bij de gemeente voor een PGB (Persoonsgebonden budget) voor de zorg voor onze dochter. Dit was een hels karwei door de kluwen aan wet- en regelgeving. Met behulp van juridische ondersteuning is er uiteindelijk een budget gekomen. Telkens voor een zeer korte periode en met iedere keer veel inspanning. Zonder een zorgverlener die het aandurfde om al een half jaar te werken zonder zekerheid van inkomsten had ik het niet gered. Tijdens mijn WIA-aanvraag kwam onze dochter als gevolg van de epilepsie uiteindelijk in aanmerking voor WLZ (Wet Langdurige Zorg) welke gelukkig goedgekeurd werd door het CIZ .

Zij maakte zich, bovenop haar eigen ziekte, grote zorgen over onze gezondheid, onze financiële situatie en bestaanszekerheid. Zorgen die weggenomen hadden kunnen zijn als er een regeling voor ouders met ernstig zieke kinderen was.

Weer opbouwen

Na enige tijd, nadat de uren voor de thuiszorg waren opgehoogd, kon mijn man weer uren opbouwen op zijn werk. Wat enorm hielp, is dat zijn werkgever en arbodienst van mening waren dat de thuissituatie daarvoor enigszins stabiel moet zijn. Door de WIA aanvraag viel de druk van mijn werkgever weg. De epileptische aanvallen kwamen onder controle. Inmiddels heb ik veel gesprekken met het UWV achter de rug, waardoor ik een tijdelijke en persoonlijke regeling gekregen heb met sociale rechten op basis van mijn werkverleden, gecombineerd met PGB. Ik ben dankbaar voor de vele fijne, respectvolle en oplossingsgerichte gesprekken met het UWV. Graag had ik dit begrip ervaren vanuit het arbosysteem en werkgever. Zij blijven aangeven dat zij handelen volgens richtlijnen van het UWV.

Ellende besparen

Het is voor ouders van ernstig zieke kinderen ontzettend zwaar dat er geen goede verlofregeling is. Vooral daardoor en door de eindeloze zoektocht die daarna volgt in een web van regelingen, aanvragen, vertragingen en aanpassingen, maakt dat financiële problemen een grote rol spelen in deze al zo zware jaren. Er zitten veel ouders klem, omdat zij afhankelijk zijn van de werkgever of omdat ze minder begrip ontvangen van het UWV. Voor hen, en voor alle kinderen die de zorg en nabijheid van hun ouders nodig hebben, moet er een goede en heldere regeling komen. Dit zal veel ellende en grote zorgen besparen.

Naam van de auteur is bij de redactie bekend