- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Over lotgenotencontact: het verhaal van Britt
Britt kreeg net voor haar vierde levensjaar een Rhabdomyosarcoom in haar kaakspier, een tumor die kan ontstaan in de weke delen van het lichaam. Inmiddels is Britt 23 en wordt opgeleid tot radiologisch laborant. Daarnaast is ze vrijwilliger in het Prinses Máxima Centrum bij de balie van Vereniging Kinderkanker Nederland, waar ze vragen beantwoordt en mensen een luisterend oor biedt. Britt heeft last van late effecten, zoals epilepsie en moeite met haar spraak. Ze neemt graag deel aan activiteiten om lotgenoten te ontmoeten die haar begrijpen: ‘we lachen en grappen heel wat af met elkaar’
Foto: Britt (links) met lotgenoten tijdens de Ketting van Ballonnen
‘Ik heb aan diverse activiteiten en kampen van de vereniging meegedaan als survivor met VOX, het survivornetwerk van de Vereniging Kinderkanker Nederland. Een extra bijzondere herinnering is het meedoen met de Ketting van Ballonnen, een fietstocht van 400 kilometer door Nederland waarbij deelnemers laten zien wat er mogelijk is ná kinderkanker en geld ophalen voor de Kanjerketting. Een van de meest bijzondere momenten was het bezoek aan het AMC Amsterdam, waar Britt ook behandeld is. ‘Met een groepje survivors die daar ook behandeld zijn mochten we de afdeling op. Dat was best heel emotioneel en we hebben er lang met elkaar erover gepraat.’ Iets anders wat haar altijd bij zal blijven is het concert ‘Kinderen in hun Kracht’ wat afgelopen jaar door Vereniging Kinderkanker Nederland in samenwerking met stichting Muziekids en het conservatorium van Amsterdam werd georganiseerd. 'Het was echt mega gaaf. Tijdens drie dagen kregen we muziekles en mochten we onder begeleiding van studenten zelf een liedje schrijven. Dat ging onder andere over het ziek zijn en hoe je je dan voelt. En daaruit ontstond dus een heel benefietconcert. Er was een enorm gevoel van saamhorigheid. Meau, Typhoon en Alain Clark kwamen ook optreden.’
Britt (links vooraan) tijdens 'Kinderen in hun Kracht'
Weinig taboes
Tijdens al deze activiteiten heeft Britt lotgenoten leren kennen waar ze regelmatig ook privé mee afspreekt. ‘Dat vind ik echt heel fijn. Lotgenotencontact voelt zo anders dan andere vriendschappen. Je begrijpt elkaar eigenlijk zonder woorden. In de ‘gewone’ wereld ervaar ik dat soms heel anders. Daar is toch vaak nog onbegrip of er zijn mensen aan wie je het telkens weer opnieuw ‘moet’ uitleggen. Dat kost behoorlijk wat energie en is soms ook gewoon niet leuk.' Bij lotgenoten is dit anders. ‘Wanneer ik om wat voor reden dan ook iets niet mee wil of kan doen, dan hoef ik dat eigenlijk helemaal niet uit te leggen.’ Ook tijdens activiteiten van de vereniging is er veel ruimte en respect voor eenieder met zijn of haar beperkingen. ‘Er zijn weinig taboes, je kunt echt alles met elkaar bespreken over de ziekte en late effecten wanneer je hier behoefte aan hebt. En we lachen en grappen ook heel wat met elkaar.’
‘Er zijn weinig taboes, je kunt echt alles met elkaar bespreken over de ziekte en late effecten wanneer je hier behoefte aan hebt. En we lachen en grappen ook heel wat met elkaar.’
Britt fietst over de Erasmusbrug tijdens de Ketting van Ballonnen
Bijzonder moment
Sinds anderhalf jaar heeft Britt ook nog epilepsie gekregen omdat er veel littekenweefsel in haar hersenen is ontstaan door de bestralingen. Hier heeft ze nu het meest hinder van. ‘Ik wist niet goed wat ik hier mee moest en besloot contact op te nemen met een bevriende lotgenoot die ik ken van de kampen van de vereniging. Hij heeft ook epilepsie. Dit contact was in die periode nog waardevoller dan dat het al was. We konden er samen goed over praten. Ik kon mijn gevoel uiten zonder al te veel te hoeven uitleggen. Dat vond ik zo enorm fijn. Toen realiseerde ik me nog meer hoe enorm bijzonder het lotgenotencontact is dat ik via de activiteiten van de vereniging heb opgedaan.’
Wil je ook andere survivors ontmoeten? Kijk dan in onze activiteitenagenda!
