Interview Raphaële van Litsenburg over optimale kwaliteit van leven na kinderkanker

Wie ben je?

“Ik ben Raphaële van Litsenburg, getrouwd en moeder van drie kinderen. Sinds 1 januari 2025 ben ik hoofd van de LATER-poli. Daarnaast ben ik als kinderoncoloog-onderzoeker verantwoordelijk voor de vermoeidheid en slaap-onderzoekslijn het Prinses Máxima Centrum. In die hoedanigheid bracht ik ook al veel tijd door op de LATER-poli. Slaapproblemen en vermoeidheid komen namelijk vaak voor bij kinderen met kanker en hun ouders, zowel tijdens de behandeling als (jaren) erna”

Waarom deze baan?

“Het werk op de LATER-poli past goed bij me, omdat mijn werkzaamheden als kinderoncoloog en onderzoeker hier samenkomen. Survivors van kinderkanker hebben meer kans op lichamelijke, emotionele en sociale problemen dan hun leeftijdgenoten. Het is dus belangrijk dat zij goed worden gevolgd, zodat mogelijke problemen vroegtijdig worden opgespoord en behandeld. Daarnaast helpt het onderzoek dat wij binnen de LATER-poli doen om de behandeling van huidige en toekomstige kinderen met kanker en survivors te verbeteren.”

Wat is jouw visie op LATER?

“De kwaliteit van leven na de behandelingen is heel belangrijk. Het doel van de LATER-poli is om hieraan voor alle survivors een bijdrage te leveren. Op de LATER-poli komt alle kennis over late gevolgen samen. Onze LATER-zorg is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en jarenlange ervaring. Om kwalitatief optimale zorg te kunnen verlenen, werken we volgens de nieuwste LATER-richtlijn uit 2023. Ik hoop dat zo veel mogelijk survivors ons weten te vinden, zodat zij de zorg krijgen die zij nodig hebben. Het is mooi om te zien hoe VOX hierin het voortouw neemt.”

'Ik vind het belangrijk om een bijdrage te kunnen leveren aan de zorg voor survivors, zodat zij met het rugzakje dat zij meedragen een zo passend mogelijk leven kunnen leiden.'

Wat maakt de poli voor jou belangrijk?

“Niet iedereen krijgt met late gevolgen te maken en niet iedereen heeft er evenveel last van. De een heeft veel problemen met zijn gezondheid, de ander weinig of geen. Ik vind het belangrijk om een bijdrage te kunnen leveren aan de zorg voor survivors, zodat zij met het rugzakje dat zij meedragen een zo passend mogelijk leven kunnen leiden. Wat mij als professional daarnaast blijft bewegen, is de enorme veerkracht van survivors en hun gezinnen.”

Hoe worden de resultaten van onderzoek toegepast in de LATER zorg?

“Het individueel zorgplan (IZP) is een goed voorbeeld. Het IZP is een gepersonaliseerd zorgplan voor elke survivor, vijf jaar na diagnose. Een plan dat een samenvatting geeft van de kankerbehandeling met aanbevelingen gebaseerd op hun gepersonaliseerde risico voor late effecten en de LATER richtlijn. Dit is de basis voor de eigen regie van iedere survivor, maar het plan kan ook voor andere zorgverleners zoals bijvoorbeeld de huisarts, helderheid geven. De onderzoeksfase van het IZP is inmiddels afgerond en wij werken nu aan de implementatie ervan binnen de LATER-poli.”

Wat is de invloed van VOX?

“VOX beslist mee over de onderzoeksagenda van de LATER-poli. Via VOX klinkt dus de stem van survivors door in de samenwerking met behandelaars en onderzoekers van de LATER-poli, met als gemeenschappelijk doel de zorg voor survivors steeds verder te verbeteren met optimale kwaliteit van leven.”

Tekst en interview: Floor Rost Onnes