‘Ik ben moeder of medewerker, maar mezelf ben ik de afgelopen periode maar weinig.'

Foto: Nicole (links) en Elise

Nicole: ‘Tegenwoordig werken bijna altijd zowel de man als vrouw in het gezin. Het is onmogelijk om beiden volledig te werken en daarbij ook te zorgen voor een kind dat ernstig ziek is. Het is heel belangrijk dat er een passende regeling komt, die zowel ouders als werkgevers tegemoet komt. De huidige zorgverlofregeling is namelijk lang niet voldoende. Ouders hebben de ruimte nodig om voor hun kind te kunnen zorgen, zonder dat er extra zorgen of stress bij komen met betrekking tot het werk en inkomen.’

Nicole werkt 32 uur per week als facility engineer bij een kaasverwerkingsbedrijf. Het is voor haar erg lastig om haar werk te combineren met de zorg voor haar dochtertje en eigenlijk staat ze continu in tweestrijd. 

De boog staat altijd gespannen

‘De zorg voor mijn dochtertje is heel intensief. Ik ben een tijd niet in staat geweest om te gaan werken omdat het niet te combineren was. Nu ik wel weer werk, merk ik dat na een pittige nacht of een drukkere periode met meer ziekenhuisbezoeken mijn focus op de werkzaamheden minder is. Ik werk minder uren, en in de uren die ik werk is mijn focus lang niet altijd 100%. Ik maak me dan ook zorgen om de kwaliteit van mijn werk, en de gevolgen hiervan voor mijzelf en het team. Werkzaamheden kosten me momenteel meer tijd dan ‘anders’. En als ik niet op de rem trap, gaat dat ten koste van mijzelf en de zorg voor mijn dochtertje. Dat vind ik nog wel eens moeilijk. Er zijn daardoor momenten dat het altijd voelt alsof de boog gespannen staat en ik alleen maar ‘nee’ moet zeggen.’

‘De zorg voor mijn dochtertje is heel intensief. Ik ben een tijd niet in staat geweest om te gaan werken omdat het niet te combineren was.'

Ze wil dat ik er altijd bij ben

De zorg voor een kind met ALL betekent heel veel. Nicole: ‘Los van het feit dat een ernstig ziek kind gewoon de nabijheid van beide ouders nodig heeft, zijn we ook verantwoordelijk voor het medische deel. Dagelijks krijgt ze thuis medicatie, ook chemo geven wij thuis. Er zijn veel signalen waar je als ouder direct op moet reageren. Als mijn dochter koorts krijgt, moeten we binnen een uur in een ziekenhuis zijn om haar bloedwaarden te laten controleren en te starten met antibiotica. Door de chemotherapie is haar afweer erg laag en is ze de dus extra kwetsbaar. We hebben een keer mee gemaakt dat ze binnen en half uur van 37.4 naar 38.9 schoot. Toen we 50 minuten later aankwamen in het ziekenhuis was haar temperatuur 40.9. Ze kreeg direct zuurstof en een mix van 3 soorten antibiotica. Ze heeft een week in het ziekenhuis gelegen.’ 

‘Mijn dochter wordt ook met regelmatig geprikt voor het afnemen van bloed en/of het toedienen van chemo. Inmiddels ondergaat ze dit best goed, maar ze wil dat ik er wel altijd bij ben. Ik ken haar vaste ritueel, weet waar ik op moet letten met betrekking tot wat zij het prettigst vind. Inmiddels heb ik met de verpleegkundige, die we vaker zien, soms aan een blik al genoeg. Dan weten we wat we bedoelen. Het voelt niet goed om op dat soort momenten opa, oma of een oppas mee te sturen. Die zullen het waarschijnlijk met net zoveel liefde doen, maar ik denk dat je als ouder je kind toch echt het beste kent, en het best weet wat ze nodig hebben.’ 

Gevolgen kunnen enorm zijn

Nicoles HR manager Else heeft vaker met ouders en langdurig zieke kinderen te maken. Else: ’Het vinden van de juiste balans tussen zorg en werk is een uitdaging, als medewerker wil je bij je kind zijn, maar ondertussen wil je ook je verantwoordelijkheden bij je werkgever nakomen. Het raakt me altijd als ik hoor dat een werknemer worstelt met het combineren van werk en zorg. Bijvoorbeeld wanneer een ouder gedwongen wordt om (onbetaald) verlof op te nemen of minder te werken vanwege de zorg voor een ziek kind. De gevolgen kunnen enorm zijn, zowel emotioneel als financieel. Werknemers kunnen zich overweldigd en gestrest voelen, wat kan leiden tot minder functioneren of zelfs uitval.’
Nicole: ’Ik wil graag mijn bijdrage leveren op mijn werk. Maar ik heb ook 24/7 de zorg voor een ziek kind. Als mijn dochter koorts ontwikkeld, moet ik alles laten vallen en gelijk naar huis als ik op dat moment aan het werk ben. Dat is erg vervelend. Ik heb een baan met verantwoordelijkheid en eigenlijk kan dat gewoon niet. Daarbij moet ik er ook voor zorgen dat ik zelf overeind blijf om beiden te kunnen blijven doen. Tijd voor mijzelf ontbreekt, dus bijkomen van intensieve gebeurtenissen is er niet tot nauwelijks. Elke vier weken krijgt mijn dochter bijvoorbeeld een medicijn dat o.a. slapeloosheid heeft als bijwerking. Mijn man en ik wisselen elkaar s’nachts en overdag af, zodat we beiden ook af en toe even tot rust kunnen komen. Maar het lijntje is dun. Ik ben moeder of medewerker, maar mezelf ben ik de afgelopen periode maar weinig en dat heeft gevolgen voor mijn eigen gezondheid.’ 

‘Idealiter zouden we werknemers die intensieve zorgtaken voor hun kinderen hebben, flexibele werkschema's en betaald zorgverlof willen aanbieden.'

Ruimte voor verbetering

Het streven om de juiste balans tussen (intensieve) zorg en werk voor ouders als Nicole te vinden is er zeker, maar HR manager Else is zich er van bewust dat er altijd ruimte is voor verbetering. ‘Idealiter zouden we werknemers die intensieve zorgtaken voor hun kinderen hebben, flexibele werkschema's en betaald zorgverlof willen aanbieden. Helaas worden we soms beperkt door financiële en operationele beperkingen. Het kan een uitdaging zijn om aan alle wensen en behoeften van werknemers tegemoet te komen binnen de grenzen van wat haalbaar is voor het bedrijf.’

Empathie en begrip

Nicole: ‘Het moment dat ik na een flinke dip mijn uren weer wilde opbouwen, liep ik continu tegen een muur op. Het lukte mij niet. Dat heeft mij veel verdriet gedaan. Zien dat je zelf niet in staat bent tot iets wat eigenlijk door iedereen als normaal wordt gezien. Ik ben toen naar Else 
gegaan en heb om hulp gevraagd. Ik voelde me gehoord. Via mijn werkgever kon ik binnen drie dagen terecht bij een coach, en daar heb ik veel baat bij gehad. Mijn werkgever denkt heel erg mee, en we hebben goede afspraken gemaakt over mijn aanwezigheid en een acceptabele
aanpassing in mijn salaris.’

Else: ‘Het belangrijkste is empathie en begrip tonen voor de situatie van de werknemer. Flexibiliteit en ondersteuning bieden zijn cruciaal om ervoor te zorgen dat ze zich gesteund voelen en in staat zijn om beide verantwoordelijkheden te vervullen. In het geval van Nicole stonden we voor de uitdaging om flexibele oplossingen te vinden die zowel aan haar behoeften als aan die van onze organisatie voldeden. We hebben samen naar flexibele werktijden, thuiswerk-mogelijkheden, coaching en andere ondersteunende maatregelen gezocht om haar in staat te stellen haar werk en zorgtaken effectief te combineren. Daarnaast is het van belang om goed in gesprek te blijven met elkaar, eerlijk en open te zijn naar elkaar. En het is belangrijk om te bespreken hoe de verdeling van zorgtaken tussen beide partners plaatsvindt, zodat niet één werkgever alle lasten hoeft te dragen.’ 

'We moeten streven naar een cultuur die het welzijn van werknemers centraal stelt en waar flexibiliteit en ondersteuning worden gezien als investeringen in het lange termijnsucces van het bedrijf.'

Betaald zorgverlof cruciaal

Nicole: ‘Waar ik me af en toe op de achtergrond nu zorgen om maak is als mijn salaris na twee jaar zal zakken en mijn dochter na het einde van haar behandeling tijd nodig heeft om weer op te knappen van ruim 2 jaar lang intensieve chemo. Dan moet ik dusdanig inleveren dat ik mij wel zorgen maak over hypotheek en andere zaken. BSO kost ook geld, maar is dat er dan nog? Zal ze haar plekje op de lijst kwijt raken? Hoe ga ik er dan voor zorgen dat ik nog kan werken. Maar dit is een zorg voor eind dit jaar, en dat kan ik dan ook vast bespreken met mijn werkgever. Ik het er ook wel vertrouwen in dat we daar samen uit gaan komen.’

Else: ‘We moeten streven naar een cultuur die het welzijn van werknemers centraal stelt en waar flexibiliteit en ondersteuning worden gezien als investeringen in het lange termijnsucces van het bedrijf. Overheidsmaatregelen zouden hierbij kunnen helpen door medewerkers met een ernstig ziek kind in dit opzicht recht te geven op langer betaald zorgverlof. Wetgeving die medewerkers met een ernstig ziek kind de mogelijkheid biedt om betaald zorgverlof aan te vragen via instanties zoals het UWV is cruciaal.

Nicole: 'Er moet een goede zorgverlof regeling komen die niet beperkt wordt tot twee weken betaald en zeven weken onbetaald. Dat is veel te weinig als het om kinderen gaat, die 24 uur per dag, zeven dagen per week zorg nodig hebben!’

 

Ouders komen vaak klem te zitten tussen arbeid en zorg(en). Daarom is het noodzakelijk dat er vanuit de overheid een passende, betaalde zorgverlofregeling komt en wat daarvoor moet gebeuren. Teken daarom hier de petitie voor een passende zorgverlofregeling.

Tekst en interview: Ingeborg van 't Pad Bosch