Survivors geven een ander perspectief op beoordeling van zorg 

Rebecca van Kalsbeek, PhD student bij de Kremer Onderzoeksgroep: ‘Met uitkomstindicatoren maken we de missie van het Máxima meetbaar. Daarom richten we ons zowel op het aantal kinderen dat van kanker geneest als op de blijvende lichamelijke en psychische effecten na de behandeling. Denk bijvoorbeeld aan hartproblemen en sociale ontwikkeling.’ Uit een inventarisatie bij zo’n 450 survivors en zorgverleners wereldwijd kwamen 600 verschillende effecten. Omdat dat te veel is om te meten is besloten met behulp van de Delphi-methode de vijf belangrijkste effecten per tumorsoort te selecteren. ‘Lastig, want hoe bepaal je nu of hart- of nierfalen belangrijker is? Om tot de selectie te komen haalden we perspectieven van ouders en survivors op tijdens (online) focusgroepen. Deze hebben we samen met de Vereniging Kinderkanker Nederland en de Cliëntenraad van het Prinses Máxima Centrum georganiseerd.’ 

‘Met uitkomstindicatoren maken we de missie van het Máxima meetbaar. Daarom richten we ons zowel op het aantal kinderen dat van kanker geneest als op de blijvende lichamelijke en psychische effecten na de behandeling.'

Betekenis van beperkingen

22 survivors vertelden tijdens de bijeenkomsten welke lichamelijke als psychische gevolgen ze van hun behandeling ervaren. Ook lieten zij uit eigen ervaring weten dat deze uitkomsten niet volledig de lading dekken. Minstens zo belangrijk is inzichtelijk te krijgen welke betekenis deze beperkingen voor de betrokkenen hebben in alle aspecten van hun leven. ‘Zo was er bijvoorbeeld een survivor die door gezondheidsproblemen niet meer kon sporten. Maar door andere dingen voor de sportvereniging te doen, kon hij nog steeds invulling geven aan zijn hobby. Een andere survivor kan dit heel anders ervaren. Dat geldt bijvoorbeeld ook voor vermoeidheid. Voor de een kleurt dat iemands leven. Terwijl een ander zich daar gemakkelijker aan over kan geven.’ 

Zowel de deelnemers als onderzoekers weten dat beleving belangrijk is, maar waren toch verrast dat het zo duidelijk uit de focusgroepen naar voren kwam. Dat viel ook Jaap den Hartogh op, beleidsmedewerker LATER bij de Vereniging Kinderkanker Nederland. ‘Het is niet eerder op deze manier benoemd. Al spreken survivors bij VOX bijvoorbeeld wel naar elkaar uit hoe ze beperkingen beleven. Vooral om steun en herkenning te vinden en elkaar te helpen hoe hiermee om te gaan.’ Leontien Kremer, hoogleraar Late effecten in de kinderoncologie, wijt dat ook aan het feit dat beleving in de ziekenhuiszorg nog niet zo gebruikelijk is. ‘Eigenlijk is het niet alleen beleving, maar het gaat om het hele holistische denken en zingeving, dat wat voor deze mensen belangrijk is in hun huidige situatie.’ 

‘Het gaat om het hele holistische denken en zingeving, dat wat voor deze mensen belangrijk is in hun huidige situatie.’ 

Gezondheidsbeleving door survivors

Het andere perspectief dat in het project is aangeboord, wil de Vereniging Kinderkanker Nederland samen met Máxima onderzoekers en zorgverleners van verschillende disciplines verder verkennen. Deze groep zal onderzoeken hoe de weging die survivors geven aan hun fysieke en psychosociale gezondheidsproblemen en hun beleving inzichtelijk gemaakt kunnen worden. Daarbij wordt ingezet op een bredere benadering van de gezondheidsbeleving door survivors, waarbij de definitie van positieve gezondheid van Machteld Huber als uitgangspunt kan gelden. Samen kijken we hoe dat meetbaar gemaakt kan worden. 

‘Daarvoor zetten we een stap terug’, aldus Rebecca van Kalsbeek. ‘Een masterstudent Zorgethiek en Beleid kijkt helemaal opnieuw met een frisse blik naar alles wat tijdens de focusgroepen is gezegd. Ze zal daarbij ook de fragmenten uit de film LATER meewegen. Daarin gaat survivor Annick Sickinghe met andere survivors in gesprek over hoe ze de mentale en fysieke gevolgen van kinderkanker ervaren. Doel is om tot de essentie te komen en dit concept helder te krijgen.’ De komende maanden wordt hier aan gewerkt. Dat wordt het startpunt om verder te kijken, bijvoorbeeld of het thema meetbaar te maken is. Hier is een aparte werkgroep voor opgestart waar opnieuw de Vereniging Kinderkanker Nederland en de Cliëntenraad van het Máxima bij betrokken zijn. Samen met de psycholoog van de LATER poli helpen ze om de resultaten te interpreteren en denken ze mee over het vervolg. Jaap den Hartogh: ‘Als vereniging zien we hier de toegevoegde waarde van. Beleving na kinderkanker is moeilijk meetbaar, maar wel de realiteit voor bijna alles survivors. Deze ontwikkeling biedt kansen om onze activiteiten nog beter te laten aansluiten bij de behoeften van de mensen waar we het voor doen. Omdat we samen optrekken met zorgprofessionals is dit project voor beide kanten een verrijking.’

Het is mooi als beleving van late gevolgen in alle aspecten van het leven daarbij aandacht gaat krijgen, zodat ook de huidige zorg voor volwassenen die als kind kanker hebben gehad kan worden verbeterd.’  

Kennis terug naar de behandeling

Zowel de vereniging en het Máxima hebben als doel dat dit aspect straks de aandacht krijgt in de zorg. Leontien Kremer: ‘Wat we willen is dat deze kennis weer teruggaat naar de behandeling, zodat zorgverleners ouders en kinderen kunnen voorlichten over de effecten van verschillende behandelingen. Als je geen inzicht hebt in hoe dat wordt beleefd, is het lastig om dat terug te koppelen. Het liefste willen we erbij vermelden wat survivors vertellen over wat ze belangrijk vinden. Maar daarvoor moeten we eerst het concept helder krijgen en onderzoeken of we  beleving kunnen meten. Jaap den Hartogh is het daarmee eens. ‘Het is heel goed dat het Máxima de kwaliteit van zorg gaat meten om te kijken hoe er aandacht kan worden gegeven aan late gevolgen. Het is mooi als beleving van late gevolgen in alle aspecten van het leven daarbij aandacht gaat krijgen, zodat ook de huidige zorg voor volwassenen die als kind kanker hebben gehad kan worden verbeterd.’ 
 

Marjolein Broeren en Willemijn Plieger