Na de tweede operatie aan de resttumor wist ik: ’ik wil snel weer onder de mensen komen’

Manon (42) was 16 toen bij haar een hersentumor werd ontdekt. Hoe heeft ze daarna de draad weer opgepakt? 

‘Na operatie en herstel moest ik aan het begin van het schooljaar instromen in een nieuwe klas. Door mijn epilepsie was ik blijven zitten in Havo 4. Vreselijk vond ik het om met mijn kale hoofd naar school te moeten.  Een klas met onbekenden maakte dat nog moeilijker. Vooral toen ik erachter kwam dat niemand was geïnformeerd over mijn situatie. “Zet jij je pet eens af”, was dan ook het eerste wat ik te horen kreeg van mijn docent wiskunde. Dat leverde bij mij een trauma op. Ik werd boos, de docent schrok zich rot. Allebei zijn we ons beklag gaan doen bij de conrector. Dat heeft niet veel geholpen. Niemand wist hoe ze met me om moesten gaan. Ik zelf ook niet. Iedereen was vooral met zichzelf bezig.

Iedereen was heel sociaal

Omdat ik door mijn epilepsie en vermoeidheid niet goed mee kon komen, koos ik ervoor Sociaal Pedagogisch Werk op het MBO te gaan doen. Daar hebben ze me wel goed begeleid. Als ik moe was mocht ik een les overslaan en een oudere leerling hielp me zodat ik niet te veel achter liep. Iedereen was heel sociaal en ik maakte er vrienden. Hoewel het goed ging op school, zat ik niet lekker in mijn vel. Ik had veel last van sombere gedachten. Ik zocht een psycholoog, maar had daar geen klik mee. Uiteindelijk heef een maatschappelijk werker van SEIN (Stichting Epilepsieinstellingen Nederland) me goed geholpen om een andere, positievere, kijk op het leven te krijgen.’ 

Na de tweede operatie voelde ik me sterker dan na die eerste keer en wist ik beter wat ik nodig had.

Weer kaal

Zes jaar na de eerste diagnose sloeg het noodlot opnieuw toe. ‘Opnieuw kreeg ik epilepsieaanvallen, waardoor ik mijn baan in de kinderopvang op moest zeggen. Ik ging aan de slag bij een klantenservice. De epilepsie werd veroorzaakt door een resttumor in mijn hoofd. Toch zag ik een operatie niet zitten. Want dat betekende dat ik opnieuw kaal zou worden. Dat vond ik na de eerste operatie een van de meest erge dingen. Ik herkende mezelf niet meer in de spiegel. Mijn ouders vroegen vriendinnen of ze met me wilden praten. Ze overtuigden me om de operatie toch te ondergaan, maar voordat het zover was namen ze me mee naar Griekenland om lekker op vakantie te gaan en goed te feesten. Dag en nacht letten ze op mij, zodat ik door mijn epilepsie geen gevaar zou lopen.  

“Je kan het nu alleen.”

Na de tweede operatie voelde ik me sterker dan na die eerste keer en wist ik beter wat ik nodig had. De maatschappelijk werker zag het en besloot dat het een goed moment was om afscheid te nemen. Hij zei: “Je kan het nu alleen.” Dat klopte. Ik wilde  niet weer zo lang alleen thuis verblijven en koos ervoor me zo snel mogelijk weer onder de mensen begeven. Ik ging eropuit. Al was het soms maar voor een uurtje. Dat gaf mij het gevoel: ik doe weer mee. Ik werd actief. En dat is zo gebleven. Na de tweede operatie heb ik nog meer levenslust gekregen en sindsdien geniet ik volop van alles wat ik mee maak. Ik had niet gedacht dat ik 42 zou worden, maar ik ben er nog.’ 
 

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws