‘Als je kind ernstig ziek is, heb je tijd van je werkgever nodig om je leven weer op de rit te krijgen’

Foto: Michiel Hardonk en zijn partner, Jens, Maud en Sanne

‘De periode na de diagnose was het meest heftig’, vertelt Michiel. ‘Mijn wereld was ingestort. Ik was een maand lang geheel afwezig op mijn werk. Daar had ik helemaal geen ruimte voor. Niet in mijn eigen hoofd, maar ook praktisch gezien niet. Met Jens ging het medisch gezien alle kanten op. Ik wilde er voor hem en de rest van mijn gezin zijn.’ Jean Pierre gaf hem die ruimte. ‘In dit soort uitzonderlijke gevallen moet je als werkgever niet te rechtlijnig zijn en doen wat je medewerker nodig heeft. Dat geldt niet alleen voor Michiel omdat hij een directiefunctie bekleedt, maar voor al onze honderdzestig medewerkers. Dat is maatwerk. En als we dat zo goed mogelijk organiseren draagt dat bij aan de loyaliteit van onze mensen. Ik snap dat wij dat als middelgrote organisatie kunnen. We zijn flexibeler en hebben  meer mensen in dienst om het werk over te verdelen wanneer dat onverhoopt nodig is. Dat is niet altijd mogelijk.’

Wij gaven Michiel de ruimte om er voor zijn gezin te zijn. Niet alle bedrijven kunnen dit. Daarom vind ik een goede zorgverlofregeling voor ouders van ernstig zieke kinderen essentieel. 

Bevoorrecht 

De eerste maanden na de diagnose had Michiel nodig om met de nieuwe situatie om te leren gaan en zijn leven en dat van zijn gezin anders in te richten. Jean Pierre: ‘In die periode verdeelden we zijn taken onder collega’s.’ Michiel voelde zich bevoorrecht dat hij door het bedrijf en collega’s zo geholpen werd. ‘Het lijkt me vreselijk als je werkgever daar geen ruimte voor heeft. En dat je bent veroordeeld tot de wettelijke zorgverlofregeling waarbij je op je salaris wordt gekort en je de rest van het verlof uit eigen zak moet betalen. Je wereld is al ingestort en dan heb je ook nog financiële zorgen.’ 

Open communicatie

Om zijn collega’s op de hoogte te houden stuurde Michiel regelmatig updates. Dat zorgde voor veel betrokkenheid. Jean Pierre: ‘Ik vond die open communicatie heel prettig. Je weet van te voren nooit hoe zo’n traject gaat lopen. Omdat we werden meegenomen in het verhaal wist ik ongeveer hoe het ging en welke afspraken er gedurende het traject nodig waren. Op sommige momenten was dat emotioneel. Als ik las dat het met Jens niet goed ging, kreeg ik een knoop in mijn maag. Maar het lukte me op deze manier wel om me te verplaatsen in de situatie. Als je die communicatie niet hebt, loop je het risico van elkaar verwijderd te raken. Terwijl je in zo’n traject naar elkaar toe moet groeien. Ook begreep ik daardoor beter dat de tunnel aan het einde wat langer bleek dan van te voren verwacht. En dat die onzekerheid op gezette tijden nog weleens terug komt.’ 

Jean Pierre Overbeek

Flexibel blijven

Michiel kreeg de ruimte zelf te bepalen wanneer hij weer aan het werk wilde gaan. ‘De tweede maand na de diagnose ben ik weer langzamerhand begonnen en na een maand of drie was ik weer fulltime aan het werk. Dat gaf fijne afleiding. Collega’s pakten projecten met strakke deadlines op, omdat ik flexibel wilde blijven voor thuis. Ik en mijn partner splitsen ons op. Eén van ons ging met Jens mee naar het ziekenhuis. De ander bracht en haalde onze dochters Maud (8) en Sanne (10) van en naar school. De ziekte van Jens deed ook veel met hen. We wilden hen ook de stabiliteit geven die ze nodig hadden. Fijn was dat ik mijn dag zelf kon indelen. In ons bedrijf, een beursgenoteerd bedrijf dat audiovisuele oplossingen verkoopt aan bedrijven, kan ik mijn eigen agenda beheren. Mijn partner heeft een eigen ontwerpbureau en was daardoor relatief flexibel. Deze flexibiliteit geldt natuurlijk lang niet voor iedereen. Die squeeze waar je dan in terecht komt is niet fijn.’ 

Zorgverlof

In het tweede jaar van de behandeling van Jens heeft Michiel gebruik gemaakt van zorgverlof. ‘De dagen dat ik afwezig was voor ziekenhuisbezoek, werden met mijn salaris verrekend. Ik ben in de financiële positie dat ik dat kan dragen, maar ik ben me ervan bewust dat dat niet voor iedereen zo is.’ Het lukt Michiel in die periode al zijn werkzaamheden weer uit te voeren. Op sommige momenten na, zoals die keer dat de bloedwaarden van Jens gigantisch waren gezakt en er een spoedopname volgde. ‘Ik was ontzettend bang dat de leukemie terug was, terwijl de eindfase in zicht was. Toen ben ik wel een paar dagen uitgelogd geweest en heb ik zorgverlof opgenomen.’ 

Niet in de koude kleren

Inmiddels heeft Jens zijn behandeling afgerond en heeft hij de bloemenkraal in ontvangst mogen nemen. Dat betekent niet dat het klaar is. ‘Door zijn lage ijzergehalte heeft Jens nog steeds vaak weinig energie en kracht. De dagen zijn wisselend en dit heeft altijd direct impact op de rest van het gezin. Gelukkig gaat het steeds beter.’ Ook bij zijn dochters zijn de afgelopen jaren niet in de koude kleren gaan zitten. ‘Bij onze oudste dochter ging het tijdens de onderhoudsfase niet goed. Op kanker kun je niet boos zijn, maar zij had iets of iemand nodig om boos op te zijn en richtte haar woede op Jens. Onze andere dochter kropte alles op en sloot zich volledig af. Nu krijgen ze beiden speltherapie om hiermee om te leren gaan.’ Ook zijn Michiel en zijn partner bewust bezig om weer nader tot elkaar te komen en meer tijd als gezin door te brengen. ‘Daar was tijdens de behandelperiode helemaal geen ruimte voor. Als gezin moet je anticiperen op wat er is gebeurd. Het is fijn dat daarvoor ook begrip is vanuit de werkgever.’ 

‘Het is vooral belangrijk dat er voor het eerste kwartaal meer mogelijk is, zodat je als ouder de tijd hebt om je leven weer op de rit te krijgen. Zo’n diagnose heeft zoveel impact en er verandert ontzettend veel in je gezin.

Regeling nodig

Jean Pierre en Michiel hebben het samen goed kunnen regelen. Toch vinden ze het belangrijk dat er een goede zorgverlofregeling komt voor ouders van ernstig zieke kinderen. Jean Pierre: ‘Op sommige vlakken qua verlof zijn we overgereguleerd, maar als je kind ernstig ziek is dan is er nauwelijks iets geregeld.’ Michiel: ‘Het is vooral belangrijk dat er voor het eerste kwartaal meer mogelijk is, zodat je als ouder de tijd hebt om je leven weer op de rit te krijgen. Zo’n diagnose heeft zoveel impact en er verandert ontzettend veel in je gezin. Als je als medewerker dan niet even de rust krijgt om de dingen uit te zoeken, loop je het risico dat iemand daarna sneller uitvalt. Zeker als daar ook nog financiële stress bij komt kijken. Het is van belang dat mensen die financieel wat kwetsbaarder zijn juist in deze situatie goed ondersteund worden. Een eventuele zorgverlofregeling moet 100% dekking geven, zodat ook zij deze periode goed door kunnen komen. Niet alle werkgevers kunnen dat bieden.’

Tekst en interview: Marjolein Broeren

Ouders komen vaak klem te zitten tussen arbeid en zorg(en). Daarom is het noodzakelijk dat er vanuit de overheid een passende, betaalde zorgverlofregeling komt en wat daarvoor moet gebeuren. Teken daarom hier de petitie voor een passende zorgverlofregeling.