- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Op naar een structureel aanbod van JK-activiteiten voor jonge mensen met en na kanker
Het beter zichtbaar en vindbaar maken van JK-activiteiten voor de Jong en Kanker doelgroep en hun directe naasten. Dat is het doel van het project ‘Georganiseerd lotgenotencontact voor jonge mensen (16-40 jaar) die zelf kanker hebben of hebben gehad’ dat begin 2023 van start ging. Met de Jong en Kanker doelgroep bedoelen we zowel AYA’s (diagnose 18 t/m 39 jaar) en overlevers van kinderkanker (diagnose <18 jaar). Zo waren er begin 2023 een paar IPSO centra met een aanbod voor deze doelgroep en stonden er zo’n 13 JK-activiteiten bij IPSO centra op de JK-kalender. Inmiddels is dit uitgegroeid tot een mooi aanbod van 150 JK-activiteiten in IPSO centra verspreid over het land en meer dan 235 JK-activiteiten van alle samenwerkende organisaties.
Patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is trekker van dit project en werkt hierin samen met Vereniging Kinderkanker Nederland en brancheorganisatie IPSO. Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk is als kennispartner nauw betrokken bij de opzet van informatieve bijeenkomsten. Samen werken zij aan een laagdrempelig, toegankelijk en inclusief aanbod voor de Jong en Kanker doelgroep, met een evenwichtige landelijke spreiding. Zodat jonge mensen met en na kanker, en hun naasten elkaar op een ongedwongen manier kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Dit project wordt mogelijk gemaakt door financiering vanuit KWF Kankerbestrijding.
Inventarisatie als nulmeting
De projectgroep is begonnen met een grote inventarisatie onder de bij brancheorganisatie IPSO aangesloten ‘centra voor leven met en na kanker’ om het aanbod van JK-activiteiten in kaart te brengen. Deze nulmeting gaf een mooi inzicht in het aanbod op dat moment. Ook liet het zien dat veel IPSO centra graag aan de slag gaan voor de Jong en Kanker doelgroep.
Inspiratiedocument JK-activiteiten
Een reeks van drie webinars werd georganiseerd om de medewerkers en vrijwilligers van de IPSO centra te informeren over het project en de Jong en Kanker doelgroep. Tijdens deze webinars werden ook de wensen en behoeften qua ondersteuning opgehaald bij de centra die tijdens de inventarisatie aangaven graag JK-activiteiten te willen organiseren.
“Wat bij ons heel mooi werkt is dat wij de jongeren zelf laten bedenken wat ze graag willen doen en wij ondersteunen ze bij de organisatie” - Debby van de Nije Hoeve
Ook stond het delen van kennis en ervaring centraal tijdens deze webinars. Met de opgehaalde input is een inspiratiedocument gemaakt voor alle organisaties die zich door middel van de organisatie van lotgenotenactiviteiten of thema- en naasten bijeenkomsten willen inzetten voor de Jong en Kanker doelgroep. Dit inspiratiedocument bevat meer informatie over het project en bovengenoemde samenwerkingspartners. Ook geeft het inzicht in de Jong en Kanker doelgroep en hun wensen en behoeften met betrekking tot lotgenotencontact en JK-activiteiten. Daarnaast zijn er ook tips en tricks voor organisaties over bijvoorbeeld de inzet van social media opgenomen. Deze informatie is terug te vinden via de speciale toolkit pagina vanuit dit project.
De komende periode
De komende anderhalf jaar ligt de focus binnen het project op de samenwerking met en een goede doorverwijzing vanuit de formele zorg en de zorgprofessionals. Samen met zorgprofessionals zullen er standaard richtlijnen worden ontwikkeld voor de organisatie van informatieve thema- en naastenbijeenkomsten. Zo dragen we zorg voor betrouwbare informatie en het efficiënt betrekken van deskundigen, zoals sprekers of gespreksleiders.
Ook blijft het landelijk coördineren en regionaal organiseren van een structureel aanbod van JK-activiteiten een speerpunt. Waar Stichting Jongeren en Kanker het aanbod van laagdrempelige lotgenotenactiviteiten en thema- en naastenbijeenkomsten blijft verzamelen en ondersteunen.
Tot slot zijn de projectpartners nauw betrokken bij de doorontwikkeling van de activiteitenkalender op kanker.nl. Alle JK-activiteiten worden nu nog verzameld op de JK-kalender, in beheer van Stichting Jongeren en Kanker. Het uiteindelijke doel is om het volledige aanbod voor de Jong en Kanker doelgroep te integreren in één overzichtelijke digitale kalender, in samenwerking met kanker.nl. Zo kunnen AYA's, survivors en naasten gemakkelijker filteren op datgene wat aansluit bij hun wensen en behoeften, en kunnen zorgverleners gerichter doorverwijzen.
