Tanja van Roosmalen: ‘Omgaan met verlies is een constante zoektocht naar dóórleven en doorléven’

Als je te maken hebt (gehad) met kinderkanker, kun je verlies en levend verlies ervaren. ‘Het één is niet erger dan het andere, maar de rouw verloopt wel anders. Bij verlies is er een eenmalige gebeurtenis in het verleden waar je je toe moet verhouden, zoals bijvoorbeeld het overlijden van je kind of brus aan kanker. Bij levend verlies komen er naast wat er in het verleden verloren is gegaan in het hier en nu telkens verlieservaringen bij, die je nog niet altijd kunt voorzien. Daar moet je je opnieuw toe leren verhouden. Zo kun je verdriet ervaren door het verlies van een gezond kind op het moment dat de diagnose werd gesteld. Later kunnen er verliesgevoelens bijkomen als je merkt welke sporen de ziekte of de behandeling heeft achtergelaten. Tegelijkertijd maak je je zorgen over de toekomst, bijvoorbeeld of dat je (kind) met late effecten wel een goede plek vindt in de maatschappij.’

Rouw die niet genomen is

Tanja van Roosmalen ziet dat hier meestal pas na de behandeling of het overlijden ruimte voor is. ‘Tijdens de behandeling moet je door. Na de behandeling komt er meestal meer ruimte voor het verdriet dat gepaard gaat met de gebeurtenissen die achter je liggen. Als
dat verdriet zich openbaart duwen mensen dat soms weg met de gedachte: deze periode hebben we toch gehad? Maar meestal is dit rouw die nog niet genomen is. Oftewel: emoties die als het ware op de parkeerplaats zijn gezet en erom vragen te worden opgehaald. Om ze te doorleven en erbij stil te staan. En dat vraagt moed.’

‘Emoties die als het ware op de parkeerplaats zijn gezet vragen er op den duur om te worden opgehaald.’

Ordenen en doorvoelen

Met ouders en ‘survivors’ maakt Tanja van Roosmalen meestal eerst een tijdlijn van alle gebeurtenissen. ‘Het overzicht helpt je stil te kunnen staan bij wat er allemaal is voorgevallen. Soms begint dat al bij de huisarts die je niet serieus nam. Dan wordt zichtbaar hoeveel je hebt doorstaan en dat het logisch is dat je nog niet bij alles stil kon staan.’ Samen gaan we terug naar cruciale momenten, waarvan soms eerder niet helder was dat die er toe doen. ‘Ouders kunnen bijvoorbeeld goed terugkijken op het moment van overlijden, maar moeite hebben met herinneringen aan een epileptisch insult. Ik probeer met hen uit te zoeken wat helpend is om deze herinneringen in het hele levensverhaal te integreren.’ Tanja van Roosmalen legt uit dat de gevoelens daarmee ook worden genormaliseerd. ‘Belangrijk, want mensen denken al snel dat ze niet goed omgaan met het verlies. Ingegeven door de maatschappij vinden ze dat het leven weer snel opgepakt moet worden. Ze vragen zich af hoe ze voorkomen in een dal terecht te komen. Ik nodig ze uit deze gevoelens toe te laten, een rotdag te hebben en hulpbronnen te leren kennen die ze helpen daar weer uit te komen. Dat is op den duur veel helpender dan telkens proberen over het dal heen te springen.’ 

Pijn vermijden

Soms is het adequaat om pijn te vermijden. ‘Het is een zoektocht in welke mate je het soms wel en soms niet kunt toelaten. Je hoeft niet altijd volledig alle deuren open te zetten om het verlies te laten binnenkomen. Het kan je overspoelen, dus doseren is een kunst. Alleen al voelen dat het verlies groot is en dat je het niet allemaal tegelijk kunt toelaten, is al helpend. En dat vraagt soms al genoeg.’ Tanja van Roosmalen geeft daarbij het advies je eigen manier daarin te ontdekken. ‘Sommige mensen hebben de behoefte hun verdriet te delen om het zelf te kunnen toelaten, anderen niet. Voel wat jou helpt.’ Vermijden van verdriet wordt volgens Tanja van Roosmalen pas ongezond als het een levenswijze wordt en je er helemaal geen aandacht aan besteedt. ‘Als verdriet geen ruimte krijgt, dan gaat het in je lijf zitten en komt het er op een andere manier uit. Ik zie dat mensen dan de verbinding met zichzelf en de mensen om hen heen kwijt kunnen raken. Ze sluiten zich niet alleen af voor het verdriet, maar ook voor mooie dingen. Terwijl ik merk dat als er ruimte voor is, er weer iets anders moois ontstaat: hoop, licht of een gevoel van verbinding met de mensen om je heen. Het is de kunst om het verdriet in je leven te integreren; een constante zoektocht naar dóórleven en doorléven.’ 

Meegroeiend verlies 

Het constant zoeken naar dóórleven en doorléven geldt ook voor volwassenen die kinderkanker hebben gehad. ‘Als ‘survivor’ word je regelmatig geconfronteerd met tegenslagen als gevolg van de kanker en de behandelingen. Je gezondheid wordt regelmatig gescreend en daar moet je je toe leren verhouden. Daarmee verlies je een stuk onbevangenheid, terwijl je daar misschien wel het meeste naar terugverlangt. Ik zie mensen die alles uit het leven willen halen wat er nog in zit en daarbij tegen grenzen aanlopen. Bij andere ‘survivors’ weerhoudt de ziektegeschiedenis hen er juist van de wijde wereld in te gaan, uit angst dat hun lijf hen opnieuw in de steek laat. Daarnaast zie ik vaak dat de belevingswereld van (jonge) mensen die ziek zijn (geweest) niet meer aansluit op die van hun leeftijdsgenoten, waardoor echt meedoen niet meer helemaal lukt. Waar je steun zoekt, begrijpen vrienden je soms niet meer. Waardoor het gevoel kan ontstaan dat je anders bent, dan de rest. Veel jonge mensen die de ziekte hebben overleefd ervaren het leven niet meer als iets vanzelfsprekends. In hun ontwikkeling komen ze mijlpalen tegen die niet altijd gehaald worden. Het verlies groeit als het ware met je mee. Dat is ook rouw, terwijl dat vaak niet zo wordt aangeduid.’

Rouw hoort erbij

Tanja van Roosmalen pleit ervoor dat er meer vanuit verliesperspectief wordt gekeken naar het psychosociaal welbevinden van volwassenen die kinderkanker hebben gehad. ‘Wat het lastig maakt is dat er aan rouw iets heel zwaars kleeft. Ik zou het willen normaliseren. Rouw hoort erbij en is onlosmakelijk verbonden met het leven. Het verlies van gezondheid heeft betekenis in hoe je gevormd bent en hoe je tegen het leven en de wereld aankijkt. Ruimte nemen om daarbij stil te staan kan houvast geven om het leven weer op te kunnen pakken. Zodat je je weer kunt laten raken en dingen durft te ondernemen die lange tijd niet mogelijk waren.’ Daarbij wil Tanja van Roosmalen een belangrijk signaal afgeven. 'Er wordt vaak gesproken over dat je verlies moet verwerken of de beperkingen van een kind moet leren accepteren. Vanuit het idee dat het dan ooit 'klaar' is. Zo zit het leven echter niet in elkaar. Rouwen vraagt niet om een eindpunt, maar om het jezelf gunnen de pijn er te laten zijn als het komt, ook al gaat het over een verlies van jaren geleden. En dat je daarna weer een houvast hebt om verder te gaan. Verlies is als eb en vloed, het komt en het gaat, het kent hoogtijdagen en laagtijdagen.' 

Tekst en interview: Marjolein Broeren