Ouders, kinderen en survivors willen betere specialistische zorg in eigen regio

Sinds de komst van het Prinses Máxima Centrum in Utrecht kennen wij in Nederland een unieke, centraal georganiseerde, zorg voor de behandeling van kinderen met een oncologische aandoening. Maar ook dichtbij huis is goede zorg nodig. Uit onderzoek van de Vereniging Kinderkanker Nederland in samenwerking met het Prinses Máxima Centrum blijkt dat ouders, kinderen en survivors behoefte hebben aan meer en betere specialistische zorg in de regio.

Tijdens cocreatiebijeenkomsten en via vragenlijsten zijn ouders van kinderen die een oncologische aandoening hebben (gehad) en survivors bevraagd. Zij geven aan dat specialistische regionale zorg op dit moment weliswaar (beperkt) beschikbaar is, maar dat locaties, kennis en kwaliteit niet of onvoldoende inzichtelijk is. Een vader verwoordt het als volgt: 'Na zo'n 10 jaar ervaring met mijn eigen kind mag ik gerust stellen dat het zorglandschap van Nederland zeer slecht uit de voeten kan met kinderen met complexe zorg na een zware behandeling.' Een gemis, want gebrekkige kennis van de problematiek van deze kinderen en survivors kan ertoe kan bijdragen dat de zorg onvoldoende aansluit bij de hulpvraag.

Dat blijkt bijvoorbeeld uit het voorbeeld van deze ouder: ‘Ik zag dat mijn kind onvoldoende kon meekomen op verschillende gebieden. Het voelde alsof ik op een kruispunt stond met een bewegwijzering. Ik wist alleen niet welke ik moest kiezen.’ Dat is een probleem omdat niet adequate zorg kan leiden tot instandhouding of verergering van klachten waardoor de ontwikkeling van het kind onnodig kan worden verstoord. Daarom is het  belangrijk dat de juiste zorg op de juiste plek komt.

Landelijk netwerk nodig

Hoe? Wij stellen voor dat er een landelijk netwerk van zorgprofessionals beschikbaar komt die kwalitatief hoogstaande, gespecialiseerde zorg bieden. Want dat leidt tot betere resultaten. Ouders, kinderen en survivors vinden het belangrijk dat er korte lijnen zijn tussen het Prinses Máxima Centrum en deze regionale zorgverleners. Er is vooral behoefte aan ondersteuning op het gebied van paramedische zorg, zoals revalidatie, fysiotherapie en psychologische begeleiding. Niet alleen tijdens de behandeling maar ook (jaren) daarna. Ook ouders van een kind na behandeling of van een overleden kind geven aan psychologische zorg nodig te hebben.

Ook behoefte aan informele zorg

Daarnaast constateren we dat er grote behoefte is aan zogenaamde informele zorg, tijdens en na behandeling. Uit onderzoek blijkt dat ouders, kinderen en survivors vooral op zoek zijn naar informatie, lotgenotencontact, steun en een platform waar zij hun mening over de zorg kunnen geven. Hierbij kan de Vereniging Kinderkanker Nederland veel betekenen. We bieden een plek waar iedereen die met kinderkanker te maken heeft (gehad) terecht kan voor herkenning, steun, een luisterend oor, begrip, ervaringsdeskundige informatie en praktische tips. Ook bij onderwerpen die niet direct het zorgdomein raken. Dat doen we onder andere door middel van oudersteuners in het Prinses Máxima Centrum en Shared Care Centra, het maatjesprogramma, activiteiten en symposia, online contactgroepen en (digitale) bijeenkomsten voor ouders en survivors. Zodra de coronamaatregelen het toestaan zullen de regionale bijeenkomsten weer worden hervat, waar mogelijk in co-creatie met de Shared Care Centra.

Projectaanvraag ingediend

Om de geconstateerde behoeften van ouders, kinderen  en survivors beter te kunnen adresseren, is door het Prinses Máxima Centrum bij ZonMw een projectaanvraag ingediend. In mei 2022 volgt daarvan de uitslag. Als de aanvraag gehonoreerd wordt zal het project van start gaat. Dan gaan we nader onderzoeken wat volgens ouders, kinderen en survivors de specifieke behoeften zijn voor de kwaliteit en continuïteit van zorg. Tevens wordt bij paramedische disciplines geïnventariseerd wat er nodig is om te zorgen dat zij continu een optimale kwaliteit van deze zorg kunnen bieden. Denk daarbij aan landelijke samenwerking en het delen van kennis in relatie tot het kinderoncologische domein, onder andere met het Prinses Máxima Centrum. In een later stadium staat de ontwikkeling van een kennisplatform gepland. Daarop zal onder andere een multidisciplinaire, digitale zorgkaart te zien zijn om de juiste professional dicht bij huis te vinden.

Ben je benieuwd naar het vervolg van dit project? Houdt dan onze website en nieuwsbrief in de gaten.

Willemijn Plieger en Marjolein Broeren

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws