In de media: Vader ernstig zieke Jade start petitie om financiële zorgen: 'Al genoeg om wakker van te liggen'

Foto: Vader René met dochter Jade in het ziekenhuis

Anderhalf jaar geleden krijgen René en Wendy te horen dat hun dochter Jade ernstig ziek is. Een kwaadaardige, niet operabele tumor is de oorzaak. Ze zijn inmiddels ruim 400 chemo-momenten en 28 bestralingen verder en de weg naar herstel is nog niet in zicht.

Op de eettafel in 's-Gravenzande ligt de kralenketting van Jade. Kinderen met kanker krijgen voor elke behandeling of gebeurtenis in het ziekenhuis een kraal. René legt de ketting languit op de grond, de ketting gaat van de keuken naar de woonkamer en is ruim zes meter lang. Hoofdschuddend kijkt René naar de ketting met de vrolijk gekleurde kralen. 'Dit gaat helemaal nergens meer over. Als je bedenkt dat elke kraal staat voor een prik, een chemobehandeling, een punctie. We zitten op dit moment bijna dagelijks in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. De 28 bestralingen werden in Groningen gedaan.'

'Al anderhalf jaar in een rollercoaster'

René pakt een masker uit een doos waarmee Jade vastgezet werd op de behandeltafel tijdens de bestralingen. Ondanks de gezellige tekeningetjes lijkt het masker afkomstig uit de film 'Hellraiser'. 'Voor de bestralingen moest ze heel stil liggen, daarom is dat masker nodig. Op dit moment is ze aan een nieuwe chemokuur begonnen. Ze zal voor de tweede keer haar haren verliezen. We zitten al anderhalf jaar in een rollercoaster.'

René en zijn vrouw Wendy zijn beide werkzaam in het onderwijs. René als adviseur en Wendy als docent. De zorg voor Jade is zowel fysiek als mentaal te groot om fulltime te kunnen blijven werken. 'Het is onmogelijk om te kunnen blijven werken als je kind zo veel zorg nodig heeft. Helaas zijn we daarom al 30 procent gekort op ons salaris. Zo werkt het wettelijk helaas als je langdurig in de ziektewet zit. Het is niet een kwestie van schouders eronder en aan het werk gaan, we hebben geen keuze. Ik hoor van andere ouders dat ze na twee jaar in de ziektewet hun baan kwijt zijn, dat is een zorg die we er niet bij kunnen hebben.'

Naast het dalende inkomen blijven de kosten hoog. Uiteraard wordt er veel vergoed, maar ook veel niet, of niet volledig. 'Het zijn een hoop kleine dingen bij elkaar die uiteindelijk erg oplopen. Bijvoorbeeld de parkeerkosten bij het ziekenhuis. Een pruik van 2000 euro waarvan je maar 400 euro vergoed krijgt. Logeren in het Ronald McDonald Huis: een deel wordt vergoed, maar niet alles. De autoritten naar Utrecht en Groningen, als Jade in de auto zit dan wordt de benzine vergoed, maar als ze in het ziekenhuis blijft en dus niet in de auto zit, dan niet. En natuurlijk is de gezondheid van onze dochter de allergrootste zorg. Maar de financiële zorg komt er wel bij, en dat geluid wil ik graag naar voren brengen met deze petitie.'

40.000 handtekeningen

Voor de online petitie heeft René 40.000 handtekeningen nodig. 'Dat is echt heel veel, ik weet ook nog niet hoe en aan wie ik die handtekeningen ga aanbieden. Ik denk aan minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid. Ik vind het vooral belangrijk dat dit geluid onder de aandacht komt. Want om mij heen hoor ik van andere ouders dat ze met dezelfde problemen kampen en we hebben echt al genoeg om wakker van te liggen.'

Wil je meehelpen? Onderteken dan de petitie!

Bron: Omroep West