Het verhaal van Cherine

September is Childhood Cancer Awareness Month. Aan de hand van ervaringsverhalen vragen we aandacht voor kinderkanker. Hierbij het verhaal van Cherine, ambassadeur van onze vereniging en vrijwilliger bij VOX.

Wat is jouw ervaring met kinderkanker?

Als kind was ik altijd al sportief. Met veel plezier en enthousiasme deed ik aan tennis, tafeltennis, hockey en gingen we regelmatig skiën. Toen ik 10 was kreeg ik opeens veel last van mijn been en dat leek in eerste instantie op overbelasting. Helaas werd al snel duidelijk dat het om iets ernstigs ging. Na verschillende onderzoeken zoals een MRI-scan, beenmergpunctie en biopt werden bepaalde soorten kankers uitgesloten. Wel werd bij mijn linkerknie botkanker (osteosarcoom, high grade) geconstateerd. De 'keuze' die de arts ons gaf als operatiemogelijkheid na deze diagnose was óf een gehele amputatie tot aan de lies óf het verwijderen van mijn knie. Na een second opinion in de Mayo Clinic in Rochester (Minnesota) waar er wellicht een langdurige behandeling mogelijk was om mijn knie te besparen, is er uiteindelijk toch gekozen om in Nederland te behandelen.

In het Emma Kinderziekenhuis in het AMC heb ik chemotherapie ondergaan. Een behandeling waarvan vooral de misselijkheid en de vervelende voedingssonde mij is bijgebleven. Mijn ouders en alle artsen deden er alles aan om mij in leven te houden en wilden graag dat ik ongehavend het ziekenhuis verliet. Hoewel ik enorm dankbaar ben dat ik er vrij van kanker uit ben gekomen, ging die wens helaas niet in vervulling. Om de tumor te verwijderen moest ik een operatie ondergaan aan mijn been waarbij mijn knie is verwijderd. Dit betekent dat ik mijn linkerbeen niet meer kan buigen. In de periode van mijn ziekte was ik natuurlijk nog vrij jong waardoor ik daarna nog flink moest groeien. Uiteindelijk heb ik dan ook bijna 5 centimeter aan beenlengteverschil van de operatie overgehouden waardoor ik nu aangepaste schoenen moet dragen. Omdat ik door het niet kunnen buigen van mijn been en het grote beenlengteverschil altijd scheef, loop, zit en sta, heb ik chronische pijn in mijn rug, schouders en nek. Mijn eerste nekhernia heb ik dan ook op mijn 30e al achter de rug…

Na mijn ziekte wilde ik het liefste alles wat er zich in mijn binnenwereld afspeelde verbergen voor de buitenwereld. Zo vond ik het zelf heel lastig om terug te keren als de ‘nieuwe Cherine mét handicap’ en me weer opnieuw verbonden te voelen met mijn leeftijdgenoten. Voor een tijdje moest ik in een rolstoel zitten en met krukken lopen, dat was onderdeel van het revalideren. Dat ik me hiervoor schaamde kon je niet aan mij zien maar voelde ik wel. Daarnaast was het me altijd willen aanpassen aan anderen al een bekend thema voor mij vanwege mijn adoptie en werd dit door mijn handicap alleen nog maar meer versterkt. Alsof er niks gebeurd was en ondanks mijn handicap aan mijn been, deed ik gewoon mee met tennis, hockey of voetballen met leeftijdgenoten.

Tijdens mijn studie ontkende ik voor mezelf de late effecten, waar ik wel degelijk last van begon te krijgen. Bijna nooit gaf ik aan waar ik behoefte aan had want ik wilde erbij horen en gewoon zijn, niet anders. Dit gedrag werd dat op latere leeftijd natuurlijk wel problematisch, ik was immers nooit helemaal mezelf. Jarenlang heb ik er moeite mee gehad om te zien dat ik meer ben dan alleen een ex-kankerpatiënt, dat ik meer ben dan alleen mijn handicap.

VOX helpt survivors hiermee door hen te empoweren; dat zij zich als gelijkwaardig individu mogen voelen en van waarde zijn voor de maatschappij. VOX heeft ook mij geholpen. Omdat ik sinds ik vrijwilliger ben, mij nu ook buiten de LATER-poli (de jaarlijkse controle in het ziekenhuis) gesteund, gezien en gehoord voel. Dat ik nu weet dat de late effecten écht bestaan, niet alleen bij mij, maar (helaas) ook bij vele andere survivors. Dat ik weet dat ik niet alleen ben maar dat er nog zoveel meer mensen zijn met dezelfde soort ervaringen. Dat ik gewoon helemaal mezelf mag zijn, met alles wat bij mij hoort. Nu ik mezelf steeds meer ben gaan zien voor wie ik ben, kan ik ook veel beter omgaan met mijn grenzen. Het ‘sportieve’ zit nog steeds in mij maar ik ben steeds realistischer geworden in wat ik wel of niet kan en ben ik nu veel liever voor mezelf in plaats van mezelf steeds te willen bewijzen. Na jaren heb ik bijvoorbeeld eindelijk een aangepaste elektrische fiets aangeschaft met trapondersteuning zodat ik op een fijne manier lange tochten kan maken met mijn partner Hanneke. Met de oefeningen voor mijn rug en nek van de fysiotherapeut en met yoga probeer ik ook beter voor mijn lichaam te zorgen. Het uitproberen van wat wél steeds mogelijk blijft voor mij altijd een sport. Zo heb ik een keer aan muurklimmen gedaan, gewindsurft en de Mont Chèry beklommen in de Franse Alpen. Ook doe ik tegenwoordig weer aan tennis en heb ik afgelopen zomer voor het eerst ooit meegedaan aan de clubkampioenschappen met dubbelen.

Wat ik heel fijn vind is dat ik deze negatieve ervaring nu als vrijwilliger voor VOX op een positieve manier mag inzetten. Niet alleen besef ik hoeveel geluk ik heb dat ik er überhaupt nog ben maar ik besef ook dat het een voorrecht is dat ik vrijwilliger mag zijn. Door VOX heb ik weer een stem, waar ik hopelijk iets goeds mee kan doen voor alle andere survivors. Hopelijk draag ik samen met alle andere vrijwilligers eraan bij dat survivors eindelijk binnen de maatschappij de zichtbaarheid en erkenning krijgen die ze verdienen als het gaat om de late effecten van hun ziekte en behandeling.

Het gaat om de emancipatie van survivors, zoals de directeur van de Vereniging Kinderkanker Mildred Klarenbeek dat zo mooi aan mij verwoordde tijdens de première van de film LATER in het Prinses Máxima Centrum. Om een betere toekomst te geven aan al die kleine kinderen die nu ziek zijn en nog niet voor zichzelf kunnen opkomen, is het dan ook ontzettend belangrijk dat wij samen voor hen een stem zijn. Zodat zij niet alleen de kans krijgen om zorgelozer en vrijer maar hopelijk ook gelukkiger te kunnen opgroeien met de best mogelijke nazorg. Juist dat inspireert en motiveert mij om nog heel lang voor de Vereniging Kinderkanker en in het bijzonder VOX als vrijwilliger aan de slag te gaan!

In de documentaire LATER werd mij gevraagd of ik deze ervaring had willen missen. Daar zei ik volmondig ‘nee’ op want hoe gek dat misschien ook mag klinken, het heeft mijn leven verrijkt. Deze ervaring heeft me namelijk op een bepaalde manier als persoon gevormd en heel veel gebracht in positieve zin. Zo heb ik heel veel bijzondere en inspirerende gesprekken gevoerd en connecties gemaakt met mensen. Er is een soort diepgang in mijn leven gekomen en dat vind ik heel bijzonder om mee te mogen maken.

Wat wil je dat anderen weten over kinderkanker?

Het maakt niet uit hoe lang het is geleden dat je ziek bent geweest, je draagt het voor altijd met je mee. Het is niet iets van toen waar je een strik om heen kunt doen om vervolgens verder te gaan met je leven. Verwerking, rouw en acceptatie lopen door elkaar heen. Je kan pas op latere leeftijd beseffen hoe heftig het eigenlijk is om dat als kind mee te maken maar ook hoe intens en verdrietig dat is geweest dat is voor je ouders. Die realisatie kan heel veel emoties losmaken. Er zijn ook late effecten waar je op verschillende momenten in je leven mee moet dealen. Nog steeds word ik op verschillende momenten geconfronteerd met wat ik allemaal wel of niet kan met mijn handicap. Ook blijft de jaarlijkse controle bij de LATER-poli altijd een spannend moment. Hoewel ik mezelf gelukkig prijs met zulke goede nazorg, want dat is écht een voorrecht, kan het verdriet over wat ik heb meegemaakt of mijn been me nog steeds overvallen. Dit terwijl ik in algemene zin op een positieve en optimistische manier in het leven sta. Het ervaren van erkenning en steun door je naaste omgeving is dan ook belangrijk. Probeer dus eens een gesprek aan te knopen met degene die vroeger kinderkanker heeft gehad. Natuurlijk, timing is everything en de manier waarop je het gesprek begint belangrijk maar het betekent heel veel voor diegene om ook dat deel van haar/hemzelf te mogen laten zien. Het heeft die persoon immers ook in een bepaalde mate gevormd en het is een belangrijk onderdeel van wie die persoon is. Door er met anderen over te praten zorgt ervoor dat je je 'gezien' voelt en het geeft ruimte om helemaal jezelf te zijn. Kleine tip; vraag eerst om 'toestemming' van de ander om erover te praten. Bijna dagelijks krijg ik de vraag wat ik aan mijn been heb, vaak ook van vreemden. Directe opmerkingen als 'hey lieverd, wat is er met je pootje?!' of 'jeetje, wat is er met jou gebeurd?!' helpen niet bepaald om een gesprek te starten… 

Het op zo'n jonge leeftijd ernstig ziek zijn, verandert je als mens. Je belandt in een wereld die voor sommigen maar moeilijk voor te stellen is. De drukkende sfeer van de afdeling is mij altijd bijgebleven. In mijn tijd lag ik met andere kindjes op de zaal die dezelfde ziekte hadden als ik maar waarvan sommigen het niet overleefden. Dat heeft diepe indruk op mij gemaakt. Daarnaast zag ik ouders met angst en verdriet in hun ogen en soms ook, terecht, ongeruste artsen. Er waren behandelingen die nodig maar ook pijnlijk waren. Al die beelden, indrukken en ervaringen vergeet ik nooit meer. Ook al ben je nog zo klein, je wordt door zo'n ervaring heel snel volwassen. Je hebt namelijk iets doorgemaakt wat zó wezenlijk raakt aan het leven, namelijk het grensgebied tussen leven en dood.

Wat mensen zich soms weinig realiseren is dat na zo'n ervaring en bij terugkeer in het 'gewone leven' het heel lastig kan zijn om de draad weer op te pakken. Daarom vind ik het juist zo belangrijk dat er goede begeleiding is zodra je weer het 'gewone' leven instapt en we er vooral met elkaar over in gesprek blijven. Weet dat je het ook niet per se hoeft te begrijpen; er op een empathische en sensitieve manier naar luisteren is vaak al genoeg. Het besef dat het leven eindig is plaatst overigens heel veel zaken in een bepaald perspectief. In mijn beleving is ‘tijd’ maar heel relatief omdat alles zomaar ineens anders kan zijn. Met dat besef is wat mij betreft het belangrijkste om toen doen waar je écht gelukkig van wordt, nooit datgene wat er op je hart ligt onuitgesproken te laten en in het leven de liefde het enige is wat er écht toe doet.

--

Cherine is een van de geïnterviewden in de documentaire LATER. Je kunt deze film over het leven na kinderkanker huren op www.laterfilm.nl

 

 

 

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws