- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Lysette Schrijft: Mijn broer
‘Hoi Lysette, we hebben het deze maand over brussen (=broers en zussen van een kind met een beperking, een stoornis of ziekte). Heb jij een broer of zus? En zo ja, zou je kunnen schrijven over de impact van kinderkanker op jullie relatie?’ Woord voor woord herlees ik het appje van de redacteur van de Vereniging Kinderkanker Nederland. Er ontstaat meteen een knoop in mijn buik.

Ja, ik heb een broer. Hij is bijna vijf jaar ouder dan ik. Maar… we hebben al jaren geen normaal contact meer met elkaar. We hebben altijd in verschillende levensfases gezeten. Ik was nog een baby toen hij de kleuterleeftijd kreeg. Toen ik naar de lagere school ging was hij al bijna klaar om naar de middelbare school te gaan etc. Toen ik ziek werd was hij bijna zestien. Dat is ten opzichte van een elf-jarige best een groot verschil. Hij was bezig met zijn eindexamen, de puberteit. We zijn nooit close geweest. Mede, denk ik, door de leeftijdskloof. We hadden en hebben ook twee totaal verschillende karakters. Hij kleurde keurig binnen de lijntjes en ik erbuiten.
Splitsen
Toen de diagnose kanker werd gesteld heb ik hem nog maar weinig gezien. Ik kwam vrijwel meteen in het regioziekenhuis terecht en vertrok na een week naar het Emma kinderziekenhuis in Amsterdam. Hij zat in zijn eindexamenjaar en mijn ouders wilden hem niet te veel belasten met mijn ziekzijn. Begrijpelijk, vind ik. Ze wilden dat voor hem het ‘gewone’ leven zoveel mogelijk door zou gaan.
Mijn ouders splitsten zich op. Mijn vader bleef bij mij in het ziekenhuis. Mijn moeder bleef doordeweeks bij hem thuis en in het weekend kwam ze naar mij toe. Het moet een enorm roerige tijd voor hen geweest zijn. Ik zag mijn broer vrijwel niet. Als ik tussen de kuren door naar huis mocht lag ik meestal boven op mijn kamer, alleen. Heel eenzaam, besef ik me terwijl ik dit schrijf. Het is niet dat ik alleen wílde zijn, maar als je ziek was moest je in bed liggen. Zo was dat bij ons ingeburgerd.
Toenadering
De jaren na mijn ziekzijn vervreemden we nog meer van elkaar. Hij ging vrijwel meteen op kamers omdat hij ging studeren in een andere stad. We kregen allebei kinderen, waardoor we elkaar iets vaker zagen. Voornamelijk tijdens verjaardagen en feestdagen waar mijn ouders ook bij waren. Het contact bleef stroef. We spraken elkaars taal niet, we begrepen elkaar niet. Er kwam een kantelpunt in zijn leven waardoor hij me ineens een paar keer in de week belde. Het verwarde me. Ik hoorde tenslotte nooit iets van hem. Hij praatte over zijn situatie van dat moment en ik luisterde. Dag in, dag uit. Zocht hij toenadering?
De jaren na mijn ziekzijn vervreemden we nog meer van elkaar.
Geen wederkerigheid
Toen ik een paar jaar later in een soortgelijke situatie terecht kwam bleef het angstvallig stil. Ik wist van mijn ouders dat hij op de hoogte was van mijn situatie, maar ik hoorde niks van hem. Dat deed mij pijn. Ik voelde geen wederkerigheid van hem naar mij. Het contact tussen hem en mij verliep voornamelijk via mijn ouders. Als we elkaar zagen op verjaardagen van mijn ouders hadden we ook dan nauwelijks contact.
Op mijn boekpresentatie was hij niet aanwezig. ‘Het draait altijd alleen maar om jou. Besef je wat jouw kankerverleden met mij gedaan heeft’, stuurde hij in een berichtje kort na de lancering van mijn boek. Ik schrok ervan. Nee, dat wist ik niet. Oprecht niet. Ik wist niet eens wat het met mezelf had gedaan… We deden pogingen om elkaar te begrijpen via whatsapp. Maar dat werkte averechts. We spraken nog steeds een andere taal. Ik probeerde hem te bellen, maar mijn telefoontjes werden niet beantwoord. Boodschappen en uitnodigingen werden via onze ouders uitgewisseld, maar ook dat werkte averechts.
Verantwoordelijkheid
Ik begrijp dat het voor mijn broer moeilijk is dat zijn jeugd door het ziekzijn anders is gelopen dan dat van vele andere. Dat is helaas een situatie waar niemand een keuze in heeft kunnen maken. Dat geldt ook voor de periode erna. Toen er een periode kwam van onzekerheid, late effecten en andere zorgen. Het leven van mijn broer was voor altijd anders. Net als voor het héle gezin .
Het is niet mijn ‘schuld’. Niet van mij, niet van mijn broer, en ook niet van mijn ouders. Iedereen moet zijn eigen last dragen in het leven, dat is ons lot. Ik kan nooit verwachten dat een ander mijn last bovenop zijn/haar eigen last erbij kan dragen. En andersom kan ik niet de last van een ander dragen. We moeten leren dealen met onze eigen tekortkomingen, ons eigen verleden, en hoe we de ‘kankerperiode’ op onze eigen manier (hebben) ervaren. En nu nog steeds proberen te verwerken. Dat doet ieder op zijn eigen manier. Daar is geen goed of fout in.
Mijn broer blijft voor altijd mijn broer, ik mis hem.
Liefs Lysette