Ruim tien jaar na de diagnose: ‘in alle dingen zit voor ons de dankbaarheid voor het leven’

‘In het jaar 2012 ontmoetten twee uitersten elkaar. Want een half jaar voor de diagnose zag onze jongste zoon Lars in april het levenslicht. Ons gezin voelde niet eerder zo compleet. Sander en Niels waren dolgelukkig met hun babybroertje. Sander vond het zo fijn dat ook Lars een jongetje was; want dan heb je drie beschermengeltjes om je heen, mama’, zei hij. Zo lief en zo wijs! Maar de compleetheid, het geluk en ons fijne samenzijn; dat was na de diagnose plotseling allesbehalve vanzelfsprekend. De abrupte onderbreking van ons levensgeluk zette alles in een ander perspectief.

Reddingsbootjes

Twee jaren van behandeling, met daarin ups en een aantal pittige downs, verstreken en ons gezin draaide door. Wij probeerden kracht te halen uit de hoop op overleving, uit een glimlach van de kinderen, uit een helpende hand en uit de liefde voor elkaar. Onze kinderen waren in feite onze reddingsbootjes. Zij leefden in het hier en nu en werden niet meegevoerd naar een andere voorgestelde rauwe werkelijkheid. Nee, zij ondergingen, speelden, huilden, lachten en morgen was er gewoon weer een nieuwe dag. Als kind beleef je zo’n ingrijpende gebeurtenis gelukkig zo anders dan de ouders. 

De spoedopname op de intensive care was voor ons het dieptepunt. Het was het moment waarop de angst om hem te verliezen nog niet eerder zo groot was. Pas na 24 uur onzekerheid werd duidelijk wat de bijna comateuze toestand van Sander veroorzaakt had. Uit de onderzoeken en de MRI bleek dat hij was getroffen door PRES. Dit is een aandoening waarbij met name de achterzijde van de hersenen tijdelijk niet meer goed functioneert. Hij kreeg epilepsieaanvallen als gevolg van het tekortschieten van de bloedvoorziening. Sander herinnert zich met name de aardige verpleegkundige in de nacht die, toen het weer iets beter met hem ging, rijstwafels met leverpastei voor hem klaarmaakte. Dat kenmerkt hoe Sander de hele behandelperiode heeft beleefd. Hij heeft vooral goede herinneringen aan deze periode overgehouden. Verbazingwekkend vinden we dat nog steeds. En tegelijkertijd zijn we hier erg dankbaar voor. 

Krachtsteen

Nadat Sander schoon was kreeg ik de diagnose PTSS en heb ik EMDR gevolgd. En mijn man Michel heeft tijdens de ziekteperiode hulp gezocht. Ook Sander kreeg na de behandeling een mentale tik. Hij was bang in de nacht, had nachtmerries en was – bleek later - bang om opnieuw ziek te worden. De angst hiervoor had hij voor ons verzwegen. Op de vraag waarom hij dit niet met ons had gedeeld, antwoordde hij: “Ach mama, jullie hebben al zoveel verdriet om mij gehad.” Dit bewees maar eens weer hoezeer een kind zijn ouders wil beschermen. De nachtmerries en de angst waren voor ons aanleiding om een passende therapie voor hem te zoeken. We kwamen al snel terecht bij het Behouden Huys in Haren (Groningen). Er werd besloten om hem creatieve therapie aan te bieden om zo de spoken uit zijn hoofd te laten verdwijnen.

Hij werkte onder andere aan een zogenaamde krachtsteen. Deze steen stond symbool voor zijn kracht. Hij mocht de ruwe steen glad slijpen en grafeerde zijn voorletter erin. Jarenlang lag deze steen naast zijn bed, wat hem kracht en vertrouwen gaf. Op een zekere dag had hij de steen niet meer nodig. De rauwe randjes maakten steeds vaker plaats voor gouden randjes en zo heelde de tijd zijn wond. Met het verstrijken van de jaren merken ik en Michel dat de angst vervaagt, het verdriet verdwijnt en de herinneringen blijven. De verdrietige en de mooie. Overigens is het wel zo dat op de momenten dat Sander vage klachten heeft, de angst acuut terug is. In onze hoofden hebben we het een plek kunnen geven, maar het gaat nooit meer uit ons systeem. Het leven van vóór de ziekte van Sander hebben we achter ons gelaten. Dat is enerzijds verdrietig en anderzijds maakt het ons nederig en dankbaar en heeft het leven meer reliëf gekregen. 

Het leven van vóór de ziekte van Sander hebben we achter ons gelaten. Dat is enerzijds verdrietig en anderzijds maakt het ons nederig en dankbaar en heeft het leven meer reliëf gekregen. 

Persoonlijke overwinning

Ondertussen zijn er ruim tien jaren verstreken na de diagnose. Sander is een gezonde jongeman van inmiddels 18 jaar. Hij heeft in 2023 zijn Havodiploma gehaald. Dit was voor hem een grote en persoonlijke overwinning. Vooral omdat in het tweede jaar van de Havo de klinisch neuropsycholoog concludeerde dat de PRES hoogstwaarschijnlijk permanente schade heeft toegebracht aan zijn hersenen’. Waardoor hij met name op het talige gebied problemen ondervindt. Hij omschrijft het zelf als ‘errors’ in zijn hoofd. Tijdens zijn diploma-uitreiking stroomden de tranen van trots en dankbaarheid. Niet bij hem, hij straalde en nam opgelucht zijn diploma in ontvangst; op naar de volgende stap in de toekomst. Jarenlang had hij als ultiem doel om naar het HBO-V te gaan. Zijn wens was om verpleegkundige te worden in het UMCG, op de polikliniek kinderoncologie. Met de komst van het Prinses Maxima Centrum was het zijn wens om daar aan het werk te gaan. Hij zocht zelfs al naar huisvesting in Utrecht. Maar met het verstrijken van de tijd, is zijn wens verloren gegaan. Ergens vind ik dat jammer, maar ik vind het ook mooi te zien dat hij bewuste keuzes maakt in zijn leven. Hij wil in 2024 starten met een opleiding in de ICT, nadat hij lange tijd nog heeft overwogen om psychologie te gaan studeren. 

Een complete ommezwaai, maar vol overtuiging en passie bewandelt hij zijn pad als een gezonde jongeman met een verleden. Dit verleden is voor hem zo ver weg, dat het soms lijkt alsof het allemaal niet is gebeurd. Het enige wat hem herinnert aan de ziekte is het lelijke litteken op zijn borstkas na het plaatsen van de port-a-cath en de pijn en tintelingen in zijn benen en voeten tijdens het maken van een langere wandeling. Voor hem is dit een gegeven, hij voelt er geen emoties bij. Wel vinden wij het belangrijk dat hij zich af en toe laat onderzoeken, Hij heeft ons beloofd dat hij vanaf zijn 25ste levensjaar naar de controles gaat voor zijn hartfunctie bij de LATER poli. Op dit moment voelt het voor hem dat hij dit voor ons doet en niet zozeer voor zichzelf. Wij verwachten dat dat besef nog wel gaat komen als hij wat ouder is. 

Sander

Dankbaarheid

De manier waarop Sander met zijn ziekte, zijn herstel en de tijd na het in ontvangst nemen van de bloemenkraal is omgegaan, heeft ons altijd kracht gegeven. Zijn veerkracht en doorzettingsvermogen zorgden en zorgen ervoor dat wij konden overleven én weer leven na de kanker. En nu, ruim 10 jaar na de diagnose, functioneren we alweer lange tijd als een normaal gezin. Waarin school, sport, werk, rennen en vliegen en af en toe ontspannen centraal staat. Maar in al die dingen zit voor ons als ouder de dankbaarheid voor het leven. Wij zijn de dans ontsprongen, ons kind leeft nog. Dat besef en het daarmee gepaard gaande geluk, zit in elke vezel van ons lichaam. Het is niet dagelijks op de voorgrond aanwezig, maar vaak genoeg worden we erdoor geraakt. We kunnen alleen maar hopen dat we als gezin ons pad in goede gezondheid mogen blijven bewandelen. 

Ingrid Mik