Alinda Schrijft: Uit de wind houden

Ik vergeet nooit meer de dag dat we in het Máxima waren voor het verwijderen van Noortje haar Port-a-cath (kastje onder de huid voor het toedienen van de chemo). Het duurde en het duurde en de van tevoren afgesproken tijd was al snel verstreken. Daar begonnen de eerste onrustige kriebels te komen; zal er iets aan de hand zijn? Nee, vast niet, stelde ik mezelf gerust. We speelden rustig door met de sjoelbak op de gang. Een gang waar we, via de ramen, uitzicht hadden op de gang met de behandelkamer waar Noortje was. We spraken af en toe onze zorg uit en zagen wel wat meer artsen langs ons lopen die ook die gang in gingen. We observeerden het, maar maakten er nog niet zoveel van. Er lopen tenslotte veel personen in witte jassen voorbij.

Toen kwam er een arts voorbij rennen. ”Die moet vast naar Noortje toe”, grapten we. Wat Raoul mij toen niet vertelde is dat hij deze arts ook daadwerkelijk haar kamer in zag lopen. Wat zal hij wel niet gedacht hebben, wat zal hij ongerust geweest zijn. Achteraf vertelde hij dat dit een bewuste zet van hem was. Een gebaar dat ik niet zal vergeten. Raoul kent mij, hij weet dat als ik het had geweten, mijn gedachten op volle toeren zouden gaan. Paniek die pas nodig is als je ook weet dat er iets aan de hand is, want dan is er nog genoeg tijd om je druk te maken. Uiteindelijk bleek dat Noortjes longen niet goed reageerden op de narcose en ze aan de beademing naar de IC moest.

Elkaar kwijt

En eerlijk is eerlijk, hoe mooi dit voorbeeld ook klinkt, soms raak je elkaar ook kwijt. Bij ons was dat ongeveer een jaar na de Bloemenkraal. We hebben het beiden moeilijk gehad met het verwerken van alles wat we als gezin hadden meegemaakt en we gingen hier beiden anders mee om. Waar ik heel snel hulp zocht, was Raoul meer van het de tijd geven. Hij rommelde zelf aan en had een zetje nodig om er wat mee te gaan doen. Ik merkte dat als het voor beiden even teveel was, ik mij meer op mezelf focus. Dan lukt het elkaar uit de wind houden minder dan voorheen.

En eerlijk is eerlijk, hoe mooi dit voorbeeld ook klinkt, soms raak je elkaar ook kwijt.

Weleens klaar

Ik ben als persoon veranderd door alles wat er is gebeurd. Ik ben over sommige dingen anders gaan denken, vind andere dingen belangrijker dan voorheen. Zinvol tijd invullen in plaats van veel tv kijken of scrollen op je telefoon. Zodoende hebben we dit jaar een volkstuin, iets waar ik wel over droomde, maar nu ook doe. Mijn gezin, je blij voelen, (samen) dingen ondernemen en van het leven genieten, daar hecht ik nu veel meer waarde aan. Ook op de dag van vandaag ontstaat er nog angst om elkaar daarin kwijt te raken, want wat als Raoul hier anders in staat? Het kost energie, moeite, ups en downs om over deze ontdekkingstocht naar het anders zijn te blijven praten met elkaar. Ook nu ik dit schrijf heb ik het lastig want ik denk: ‘het is nu toch weleens klaar met de naweeën van dit alles’. Een gedachte die wij beiden herkennen.  

Inhoudelijk hebben deze gevoelens niet zoveel meer met Noortje haar ziekte te maken. Maar deze ervaring heeft ons wel geleid naar waar we nu staan, met al onze ervaringen en gevoelens. Ik vind het bijzonder om te merken dat ik de gedachte heb dat deze naweeën er niet mogen zijn. Ik kan de gedachte relativeren maar toch nog wel zwaar voelen. Net als de gedachte dat ik niet meer verdrietig mag zijn over alles wat er is gebeurd omdat Noortje beter is. Waarom zou je daar niet verdrietig over mogen zijn? Het is toch super naar wat zij allemaal heeft moeten ondergaan, ongeacht de uitkomst. Al met al is en blijft het leven soms een uitdaging, welke de ene dag leuk is, maar de andere dag niet.

Niet het boek sluiten

Het helpt ons om kinderkanker een plek te geven in ons leven en het boek niet te sluiten en weg te stoppen in de boekenkast. Zo heeft Noortje haar kanjerketting een prominente plek in onze woonkamer, we praten geregeld over het ziekenhuis, ziek zijn, momenten die ieder gezinslid afzonderlijk moeilijk heeft gevonden en gaan graag op uitjes die de Vereniging Kinderkanker mogelijk maakt. En dan merk je dat het fijn is om soms wel even verdrietig te zijn over bijvoorbeeld die IC opname. Maar daarna is het goed als de emoties weer zakken naar de achtergrond en gaan we verder in het nu en kijken nieuwsgierig uit naar de toekomst.

Alinda

Alinda Knijn blogt over haar ervaringen als moeder van Noortje (2). In mei 2022 werd een tumor in haar buik ontdekt. Inmiddels heeft ze haar behandeling afgerond. Ze schrijft om de emoties die daarmee gepaard gaan en gingen de ruimte te geven en anderen steun te bieden.