De succesvolle F-formule bij de revalidatie van kinderen én jongeren

Wat gebeurt er na de behandeling van kinderen in hun ontwikkeling en de positie in de maatschappij als kind en later als jongere of volwassene? De geneeskunde gaat traditioneel uit van de ziekte als het probleem. Het enkel genezen ervan helpt volgens
Jan Willem Gorter, hoogleraar kinderrevalidatiegeneeskunde, onvoldoende bij de verdere ontwikkeling en terugkeer in de maatschappij. Samen met professor Peter Rosenbaum doet hij onderzoek om dit te verbeteren. Daarbij staat de 6 F-formule centraal.

 

Jan Willem Gorter (1965) studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam, promoveerde in 1999 en voltooide de opleiding tot revalidatiearts in 2000 in Utrecht. Tot 2008 werkte hij als kinderrevalidatiearts, waarna hij met zijn partner naar Canada emigreerde.
Nu leeft de heer Gorter in of eigenlijk ‘tussen’ beide landen, aangezien hij zijn werkzaamheden in zowel Canada als (vanaf 2017 ook weer) in Nederland uitvoert en zijn partner in Canada verblijft om daar hun B&B-accommodatie te runnen. Dat hij zich wilde focussen op kinderen, bleek al duidelijk uit zijn activiteiten vóór zijn studie. Tijdens zijn jarenlange vrijwilligerswerk binnen de scouting voorafgaand aan zijn studietijd, werd vaak een kamp georganiseerd voor kinderen met een beperking. Daarbij werd ook al gekeken naar wat het specifieke kind allemaal wél kon.

Geneeskundige zorg én ondersteuning bij de positie in de maatschappij

Zijn keuze voor de kinderrevalidatie  ontstond tegen het einde van zijn promotieonderzoek. Tijdens zijn laatste stage van de opleiding tot revalidatiearts was hij aanwezig bij een gesprek tussen zijn supervisor en een 5-jarig kind met diens vader. ‘Het kind had een dwarslaesie als gevolg van een tumor. De supervisor handelde tijdens dit gesprek met name op basis van ervaring. Wetenschappelijke kennis ontbrak en dat maakte me bewust van de noodzaak en de kansen om de kinderrevalidatie te onderbouwen met onderzoek. Samen met Peter Rosenbaum deed ik onderzoek naar de mix tussen de geneeskundige zorg en de ondersteuning bij de positie in de maatschappij. Hieruit is onder ander de 6 F-formule ontstaan.’

'Doel is om weer meer regie te nemen, zoals voor iemand ziek werd, zodat het kind, de jongere of volwassene zo optimaal mogelijk aan de maatschappij deel kan blijven nemen. Want dat is een hele zoektocht.’

De 6 F-formule bestaat uit zes thema’s: Family, Function, Fitness, Friends, Fun en Future. ‘Uit onderzoek blijkt dat deze thema’s een belangrijke invloed hebben op iemands ontwikkeling na behandeling.’ Jan Willem Gorter vindt het belangrijk dat kinderen, jongeren en volwassenen nergens van onthouden worden, tijdens en na revalidatie. ‘Iedereen wil graag gewoon weer meedoen, ondanks dat duidelijk is dat misschien niet alles meer op dezelfde manier kan. Doel is om weer meer regie te nemen, zoals voor iemand ziek werd, zodat het kind, de jongere of volwassene zo optimaal mogelijk aan de maatschappij deel kan blijven nemen. Want dat is een hele zoektocht.’

Moodboard

In overleg kan aan de hand van de behoefte vastgesteld worden welke thema’s belangrijk zijn. En hoe deze worden kunnen worden geïntegreerd tijdens de revalidatie en in het verdere leven. In de praktijk ziet hij mooie voorbeelden van bijvoorbeeld ouders die met de thema’s de boer op gaan. Zo zijn er ouders met de 6 thema’s naar de school van hun kind gegaan en ze vertelden: “Als jij met mijn kind wil werken, houd hier dan rekening mee.” Andere ouders kwamen met de praktische oplossing van een ‘moodboard’. ‘Tijdens het bezoek aan een specialist kan een ‘moodboard’ worden getoond waarop afbeeldingen staan passend bij de 6 F-factoren die voor het kind of de jongere belangrijk zijn. Zoals hobby’s op het gebied van ‘Fun’ of huisdieren en de personen die belangrijk zijn binnen de ‘Family’ en ‘Friends’. Dat geeft de specialist in een oogopslag een veel duidelijker beeld dan vele woorden kunnen vertellen.’  

Werelden verbinden

Tijdens de revalidatie en daarna hebben ouders een belangrijke rol, later maken survivors eigen keuzes. ‘Ouders hebben het beste met hun kind voor. Soms kunnen keuze’s in het verleden bij de opvoeding invloed hebben op de ontwikkeling van het kind na de behandeling.’ Als voorbeeld noemt hij een student die rolstoelgebonden is. ‘Zijn ouders hebben hem gestimuleerd zich te redden op een reguliere school en op de universiteit. En gaven aan dat het helemaal oké is om hulpmiddelen nodig te hebben en een aangepaste sport te doen. Door beide werelden te verbinden heeft hij geleerd te denken in kansen en mogelijkheden. Hij is binnen zijn vakgebied gepromoveerd en woont met zijn partner in een appartement.’

Bij kinderen en jongeren met een beperking ziet Jan Willem Gorter soms een opvallend minder gunstige ontwikkeling dan op basis van de ziekte of aandoening mag worden verwacht. Dit zou mede kunnen komen doordat kinderen soms te beschermd zijn opgevoed of minder
kansen hebben gekregen om te spelen en te leren. Daarnaast hebben andere factoren ook invloed. De maatschappij kan daar volgens Jan Willem Gorter ook een bijdrage aan leveren, door kinderen en jongeren met een aandoening of na ziekte niet teveel en/of te snel een bijzondere positie toe te kennen en zo buiten de maatschappij te plaatsen.   

'Elke nieuwe levensfase brengt nieuwe vragen met zich mee. De survivor kan aan de hand van de thema’s gemakkelijker aangeven wat op dat moment belangrijk is.'

Houvast voor survivors

Ook voor volwassen survivors kunnen de 6 F’en houvast geven. ‘Vanaf een bepaalde leeftijd maken zij hun eigen keuzes. Die verschuiving is soms lastig. De wereld kan hard zijn. Daarom leren we hen hoe ze in het gesprek met hun arts kunnen aangeven wat belangrijk voor hen is. De thema’s helpen daarbij. Elke nieuwe levensfase brengt nieuwe vragen met zich mee. De survivor kan aan de hand van de thema’s gemakkelijker aangeven wat op dat moment belangrijk is. Je kunt van jongeren niet altijd verwachten dat ze dit zelf op tafel leggen.'

Standaard werkwijze

De komende jaren wil Jan Willem Gorter op dit gebied nog graag een bijdrage leveren aan het verder ontwikkelen van de maatschappelijke kant. Via regelgeving, beleid en beeldvorming in de samenleving, waardoor de kinderen met een aandoening en na de behandeling als survivor het begrip krijgen dat ze verdienen en onderdeel kunnen blijven van de maatschappij. ‘Uiteindelijk is het mijn droom dat de 6 F’en een standaard werkwijze wordt tijdens besprekingen tussen met name specialisten en survivors na een behandeling.’

Tekst en interview: Raymond Hietveld

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws