- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Willemarijn Schrijft: Mijn eigen manier
In de bushokjes in ons dorp hingen posters van Stichting Make a Wish. Het meisje op de foto had lang haar en een stralende lach. Ik kende haar vanuit het ziekenhuis. Al zag ze er wel anders uit, want het meisje dat ik kende was magerder en kaal. Niet dat mij dat iets uitmaakte; ik keek tegen haar op. Ze was zes jaar ouder dan ik en ik vond haar stoer. Stoer omdat ze zo dapper met haar ziekte omging en stoer omdat ze er een boek over schreef. Onder haar foto stond een tekst: ‘Ik ben kankerpatiënt.’ Door dat laatste woord stond een streep en erboven stond haar naam.
De boodschap raakte mij en in gedachten vulde ik mijn eigen naam in. Gewoon mezelf zijn en niet dat meisje met leukemie. Normaal zijn. Dat was mijn gevecht. Ik wilde zijn zoals mijn broer en zus en klasgenootjes en net als hen gewoon naar school gaan. Ik wilde kunnen rennen en fietsen. Ik wilde lang haar hebben en niet dik zijn door de dexamethason. Niet aangestaard worden. Geen extra aandacht krijgen en al helemaal geen medelijden.
Door de grond zakken
In dat ‘gevecht’ ging ik ver. Zo wilde ik niet dat er thuis over het ziekenhuis werd gepraat en als mensen aan mij vroegen hoe het ging, antwoordde ik zo kort mogelijk: ‘Best’. Niet omdat ik die mensen onaardig vond, maar ik wilde én kon niet praten over mijn ziekte. Als mijn moeder in de winkel een praatje maakte met iemand en het gesprek wéér over mij ging, wilde ik het liefst door de grond zakken of schreeuwen dat iedereen gewoon zijn mond moest houden. Het waren niet alleen de nare dingen die ik niet wilde. De ‘voordelen’ van het ziek zijn wilde ik ook niet; aan de leuke uitjes die soms voor zieke kinderen worden georganiseerd, wilde ik niet meedoen. Mijn omgeving noemde mij eigenwijs en dat klopte wel; ik deed het op mijn eigen manier.
Wat is normaal, wie bepaalt dat? Ben je anders als je niet fulltime werkt en je een brace draagt voor je knie?
Geen ‘auw’ zeggen
Mijn eigen manier. Dat was niet alleen ‘normaal’ willen zijn, dat was ook hard blijven werken voor school. Doorzetten als iets moeilijk was. Vermoeidheid negeren. Niet praten over mijn gevoel. Alles zelf willen doen. Sterk willen zijn en daarom niet willen huilen. Op mijn tanden bijten om geen ‘auw’ te zeggen bij een prik. Alles zo snel mogelijk vergeten. Als ik terugkijk weet ik: ik was een kind dat zoveel nog moest leren.
En dat is gelukt, ik héb veel geleerd. Ik heb geleerd om grenzen aan te geven. Om situaties te accepteren in plaats van eindeloos te blijven vechten. Om hulp te vragen. Om te delen wat me bezighoudt en te verwoorden wat ik voel. Om naar mijn lichaam te luisteren. Om emoties te tonen en me niet te schamen voor tranen. En alles zo snel mogelijk vergeten, is er niet bij. Want hoe kan ik de herinneringen aan zoveel jaren van behandelingen uit mijn geheugen wissen? Dat lukt niet, en ik wil het ook niet meer. ‘Normaal’ zijn, dat wil ik wel nog steeds. Maar ik ben er wel nuchterder in geworden. Want wat is normaal, wie bepaalt dat? Ben je anders als je niet fulltime werkt en je een brace draagt voor je knie?
Twijfel
Met vallen en opstaan heb ik die dingen geleerd die van me werden verwacht. Dingen die nodig waren. Of daarmee ook alles beter gaat? Ik weet dat het goed is zo, maar toch voel ik soms twijfel. Want onder de glanzende vernislaag van al die met moeite geleerde ‘grote mensen dingen’, voel ik me soms een wrak. Kwetsbaar en angstig. Niet wetend hoe het allemaal moet. En soms, soms verlang ik terug naar toen. Want als ik terugkijk weet ik: ik was een kind dat zoveel nog moest leren, maar het vooral al heel goed deed.
Willemarijn
Willemarijn kreeg op haar zevende leukemie en vijf keer een recidief, waarvoor ze is behandeld. Via haar blogs deelt ze haar ervaringen, om te laten zien waar ze nu staat en anderen herkenning en hoop te geven.
Ervaar jij dit ook weleens en wil je daarover van gedachten wisselen? Neem dan contact op met VOX, het netwerk van de Vereniging Kinderkanker Nederland voor volwassenen die kinderkanker hebben gehad via vox@kinderkankernederland.nl. of bel naar 030 - 242 29 44.