Alinda Schrijft: Wat als...

Omdat Noortje zo klein was, heeft ze destijds en ook nu nog niet in de gaten hoe ernstig ziek zij is geweest. Aan de andere kant weet ze wel veel van de behandelperiode; dat ze kaal is geworden van de 'chemo ridders', dat ze een sonde had en dat ze geopereerd is. Ze heeft zelfs de foto van de tumor die uit haar buik is gehaald al gezien. Maar dit beschouwt ze als iets normaals. Het is een feit, niet anders dan dat het een feit is dat je je schoenen aan moet doen als je naar buiten gaat.

Aan de ene kant is het heel fijn dat zij nog niet het verdriet voelt zoals wij dat hebben over die periode. Ergens vind ik het ook bijzonder dat zij zelf die herinnering niet heeft. Het gaat tenslotte over haar leven. Ik vraag mij af of dit later voor een psychische worsteling gaat zorgen bij Noortje. Maar misschien heeft zij wel de nuchtere instelling van haar vader en kan ze dit prima een plek geven. Het gaat nu tenslotte goed met haar.

“Mijn zusje had kanker”

Dat Noortje wel over haar situatie nadenkt blijkt uit vragen die zij stelt, zoals bij de laatste controle. De vingerprik is iets waar ze altijd tegenop ziet. Dit keer vroeg zij: ”Mama, moest jij vroeger ook aldoor prikjes?” Verder gaat ze er vooral praktisch mee om. ”De prik wil ik niet, wel de paw patrol pleister.” Of ze vraagt: “Zal er weer een fiets zijn bij mijn dokter?”

Op dit moment heeft Noortje elke vier maanden nog een controle in het Máxima. Hier gaan we altijd met het complete gezin naar toe. We betrekken ook haar brus Laurie er graag bij. Het thema kinderkanker is iets wat wij met elkaar dragen, iedereen hoort erbij en we zijn er voor elkaar. Het is een open onderwerp in ons gezin. Een onderwerp wat soms nauwelijks ter sprake komt en dan ineens weer wat vaker. Laurie kan bijvoorbeeld uit het niets de vraag stellen: ”Kon Noortje doodgaan?’ Of vertelt terloops aan iemand: ”Mijn zusje had kanker.” Wij kunnen er luchtig over vertellen omdat het een onderdeel van ons leven is geworden.

Elke controle stel ik mezelf toch de vraag: wat als? Meten is weten, maar als je meet, zijn er ook twee antwoorden mogelijk: goed of fout.

Goed of fout

Elke vier maanden is die luchtigheid tijdelijk iets minder. Elke controle stel ik mezelf toch de vraag: wat als? Meten is weten, maar als je meet, zijn er ook twee antwoorden mogelijk: goed of fout.

Inmiddels is Noortje ruim twee jaar klaar met de behandeling en is de kans op terugkeer van de kanker nihil. Omdat, zoals haar oncoloog heeft verteld, bij dit type kanker eigenlijk alleen de eerste twee jaar na behandeling kans is op een recidief. Wat ik interessant vind is dat als ik het neutraal bekijk deze kleine kans ook echt als klein voelt. Ik merk dat deze kleine kans in Noortje haar geval als heel groot voelt. 

Dat is ook zo met de nevenschade van de chemo die gemonitord wordt. Uit onderzoek blijkt dat door het type en de dosis chemo die Noortje heeft gehad, ze 30% meer kans heeft op hartfalen. Er is dus 70% kans van niet, welke aanzienlijk groter is. Maar toch voelt het voor mij andersom.

Litteken

Tijdens de laatste controle hebben we gehoord dat Noortje gehoorschade heeft opgelopen door de chemo. Hier kan zij hinder van ondervinden in groepen en als er veel omgevingsgeluid is. Maar het hoeft niet. Haar oncoloog gaf tijdens het gesprek aan, dat met de dosis chemo die Noortje heeft gehad, de schade wel meeviel. Maar voor mij voelt het niet als meevallen, ze heeft namelijk wel schade opgelopen. Ook al gaat ze er misschien geen last van hebben, het is er wel! En dat feit doet mij als moeder wel even zeer. Dan houd ik me zoals altijd vast aan mijn mantra ‘liever een litteken dan geen Noortje meer’.

De angst voor een recidief slijt wel. Wij zien Noortje elke dag groter, wijzer en sterker worden, ze groeit ondanks de vele ziekenhuisbezoeken blij op. En dat maakt dat ik met vertrouwen naar de toekomst kijk. Zoals ik deze blog begon, begint nu de angst en nieuwsgierigheid hoe ze het op school gaat doen en welke eventuele psychische gevolgen Noortje zelf gaat ondervinden. Dit zal de toekomst ons gaan laten zien. Tot die tijd genieten wij elke dag van ons blije meisje. Druk maken over iets wat er nog niet is en misschien ook niet komt is zonde van mijn energie.

Alinda Knijn blogt over haar ervaringen als moeder van Noortje (bijna 4). In mei 2022 werd een tumor in haar buik ontdekt. Inmiddels heeft ze haar behandeling afgerond. Ze schrijft om de emoties die daarmee gepaard gaan en gingen de ruimte te geven en anderen steun te bieden.