Vijftien jaar na diagnose: 'Ik zie mezelf best wel als een levensgenieter!'

Een onverwachte werkelijkheid

En dan ben je moeder van een kind met kanker. Zo begon het:

12 September 2008 – De hele week is Alewijn, onze oudste zoon van zeven, ziek en knapt niet op van de antibioticakuur die de huisarts hem heeft voorgeschreven. Terwijl we die vrijdagochtend in haar spreekkamer zitten belt ze met het ziekenhuis: deze jongen móét voor het weekend gezien worden door de kinderarts. Dat lukt met de nodige overtuigingskracht. Binnen een uur zit ik met hem op de spoedeisende hulp in het ziekenhuis in Roosendaal. Enkele uren van onderzoeken en wachten volgen. Ik heb geen flauw vermoeden wat deze onderzoeken aan het licht zullen brengen. Als we naar een apart kamertje worden gebracht bekruipt me een lichte angst, maar ik kan het geen naam geven. Dan stapt een verpleegkundige met de kinderarts binnen. Eindelijk, ze zijn eruit waarom hij zo ziek is! Met de woorden ‘Helaas heb ik geen goed nieuws voor u, uw kind heeft acute leukemie’ van de kinderarts komen we in enkele minuten met de topsnelheid van een Thalys terecht in een andere werkelijkheid. 

In deze nieuwe werkelijkheid bleek hoe kwetsbaar het menselijk leven is, vooral dat van ons kind. Het was leven van dag tot dag. Van behandeling tot behandeling. Van de ene ziekenhuiscontrole naar het volgende controlemoment. Om in deze kwetsbaarheid en overlevingsmodus een jaar of slechts enkele maanden vooruit te blikken was er niet bij. De angst voor het moment dat ik mijn kind misschien moet loslaten gaat niet samen met nadenken over de toekomst. Daarentegen was onze zoon als zevenjarige niet bezig met het feit dat hij levensbedreigend ziek was en wellicht zou kunnen overlijden.Nu hij terugkijkt (inmiddels 22) op hoe hij er toen in stond, zegt hij: ‘Ik had meer de houding van: dit moeten we nu maar doorlopen en dan weer verder. Of: letterlijk en figuurlijk de bittere pil slikken. Het gezelschap van mijn ouders, broertje en zusje, de steun van het ziekenhuispersoneel en de verdere familie en vrienden hielpen me enorm bij het slikken van die bittere pil.’ 

Hoe bijzonder is het gewone leven!

Na de intensieve chemokuren in die laatste maanden van 2008 stond ons leven in het daaropvolgende jaar vooral in het teken van terugkeren naar het normale leven. Met de alledaagse dingen zoals school, zwemles, spelen met vriendjes, een verjaardag vieren en eropuit gaan. In deze anderhalf jaar durende periode hebben we intens genoten van al deze gewone dingen en realiseerden ons hoe bijzonder het was. De regelmatige controlemomenten in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam stelden ons steeds gerust. Het vertrouwen in het leven begon weer te groeien. Op de achtergrond was de angst voor terugkeer van de ziekte aanwezig, maar hoe meer de tijd verstreek en het normale leven geleefd kon worden, hoe minder die angst zich aan me opdrong. 

Recidief

En na anderhalf jaar was het er toch: een recidief. Iets waar alle ouders voor vrezen na een geslaagde behandeling. Nieuwe chemokuren en een stamceltransplantatie in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) bleken noodzakelijk. Vergeleken met de intensieve behandeling in 2008 voelde het leven van ons kind deze keer extra kwetsbaar en onzeker. Terugkeer van de ziekte getuigt immers van meer kwaadaardigheid. En of de stamceltransplantatie zou slagen was ook nog heel onzeker. Tijdens de behandeling in het LUMC verbleef onze zoon achter een glazen wand als isolatie om besmettingen te voorkomen. Alleen met beschermende kleding en handschoenen aan en mondkapje voor mochten we bij hem komen en konden we hem zo vasthouden en knuffelen. Soms voelde het alsof die kleine ruimte achter de wand het eindpunt was. Verder dan dat kon ik niet kijken. Nu, bijna dertien jaar na de transplantatie, staat die kleine ruimte symbool voor het begin van de rest van zijn leven.

Laterpoli

Al die jaren waren er de ziekenhuiscontroles. Tot 2010 in het Sophia. Na de stamceltransplantatie bleef het LUMC jarenlang een vertrouwde plek waar we naar toe moesten voor de controles en bezoeken aan de Laterpoli (controle op gevolgen van de behandeling op lange termijn). De laatste jaren doen we dat in het Prinses Máxima Centrum. Het kwam de laatste keer zo uit met mijn werk dat onze zoon alleen naar de controle op de Laterpoli ging. Dat vond hij niet erg. Ik vond het een beetje jammer, maar realiseerde me tegelijk ook: er komt een moment dat ik dit stukje moet loslaten. Zelfstandig de Laterpoli bezoeken hoort nu eenmaal bij zijn leven als volwassen 'survivor'. 

Vermoeidheid door de jaren heen

Door de jaren heen heeft Alewijn last gehouden van vermoeidheid. Soms veroorzaakt door een virus of als gevolg van de transplantatieziekte aan zijn longen (een ernstige complicatie als gevolg van de stamceltransplantatie waarbij de donorcellen het lichaam van de patiënt ergens aanvallen), maar vaker was die moeheid er gewoon. Dat heeft het schoolgaan regelmatig zwaar gemaakt. Zijn middelbare school heeft daarin vaak met ons meegedacht en is onze zoon meermalen tegemoetgekomen door het lesprogramma te verlichten. In de bovenbouw hoefde hij alleen de vakken van zijn profielkeuze te volgen, zodat hij de beschikbare energie daaraan kon besteden. Dat dealen met de beschikbare energie gaat hem inmiddels goed af. Natuurlijk, als moeder kan ik het niet altijd laten om hem te voorzien van een op mijn bezorgdheid gebaseerd advies. Daar trekt hij zich doorgaans niet zoveel van aan. In dit proces volgt hij eenzelfde soort ontwikkeling als leeftijdsgenoten op weg naar zelfstandig leven. En dat is goed!

Herinneringen

Toen ik mijn gezin vroeg naar wat zij zich nu vooral herinneren is het die dag dat de glazen wand open mocht waarachter Alewijn vijf weken in isolatie had gezeten. Dat was een speciaal moment waar we als hele gezin, inclusief zijn beste speelmaatje, bij waren.  
Een andere herinnering is dat als Alewijn opgenomen was in het ziekenhuis steeds ik of mijn man in het ziekenhuis was en de ander thuis bij Daniël en Alina. Hierin wisselden we elkaar af. Mijn man benadrukt dat het soms best gezellig was, hetzij thuis, hetzij in het ziekenhuis. Het was niet alleen maar kommer en kwel. Onze dochter herinnert zich dat ze samen met haar oudere broer Daniël mocht komen knutselen op de Daktuin in Leiden: ‘Soort brusjesentertainment denk ik’. Eén van mijn mooiste herinneringen in het ziekenhuis was het bezoek van de CliniClowns. Als zij waren geweest liepen de tranen uit mijn ogen. Van hun grapjes, hun plezier en soms van ontroering. Zij zijn goud waard.

‘Het normale leven blijft voor mij iets bijzonders houden.' - vader 

Impact toen en nu

De maanden van ziekzijn en behandeling werken wel door in ons leven nu. Mijn man: ‘Het normale leven blijft voor mij iets bijzonders houden. Extra blij kan ik zijn met Alewijn die gewoon zijn ding doet, dat hij niet, of hooguit een klein beetje, gehinderd wordt door de gevolgen. Het ziekzijn heeft ons allemaal gevormd. Dat vormende heeft iets moois - bewuster leven, het leven meer waarderen en ervan genieten - en iets moeilijks - we zijn tegen elkaar aan gelopen, konden elkaar niet altijd zo goed verdragen. Het is gegaan zoals het is gegaan. Dat was ons leven. En gelukkig zijn we er goed door heen gekomen.’ Alewijn zelf beschouwt de periode van zijn ziekzijn en behandeling als een gegeven, een deel van zijn verleden. En het heeft hem geleerd zijn kansen te pakken als die zich voordoen. Het heeft hem ook flexibel gemaakt in wat hem overkomt. ‘Sommige dingen lopen nu eenmaal anders dan gepland en die moet je gewoon accepteren,’ schrijft hij. 

‘Sommige dingen lopen nu eenmaal anders dan gepland en die moet je gewoon accepteren.' - Alewijn

Onze dochter (nu 18) vond het als kind moeilijk om ons verdrietig te zien. ‘Ik denk dat ik dit onbewust zelfs zo goed doorhad dat ik in ieder geval papa en mama niet nog meer last wilde geven en daardoor zo min mogelijk tot last probeerde te zijn voor hen. Dit heeft denk ik wel doorgewerkt in de jaren daarna. Ik heb nog lang moeite gehad om voor mezelf op te komen en zelf niet tot last willen zijn in relatie tot anderen. Een aantal jaren geleden ben ik me hiervan bewust geworden en daaraan gaan werken. Inmiddels lukt het me gelukkig een stuk gemakkelijker om voor mezelf op te komen.’ Als moeder draaide mijn leven jarenlang om het gezin en gunde ik mezelf weinig tijd voor mezelf. Mijn man heeft me daarin echt moeten stimuleren om te investeren in mijzelf: een dagje uit met een vriendin, vrijwilligerswerk in een boekhandel, een betaalde parttimebaan. Nu volg ik een opleiding Wandelcoaching waarvan ik de laatste jaren dacht: dat wil ik nog eens gaan doen! Tijd voor mezelf heeft me laten zien dat mijn leven meer is dan moeder zijn van een kind met kanker. Ik ben ook vrouw van en moeder van nog twee andere kinderen. Maar ook vriendin, dochter, zus, logeertante, vrijwilliger, collega en aandachtgever.

‘Ik denk dat ik dit onbewust zelfs zo goed doorhad dat ik in ieder geval papa en mama niet nog meer last wilde geven en daardoor zo min mogelijk tot last probeerde te zijn voor hen.' - zus 

Emotie van het loslaten

Tien jaar geleden schreef ik over het moment dat we onze zoon uitzwaaiden toen hij voor de eerste keer wegfietste naar de middelbare school. Er zijn nog vele uitzwaaimomenten gevolgd. Verschillende keren dat hij met school op pad ging voor een 24-uurs excursie. Of die keer dat Alewijn mee ging met Stichting Peter Pan naar Mallorca, samen met andere jonge lotgenoten. In deze uitzwaaimomenten voelde ik vaak dat het laten gaan van mijn kind om zijn eigen ding te gaan doen (al was het voor een dag, enkele dagen of een week) me emotioneel maakte. En nog steeds. Telkens is er bij het afscheid nemen, na een paar dagen thuis, weer de emotie van het loslaten als hij vertrekt om zijn eigen ding te doen, om zijn vleugels uit te slaan zoals een jonge vogel die het nest verlaat. 

'Telkens is er bij het afscheid nemen, na een paar dagen thuis, weer de emotie van het loslaten als hij vertrekt om zijn eigen ding te doen, om zijn vleugels uit te slaan als een jonge vogel die het nest verlaat.' - Elske (moeder)

Creativiteit en meer

Het leven van Alewijn is meer dan dat hij op zevenjarige leeftijd getroffen werd door de leukemie. Door de jaren heen was hij steeds creatief bezig: met zijn handen dingen creëren. Als een soort uitlaatklep. De vloer in onze woonkamer lag vaak bezaaid met LEGO. Er kwam geen einde aan het bedenken van iets nieuws. Ter afwisseling deed hij soms iets anders, zoals sleutelhangers knopen van scoubidoutouwtjes of schilderen van disneyfiguren op canvas. In het laatste jaar van de middelbare school gaf ook hout en metaal nieuwe uitdagingen tot het creëren van iets nieuws. Zijn zoektocht naar een geschikte vervolgopleiding eindigde bij de Vakschool in Schoonhoven. Daar heeft hij zich inmiddels ontwikkeld tot een talentvolle zilversmid i.o. Het laatste jaar van deze opleiding brengt hij door bij het Bishopsland Educational Trust. Een school waar vooral praktische kennis van zeer ervaren en kundige zilversmeden uit het Verenigd Koninkrijk wordt overgedragen aan jonge zilversmeden. Een jaar lang trekken zij intensief met elkaar op: wonen, leren en werken op het platteland, in de buurt van Londen. Hoe Alewijn zelf naar zijn leven kijkt? 

'Ik weet niet of het door het ziekzijn komt of dat het gewoon al in me zat... Ik zie mezelf best wel als een levensgenieter: lekker eten en genieten van de dingen die ik doe.’ - Alewijn

Elske Slingerland - Schreuders (dit is de juiste schrijfwijze van de achternaam van Elske. In de teaser van Attent staat haar naam onjuist geschreven)