- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Joy Schrijft: De spiegel
Ik zie mezelf nog in de spiegel. Toen tien jaar oud. Twee weken daarvoor had ik mijn negen uur durende operatie gehad aan mijn linkerarm. En ik mocht voor het eerst weer voorzichtig douchen. Ik mocht daarvoor in een speciale ruimte zodat ik en mijn moeder even de tijd konden nemen. Ik zat in een badkuip met daar tegenover een grote spiegel. Mijn moeder probeerde mij voorzichtig te douchen, maar alles deed zeer. En ik had geen zin. Ik voelde me moe, depressief en uitgeput van al het vechten.
Na het douchen probeerde ik voorzichtig op te staan, want ook dit had ik opnieuw moeten leren na de operatie. Toen ik eenmaal stond, zag ik mezelf voor het eerst sinds de operatie in de spiegel. Mijn moeder hielp me met afdrogen. Ik was stil en keek mezelf aan. Ik dacht; ‘sjonge, er is niks meer van mij over’. Geen wonder dat sommige klasgenoten me pesten, ze vinden me doodeng. Eerst broodmager geworden, daarna een kale kop met een paar verdwaalde sprieten haar. Ik voelde me een geplukte kip. Mijn hele lichaam vol met blauwe plekken, mijn huidskleur lijkwit. En dan nu als klap op de vuurpijl een totaal misvormde, nog steeds verlamde linkerbovenarm met een joekel van een litteken erop. Mijn moeder was ook even stil. Ze las mijn gedachten denk ik en zei tegen me; ‘je blijft mama’s mooie meisje. Jouw arm is een mega duur kunstwerk, gemaakt door een echte professor. Waarvan bijna niemand kan zeggen dat ze zoiets unieks hebben.’ Ze hielp me daarna uit bad. Die gedachte hielp me bij het jarenlange proces dat daarna nog volgde.
‘Je blijft mama’s mooie meisje. Jouw arm is een mega duur kunstwerk, gemaakt door een echte professor. Waarvan bijna niemand kan zeggen dat ze zoiets unieks hebben.’
‘Niet mijn haar ook nog!’
Ver voor de operatie verloor ik mijn haren. Ik werd wakker en zag bossen haar op mijn kussen liggen. Ik voelde aan mijn hoofd en dat was kaal! Ik schrok me kapot en begon te huilen. Want ik had zo gehoopt dat mijn dikke donkerbruine mooie haar niet zou uitvallen. Ik verstopte mezelf in bed. Niemand mocht mij zien. In ons gezin hadden alle meiden prachtig lang haar. Dat werd echt als sieraad gezien in onze familie en zo voelt het voor mij persoonlijk ook nog steeds. Mijn één jaar oudere zus, waarmee ik een slaapkamer deelde, rende naar beneden om mijn moeder te halen. Omdat ik niet meer onder de dekens vandaan wilde komen. Mijn moeder kreeg me ook niet uit bed. Pas toen ze zei dat de hele familie naar beneden was, rende ik met mijn shirt over mijn hoofd naar de badkamer en draaide hem op slot. Mijn moeder glipte er nog net bij in. Normaal was ik een rustig kind en vond veel dingen prima. Maar nu schreeuwde ik het uit. Ik was zo boos en verdrietig. ‘Niet mijn haar ook nog! Mijn moeder kende me niet meer terug door mijn gedrag. Toch ging ze er goed mee om. Ze draaide stil de warme douche aan en zette een krukje neer. ‘Ga maar zitten’ zei ze, ‘en huil maar. We spoelen alle ellende gewoon even van je af.’
'Niet mijn haar ook nog! Mijn moeder kende me niet meer terug door mijn gedrag. Toch ging ze er goed mee om. Ze draaide stil de warme douche aan en zette een krukje neer. ‘Ga maar zitten’ zei ze, ‘en huil maar. We spoelen alle ellende gewoon even van je af.’
Zelfde pet
Uiteindelijk na lang douchen, relaxen en praten met mijn moeder, mocht voorzichtig alleen mijn ene zus waarmee ik een slaapkamer deelde mijn kale kop zien. Heel kort. Zij was in de tussentijd met mijn vader naar de winkel gereden waar ze een petje voor me hadden gekocht. Ik vond het heel moeilijk, maar de mooie pet en de geruststellende woorden van mijn zus fleurde me wel enorm op. Toen ik eindelijk naar beneden wilde gaan, zag ik eenmaal daar al mijn zussen zitten met dezelfde pet op. Vanaf dat moment, als we ergens heen gingen, droegen mijn zussen dezelfde pet als ik. Om mij te supporten. Dit vergeet ik nooit meer. Vanaf dat moment had ik er iets minder moeite mee wanneer mijn zussen mijn kale hoofd zagen. Maar toch bleef ik het wel lastig vinden. Ik sliep zelfs met sjaaltjes, zodat mijn hoofd toch bedekt was. Ik heb geen ene foto van mezelf uit die tijd zonder hoofdbedekking.
Call me crazy
De kwaliteit van mijn haar is nog steeds gedurende periodes extreem slecht. Soms word ik opeens bijna kaal bij mijn contouren en wenkbrauwen. Ook ben ik al behoorlijk grijzend. Ik maak me daar vaak echt zorgen om en gebruik speciale shampoos om de kleur en de kwaliteit zo lang mogelijk mooi te houden. Call me crazy, maar voor mij is het nog steeds echt een ding. Bij uitzondering ga ik naar de kapper. Ik ben vaak bang dat ze er te veel afknippen of mijn haar ‘verpesten’. Ik heb één kapper die echt heel goed en voorzichtig met mijn haar is. Zij is ontzettend lief. Hier ga ik af en toe heen. Maar ik blijf het spannend vinden. Dus nu knipt mijn lieve man elke maand één tot twee centimeter van mijn haar om het bij te punten. Hij heeft dat tijdens de coronatijd via Youtube geleerd. En dat houden we er nu meestal lekker in. Want stiekem vind ik dit heel erg leuk. Het voelt vertrouwd en meteen hebben we dan weer even wat leuke en mooie gesprekken samen.
Joy
Op haar tiende werd bij Joy een Osteosarcoom (kwaadaardige bottumor) in haar schouder ontdekt waarvan ze nu pittige lange termijneffecten ervaart. Door te schrijven zet ze zich in voor wat er toe doet.