In de media: Baas die eist dat je komt werken terwijl je kind aan de chemo ligt: ‘Ik heb ouders echt kapot zien gaan’

„En voor dit deel”, moeder Leonie houdt een klein stukje van de ketting omhoog, „krijg je als ouder van een kind met kanker wettelijk verlof. Alsof je de andere keren tegen een kind dat aan de chemo moet zegt: ‘Doei, ik haal je na het werk weer op’.”

Jaarlijks horen zeshonderd ouders dat hun kind kanker heeft. Naast alle angst, verdriet en zorgen komt dan al heel snel ook de vraag: hoe moet het met het werk?

Uit onderzoek van de Vereniging Kinderkanker Nederland blijkt dat een derde tot twee derde van de ouders financieel in de knel komt door inkomensverlies en de helft meldt zich op enig moment ziek.

Hoog tijd voor een betere wettelijke verlofregeling dus, vindt de vereniging die met steun van andere (patiënten)organisaties en het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie een campagne en een petitie is gestart.

Nu is na twee weken betaald zorgverlof en zes weken onbetaald verlof de koek op en zijn ouders afhankelijk van de welwillendheid van hun werkgever.

Tumor vergroeid met slagaders

In Heino staat het leven van Leonie Rosien en haar gezin al acht jaar op de kop door de tumor van zoon Seph. De nu 13-jarige puber is net aan het voortgezet onderwijs begonnen en doet niets liever dan crossen op zijn 49cc-motor. Dat is niet zonder risico, weet zijn moeder. „Maar weet je”, verzucht ze. „Hij heeft wel zelf de controle en dat is belangrijk. Er wordt al zoveel voor hem beslist.”

Seph zelf, net thuis van zijn bijbaantje, heeft geen behoefte aan een interview. En samen met mama op de foto? Vergeet het maar. Hij is gewoon een scholier net als alle anderen, al volgt hij af en toe les vanuit het ziekenhuis.

Toch verloopt zijn leven heel anders dan dat van zijn leeftijdgenoten. Eigenlijk is Seph (13) een medisch raadsel. Het begon toen zijn voeten ineens hol gingen staan toen hij vijf was. Hij bleek een neuroblastoom (tumor) in zijn buik te hebben, innig vergroeid met zijn aorta en andere slagaders. „Wij moesten ons voorbereiden op vijftien procent overlevingskans.”

Maar bij Seph gebeurde iets ongelooflijks. Zijn kwaadaardige tumor veranderde in een goedaardige tumor. „Zijn lichaam is erin geslaagd de tumor aan te vallen. Hoe dat kan? Artsen hebben geen idee. Zijn dna is wereldwijd onderzocht, maar een soortgelijk geval kent niemand.”

Seph haalt zelf het gips van zijn been. Hij moet regelmatig in het gips om zijn achillespezen te verlengen. © eigen foto

Fantastisch nieuws, maar daarmee zijn de zorgen niet voorbij. Sephs afweersysteem kan de tumor in toom houden, maar de tumor geeft stoffen af die voor schade in zijn lichaam zorgen.

Hij heeft een groeiachterstand, zijn wervelkolom is niet compleet en zijn achillespezen zijn verkort. Om die op te rekken moet hij regelmatig in het gips. „En elke maand ligt hij drie dagen in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht voor een infuus met antistoffen van bloeddonoren om zijn immuunsysteem te helpen.”

Moeder Leonie is er standaard bij. Net als bij al die andere duizend keren dat Seph iets akeligs moest ondergaan. „Ik heb geluk. Ik werk als podotherapeut in Isala via ons eigen bedrijf in voetzorg dat door mijn man en zwager wordt gerund. Ik krijg alle ruimte en het Prinses Máxima Centrum denkt mee bij het plannen van de afspraken voor Seph zodat die zo min mogelijk op werkdagen vallen.

Daarnaast doe ik één dag per week promotieonderzoek en dat kan prima vanuit het ziekenhuis. Maar ik ken ouders die in grote problemen zijn gekomen en niet op zoveel begrip kunnen rekenen. Vandaar dat ik me van harte inzet voor deze campagne.”

‘Maar jij bent toch niet ziek?’

Werkgevers zijn soms uitgesproken bot. „‘Maar jij bent toch niet ziek?’ of ‘de verpleegsters zorgen toch voor hem?’ Dan heb je werkelijk geen idee. Alsof je een kind aan de chemo achterlaat: ‘Ik haal je na het werk weer op’. Ik ken mensen die geen andere oplossing zagen dan ontslag nemen. Of een crowdfunding moesten starten om uit de financiële ellende te komen. Ik heb ouders echt kapot zien gaan.”

Gelukkig hoort ze ook verhalen van ouders die wél tot een goede regeling komen. „En ik heb ook begrip voor werkgevers. Als je een bedrijf hebt met drie medewerkers en er valt er één weg, dan heb je het ook zwaar. Daarom zou dit gewoon wettelijk geregeld moeten worden.”

Eén ding staat vast: Leonie blijft meegaan met Seph, ook nu hij wat ouder is. „Dat wil hij ook graag. We maken er altijd het beste van tijdens die drie dagen dat hij aan het infuus ligt, met een filmmarathon of wedstrijd vliegtuigjes gooien. Het is ook een beetje quality time.”

‘Geef duidelijkheid, zowel medewerker als werkgever’

Arbeidsrechtadvocaat Maaike Wetting ondersteunt als vrijwilliger ouders van kinderen met kanker. Ze kent voorbeelden van werkgevers die tegen medewerkers zeggen dat ze alle ruimte krijgen om voor hun kind te zorgen. „En blijkt later dat ze onbetaald verlof bedoelen of het opnemen van vakantiedagen, terwijl de persoon in kwestie uitging van betaald verlof.”

Daarom heeft ze één belangrijk advies voor zowel werknemers als werkgevers in zo’n situatie: „Wees transparant en blijf in gesprek. Leg vast wat je afspreekt zodat niemand later voor verrassingen komt te staan.

Werknemers doen er goed aan om duidelijk te vertellen wat de situatie betekent voor het werk, want niet iedereen begrijpt de impact van zo’n ernstige ziekte. En als werkgever: probeer creatief te zijn en mee te denken. Medewerkers zijn vaak erg loyaal; misschien kunnen ze tussen de bedrijven door iets doen voor het werk.”

Wetting ondersteunt de campagne voor een betere wettelijke regeling. „Je kunt dit ook niet alleen bij werkgevers neerleggen. Deze verantwoordelijkheid moeten we als samenleving dragen. Bijvoorbeeld met een constructie via het UWV waarbij je gedurende een jaar of twee jaar 70 procent doorbetaald krijgt.”

Ze hoort nogal eens dat voor andere mantelzorgers ook niet zo’n regeling bestaat. „Maar kinderen hebben écht een andere positie. Volgens het Verdrag voor de Rechten van het Kind hebben zij recht op de zorg van hun ouders. Zéker als ze zo ziek zijn.”

Dit artikel is verschenen in het Algemeen Dagblad op 1 juli 2024 en geschreven door Francisca Muller.