- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Lisette Schrijft: Levend verlies
Woensdag 19 maart jl. was ik aanwezig tijdens de ouderavond van Vereniging Kinderkanker Nederland en het Prinses Máxima Centrum over levend verlies. Na het luisteren naar het verhaal van de indrukwekkende spreker Manu Keirse, rouwdeskundige en klinisch psycholoog, was het stil in de zaal. Iedereen was zichtbaar geraakt. Geraakt door iets wat we eigenlijk al wisten; wij hebben te maken met levend verlies. En ondanks dat iedereen in de zaal zat met een eigen verhaal, voelde het alsof we verbonden met elkaar waren.
Als psycholoog ken ik de verschillende stadia van rouw, of zoals Manu Keirse het noemde, de rouwtaken. De lichamelijke pijn en vermoeidheid, die al jarenlang mijn leven beheerst, heb ik geaccepteerd. Ik omschreef dit altijd als een uiting van de jarenlange stress waar wij onder gebukt gaan. Nu werd mij verteld dat dit onderdeel is van levend verlies, chronische rouw. Dat opende mij de ogen.
‘Toenemend abnormaal’
Als iemand overlijdt, zijn er rituelen rondom het afscheid. Naasten, je omgeving, mensen die je lief zijn, delen met jou deze momenten. Dat kan helpen in de rouw om het verlies. Bij levend verlies zijn er geen rituelen en wordt de rouw meestal niet gedeeld met de mensen om je heen. De omgeving heeft vaak niet door dat er sprake is van levend verlies, van rouw. Rouw omdat je kind ziek is. Rouw omdat het leven voor het zieke kind, haar broers en voor jullie als ouders een andere koers is gaan varen door de ziekte. Rouw omdat je je privacy opgeeft. Zorgverleners, instanties, zorgverzekeraars, worden onderdeel van je leven en weten alles van jou en je zieke kind. De veilige muren rondom een gezin liggen open. En terwijl jij het leven van je zieke kind probeert te normaliseren, is het leven eigenlijk ‘toenemend abnormaal’ geworden, met nooit een eindig verhaal. In ons geval is de verlieservaring niet voorbij.
Bij levend verlies zijn er geen rituelen en wordt de rouw meestal niet gedeeld met de mensen om je heen. De omgeving heeft vaak niet door dat er sprake is van levend verlies, van rouw.
‘Opnieuw leren van het leven te genieten’
En zo rouwt iedereen binnen het gezin anders, maar ook de grootouders en andere aanverwanten. Een hele klus dus om dit gestroomlijnd in het gezin te weven. Tijdens het verhaal van Manu Keirse, herkende ik veel van wat hij hierover vertelde. Ik realiseerde mij dat wij het als ouders best goed doen. Dat wij zagen en nog steeds zien wat ons zieke kind en haar broers nodig hebben, wat wij nodig hebben. Een moment voor onszelf. Even tijd met alleen de broers. Uitspreken van onze zorgen en angsten naar elkaar. Luisteren naar de ander, zonder meteen met een oplossing te komen. Hulp vragen of even de boel de boel laten als het even teveel is. Een belangrijke taak hierbij is: ‘Opnieuw leren van het leven te genieten’. Ik denk dat ons als gezin dat goed lukt.
Aandacht voor het antwoord
En van de buitenwereld, onze naasten en van de hulpverleners hebben wij vaker de vraag nodig hoe het met ons is. Met ook echt een luisterend oor. Geen oordeel of oplossende reactie. Maar aandacht voor het antwoord. “Hoe gaat het?” is in onze cultuur een veel gestelde vraag, alleen voor het antwoord is vaak geen aandacht. Men zit vaak niet te wachten op een andere reactie dan ‘goed’ of heeft simpelweg geen tijd om naar een antwoord van meer dan één woord te luisteren. Een mooie tip van Manu Keirse ga ik dan ook zeker meenemen. Dus mocht ik jou na deze vraag recht in de ogen kijken, dan tel ik in mijn hoofd tot vijf en zal ik daarna antwoorden: “Als je echt tijd hebt, wil ik het je wel vertellen.”
“Verdriet is als een vingerafdruk: voor iedereen herkenbaar en toch zijn er geen twee vingerafdrukken hetzelfde. De lijnen lopen telkens weer anders en vormen een uniek patroon. Zo is het ook met verdriet. Men gaat voorbij aan het individuele van elk verdriet, als men geen rekening houdt met de hoogstpersoonlijke behoefte waarmee men geconfronteerd wordt bij elk type verlies.”
Erkenning
Maar wat maakte toch dat deze informatieavond mij zo raakte? Wat maakte dat alles zo binnen kwam? Terug in de auto vormden de gedachten en de gevoelens zich in mij en werd de puzzel gelegd. Het voelde als erkenning. Erkenning van iemand die ervoor geleerd heeft, erkenning omdat ik daar niet als enige met hetzelfde gevoel zat, erkenning vanuit mij zelf. Mijn klachten komen door levend verlies: de pijn, de vermoeidheid, het eenzame gevoel. En het mag er zijn. Verlies wat in ons geval ook niet afgesloten wordt, maar helaas door blijft gaan. Voor Nina is er geen bloemenkraal in zicht en ze zal nog jaren onder behandeling blijven. En bij haar zullen ook de gevolgen van de kinderkanker aanwezig blijven of nieuwe gevolgen komen. Waardoor wij in de cirkel van levend verlies zullen blijven. C’est la vie.
Lisette, mama van Nina
Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met Vereniging Kinderkanker Nederland via info@kinderkankernederland.nl. of bel naar 030 - 242 29 44.
