Over lotgenotencontact: het verhaal van Dorien

Foto: Dorien (derde van links in blauwe trui) en de andere deelnemers aan het zeilweekend van VOX/VKKN

Want niet veel later fietste ze mee met de Ketting van ballonnen en meteen daarna meldde ze zich aan als vrijwilliger bij de Vereniging Kinderkanker Nederland. Ze organiseerde de daarop volgende fietstochten en vele jongerenkampen. En sinds een paar jaar organiseert ze bij VOX, het netwerk voor volwassenen die kinderkanker hebben gehad van de Vereniging Kinderkanker Nederland, activiteiten voor ‘survivors’. Na een lange periode als vrijwilliger voelde ze de behoefte om er niet alleen voor anderen te zijn, maar ook zelf meer te praten. Tien jaar geleden liep ze vast met zichzelf en ging op zoek naar hulp. Zo kwam ze bij een jongerengroep van het IPSO terecht.

Niets verbloemen

Het IPSO heeft verschillende centra waar mensen die met kanker te maken hebben (gehad) terecht kunnen voor een luisterend oor, begeleiding, ontspanning en lotgenotencontact. Er worden verschillende activiteiten georganiseerd, zoals creatieve workshops, wandelingen, mindfulness en yoga. Ook zijn er verschillende praatgroepen. Dorien beschrijft het IPSO als een ‘warm bad’. Hoe het voelde toen ze er voor het eerst binnenstapte? ‘Onwijs fijn. Ik werd gezien en kon mezelf zijn.’ Bij bijvoorbeeld vrienden vindt Dorien dit lastiger. ‘Daar pas ik me snel aan.’  Bij de jongerengroep was dat gelukkig anders. ‘Ik hoefde daar niets te verbloemen. Geen masker op te hebben, maar kon echt helemaal mezelf zijn. Ik vond herkenning, zodat ik voelde dat ik niet alleen ben. Dat is wat het lotgenotencontact me brengt.’ 

‘Ik hoefde daar niets te verbloemen. Geen masker op te hebben, maar kon echt helemaal mezelf zijn. Ik vond herkenning, zodat ik voelde dat ik niet alleen ben. Dat is wat het lotgenotencontact me brengt.’ 

Finetunen 

Wat voor Dorien belangrijk is in lotgenotencontact, is dat ze kan ‘finetunen’. Dat ze herkenning vindt in het verhaal van de ander. Lotgenotencontact met mensen die op volwassen leeftijd kanker hebben gehad, is bijvoorbeeld anders dan lotgenotencontact met mensen die kinderkanker hebben gehad. Inmiddels gaat ze dan ook niet meer naar de jongerengroep. ‘Daar kwamen vooral mensen die nog middenin de behandeling zaten, bij wie de behandeling net was afgerond of mensen die niet meer beter werden, terwijl ik zelf vooral tegen de late effecten aanliep.’ Wel doet ze bij het IPSO nog yoga met een groepje van vier andere vrouwen. Ook daar merkt ze dat ze allemaal zichzelf kunnen zijn. ‘We doen yoga soms op onze eigen manier, want we kunnen niet alles.’ Het is iets waar ze zelf gewoon om lachen. Want zo is de sfeer: Niet zwaar, maar luchtig. ‘Het contact bestaat uit momenten met een lach en een traan.’

Dorien (rechtsvoor) in gesprek met lotgenoten van de IPSO jongerengroep. 

Een luisterend oor

Ondanks dat Dorien ervoor gekozen heeft om zelf niet meer naar de jongerengroep te gaan, ziet ze wel het belang van deze bijeenkomsten. Daarom zit ze nu in de organisatie als mede-coördinator van de jongerenactiviteiten (voor mensen van 18 tot 39) in het IPSO-centrum in Tilburg. ‘De groep bestaat inmiddels al uit zo’n 14 jongeren. Er zijn verschillende activiteiten waaruit je kunt kiezen en er is ruimte voor lol. Je hoeft dus niet te praten. Maar: Als je wil praten, is er altijd wel een luisterend oor.’

Drempel

Of ze tips heeft voor anderen? Dorien merkt dat de drempel om naar lotgenotenactiviteiten te gaan vaak best hoog is. ‘Mensen vinden het spannend’. Haar advies is om samen met iemand te gaan. Als je nog niemand van de groep kent, kun je ook eerst contact zoeken met één persoon. Bij de IPSO-centra kun je er daarnaast ook voor kiezen om eerst een keer koffie te drinken met een vrijwilliger. Je hoeft je niet meteen aan te sluiten bij een groep. Naar VOX mag je ook altijd een mailtje sturen om zo op een laagdrempelige manier kennis te maken. Eerst een symposium of open dag van VOX of het IPSO bezoeken is wellicht ook een goed idee. ‘Die zijn weliswaar grootser dan de gewone activiteiten, maar wel anoniemer en daardoor minder spannend.’ 

Tekst: Willemarijn Verheij