23 april 2025

Christiaan Schrijft: Dealen met ongemak en onzekerheid

We liepen samen naar het Paasvuur, dat na de regen in alle haast door de dorpsgenoten was opgebouwd. “Meneer Ondeugd en zijn zoon”, dacht ik bij mezelf. Ik keek naar rechts en zag dat hij inmiddels bijna even lang was als ik. Ik weet niet hoe dat bij andere vaders werkt, maar bij mij wekt dat een mix van trots, opluchting en vertrouwen op. Het besef dat een mens die ik ‘mijn zoon’ noem, op zijn eigen benen staat en in zijn eigen kracht. Hij groeit me letterlijk voorbij, de lucht in, opwaarts. Hij groeit op.

Daar waren tijdens een van de laatste keren dat we bij de LATER-poli in het Máxima waren, nog wel zorgen over. Niet bij ons, maar bij de dienstdoend arts. “We moeten het even hebben over wat we zien aan de groeicurve” zei ze. Ze draaide het computerscherm naar ons toe en liet zien dat de groei toch wat afvlakte ten opzichte van allerlei gemiddeldes. Het was iets wat je vaker zag bij kinderen die chemo’s en bestraling hadden gehad, voegde ze toe. Ze vervolgde met informatie over groeihormonen en eventuele andere ingrepen, terwijl wij steeds onrustiger op onze stoel draaiden. Hij en ik keken elkaar aan en bevestigden hardop naar elkaar en de dokter: “we zien nu het probleem niet zo”.

Snode plannen

Nu, op Tweede Paasdag, grinnikten we er weer over en bedachten snode plannen. Over hoe we bij het volgende polibezoek, na de laatste metingen, met bezorgde blikken zouden vragen of we het nog eens over groeiversnellende middelen zouden kunnen hebben. Want, zou ik er dan bij snikken, met bijna 15 jaar en 1 meter en 85 centimeter op de teller zou hij toch afstevenen op een leven als ondermaatse man.

We doen samen ons stinkende best en ontdekken hoe sommige keuzes uitpakken zoals we verwachtten en andere niet. En wat overblijft is dealen met ongemak en onzekerheid.

Maar al voordat we bij de brug in het dorp waren, slikten we onze plannen natuurlijk in. Want in het ziekenhuis wordt nu eenmaal gekeken naar cijfers en curves en gemiddelden. Informatie verzamelen aan de hand van allerlei metingen lijkt me ook cruciaal voor een juiste koers van behandeling en zorg. Ik ben artsen immens dankbaar voor de bereidheid en de moed die zij hebben om keuzes te maken in de diagnose en de behandeling. En tegelijkertijd herinnert alle data mij er keer op keer weer aan hoe weinig er met zekerheid te zeggen valt. Ook voor artsen. We doen samen ons stinkende best en ontdekken hoe sommige keuzes uitpakken zoals we verwachtten en andere niet. En wat overblijft is dealen met ongemak en onzekerheid.

Ruimte voor spelen en lachen

Dealen met ongemak en onzekerheid. Soms wil ik geloven dat we daar beter in worden, door alles wat we als ouders meemaken tijdens de ziekte van onze kinderen. Ik leerde het leven een beetje meer met de dag te nemen. Ik leerde een beetje beter voelen hoe verandering een gegeven is, en dat er altijd ruimte is voor spelen en lachen. Uiteindelijk, geloof ik, zit het verschil in hoe we zelf omgaan met de voortdurende veranderingen. Dan is opgroeien geen zaak van centimeters, maar van levenservaring.

Christiaan Zandt blogt over zijn ervaringen als vader van Dorje die in oktober 2015 en in 2020 werd gediagnosticeerd met Acute Lymfatische Leukemie.