Xenia’s Wish

Xenia (rechts op de foto) zat in de derde van het VMBO (theoretische leerweg) toen ze in mei 2013 last kreeg van ernstige uitvalsverschijnselen. Na de noodzakelijke onderzoeken werd er een laaggradige tumor in haar ruggenmerg ontdekt. In het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam vond een spoedoperatie plaats, waarbij de tumor slechts gedeeltelijk verwijderd kon worden. Xenia kwam niet ongeschonden door de operatie heen. Ze bleek geheel verlamd. 

Heel duidelijk

‘Xenia,’ zo begon de revalidatiearts het gesprek over haar mogelijkheden, ‘wat zou je over een halfjaar weer willen kunnen doen?’ Daar was ze heel duidelijk in: ‘Ik zou weer heel graag willen hockeyen, zingen, pianospelen, fietsen, naar school en eigenlijk ook nog met school naar Londen.’  Eind juni 2013 ging ze nog met de rolstoel drie keer een uurtje naar school. Vanaf juli ging ze drie à vier keer per week naar Tilburg om te revalideren. Enkele maanden later, in september 2013, bereikte ze haar doelen. 

Vriendschap

In deze periode ondervindt Xenia veel steun van het gezin waar ze de jongste van vier kinderen is. Daarnaast ontstaat er in deze revalidatieperiode een vriendschap met Imke (inmiddels 23 jaar). ‘We kenden elkaar oppervlakkig van het hockeyteam. Echte vriendinnen waren we eerst niet. Pas tijdens het ziekzijn van Xenia ontstond er een diepere vriendschap. Ik haalde haar op met de rolstoel om naar de hockeytraining te gaan. Later was dat om eens ergens een ijsje te eten of om uit te gaan. Nog weer later gingen we samen op vakantie. Tijdens deze doedingen kletsten we heel wat af over alles wat normaal is tussen vriendinnen.’ Deze vriendschap is altijd gebleven. Ook toen Xenia opnieuw ziek werd en langzaamaan haar leven moest opgeven.  

‘Het continue moe zijn bracht Xenia in een sociaal isolement. De beperkte energie maakte het haar moeilijk om te investeren in vriendschappen. Daar heeft ze zelf veel last van gehad.’

Nodige obstakels 

Na de diagnose, operatie en de grotendeels geslaagde revalidatie in 2013 volgen vijf jaren waarin de kanker ‘weg’ blijft. In deze periode ontwikkelt Xenia zich zo goed als het kan tot een jonge vrouw. Er zijn enkele meiden om haar heen (zoals Imke) met wie ze een diepe vriendschap ontwikkelt. Ze volgt een opleiding, doet volop aan sport en benut haar muzikale talent in musicals. Toch ondervindt ze op haar weg naar volwassenheid de nodige obstakels. ‘Het continue moe zijn bracht Xenia in een sociaal isolement. De beperkte energie maakte het haar moeilijk om te investeren in vriendschappen. Daar heeft ze zelf veel last van gehad,’ vertelt haar moeder. ‘Ook sociaal-emotioneel raakte het soms te vol in haar hoofd. Daardoor zag ze het regelmatig niet meer zitten en ging ze zichzelf snijden. Dat maakt een behandeltraject bij de GGZ noodzakelijk? Hypnotherapie heeft Xenia geholpen meer in balans te raken.’

Dappere keuze

Ze kreeg een vriend bij wie ze zichzelf kon zijn. Eindelijk leek ze haar draai te hebben gevonden. Tot het noodlot nogmaals toesloeg. In het najaar van 2018 bleek de tumor weer actief in haar ruggenmerg. Na een jaar van behandelingen met chemokuren en –tabletten bleek dat de tumor nog meer was uitgezaaid naar de hersen- en ruggenmergvliezen. Lidia: ‘De arts stelde nog een totale lichaamsbestraling voor, maar dat wilde Xenia niet, omdat ze al verzwakt was door de chemo en wilde stoppen met de behandeling als deze niet zou aanslaan. Deze dappere keuze maakte ze in oktober 2019. Ruim een halfjaar later, 13 mei 2020, is ze op 22-jarige leeftijd in mijn armen overleden.’

Stichting Xenia’s Wish 

Na haar overlijden is de stichting opgericht. ‘Het was de wens van Xenia om jongeren te helpen. Haar spaargeld moest ten goede komen aan jongeren, die net als zij, door ziekte belemmerd worden in hun zelfstandigheid en de ontwikkeling van vriendschappen. En dus min of meer in een sociaal isolement verkeren.’ Om dit te doorbreken biedt de stichting jongeren tussen de 18 en 25 jaar een weekendje weg aan met enkele vrienden in een huisje ergens in ons land. Daarbij worden leuke dingen georganiseerd met de nodige verrassingselementen, voor een onvergetelijke ervaring waarbij ze weer even jong kunnen zijn.’ 

Meer info: www.stichtingxeniaswish.nl

Elske Slingerland