16 april 2023

Vrijwilliger aan het woord: Eline van der Meulen

Vereniging Kinderkanker Nederland kan niet bestaan zonder haar vele vrijwilligers. In ’Vrijwilliger aan het woord’ stellen wij onze vrijwilligers voor en vertellen zij waarom zij zich inzetten voor de vereniging. In deze editie praten wij met Eline van der Meulen. Toen ze elf weken oud was werd er een zeldzame vorm van Acute myeloïde leukemie (AML) gevonden. Inmiddels is Eline 28 en gelukkig genezen. Ze zet zich via de werkgroep van VOX in voor betere zorg voor (jong)volwassenen die als kind kanker hebben gehad.

Waarom heb jij je aangemeld voor de werkgroep van VOX bij de Vereniging Kinderkanker Nederland?

Eline: ‘Ook al ben ik genezen, ik heb wél te maken met veel late effecten van de behandeling. Maar omdat ik me mijn eigen ziekteperiode niet kan herinneren, kon ik veel dingen die impact hadden op mijn dagelijks leven niet goed plaatsen. Zeven jaar geleden heb ik me bij de werkgroep aangesloten omdat ik, net als veel andere (jong)volwassenen die kinderkanker hebben gehad, daar meer over wilde weten. Toen er meer over bekend werd ontstond er herkenning en daardoor ging ik me steeds meer thuis voelen bij VOX. Ik leerde wat andere ‘survivors’ nodig hebben en wat er nog ontbrak in kennis over onze doelgroep (en waar dus onderzoek naar gedaan moet worden) en in de(na)zorg. Vanuit mijn rol ben ik hun belangen gaan behartigen.’

Wat doe je zoal voor de werkgroep?

Door ervaringen en kennis te delen legt Eline met name de focus op het bijdragen aan het verbeteren van zorg en onderzoek voor huidige én toekomstige mensen die kinderkanker hebben (gehad). Zowel in Nederland als in de rest van Europa. Eline: ‘Dat is mijn passie en het mooie vind ik dat ik daarbij ook mijn studieachtergrond in gezondheids- en biomedische wetenschappen kan gebruiken.’
Wat ze heel bijzonder vindt is de nauwe samenwerking met de LATER-poli’s in het Máxima, Leiden en Nijmegen . ‘Ik geloof dat door het betrekken van de doelgroep in onderzoek en zorg, je beter aan kan sluiten bij wat zij nodig hebben.’ Eline vindt het ook leuk om informatieve sessies te organiseren en te begeleiden of in gesprek te gaan over de dingen waar anderen die leven na kinderkanker dagelijks tegenaan lopen. ‘Ik vind het belangrijk dat iedereen gehoord wordt en dat ieders mening, idee of ervaring kan worden ingebracht.’

‘Het bijzondere van VOX is dat, ook al is kinderkanker onze gemeenschappelijke deler, het vaak niet eens over dat onderwerp gaat. Als groep begrijp je elkaar zonder woorden, óók als je het eventjes niet erover wilt hebben. Gezelligheid en plezier is er ook!’

Wat brengt dit vrijwilligerswerk jou?

Eline: ‘Het bijzondere van onze groep is dat, ook al is kinderkanker onze gemeenschappelijke deler, het vaak niet eens hierover gaat. Als groep begrijp je elkaar zonder woorden, óók als je het eventjes niet erover wilt hebben. Gezelligheid en plezier is er ook! Je begrijpt elkaar en dat is soms al genoeg. Daarnaast helpen we elkaar met tips, informatie en door ervaringen met elkaar te delen. En dat het soms ook gewoon nodig is om even te balen. Gaandeweg leerde ik dat we vaak tegen dezelfde dingen aanlopen en dat het helpt om ervaringen van anderen te horen. Dit zorgde er vaak voor dat ik de focus kon leggen op wat wél kan, in plaats van de beperkingen te zien. Want er zijn inderdaad hele nare late effecten. Toch zie ik ook wat voor potentie ‘survivors’ hebben. Het zijn allemaal bijzondere mensen, niet door wat we meegemaakt hebben, maar door hoe ze daarmee omgaan. Ik wil met VOX laten zien dat we nog zoveel méér zijn dan onze diagnose of late effecten. We hebben het meegemaakt, het heeft in veel gevallen effect op hoe we ons leven in (moeten) richten, maar we kunnen ook heel veel wél.’