Onderwijsbegeleiding van kinderen met en na kanker vraagt om maatwerk

Guido Mulder, stagiair Onderwijswetenschappen bij de vereniging (zie foto boven), onderzocht dit thema en presenteerde zijn zes belangrijkste bevindingen tijdens het symposium: 
1.    Zorg voor een gezamenlijke start van onderwijsbegeleiding 
2.    Werk samen en zorg dat het kind bij iedereen in beeld blijft tijdens én na de behandeling. 
3.    Iedere behandeling vraagt om maatwerk 
4.    Aandacht voor het sociale aspect, zodat het ‘normale leven’ zoveel mogelijk behouden blijft. 
5.    Werk samen bij de overgang tussen de basisschool en de middelbare school. 
6.    Zorg voor onderwijsbegeleiding op maat na de behandeling. 
‘Een belangrijk inzicht dat ik tijdens het symposium heb opgedaan is om je niet te richten op het systeem rondom de begeleiding, maar op de kijk naar de situatie. Het is namelijk essentieel om in alle stappen die je neemt de belangen en de behoeften van het kind op één te zetten’, licht Guido Mulder toe.  Een factsheet met alle onderzoeksresultaten vind je hier. 

‘Richt je niet op het systeem rondom de begeleiding, maar op de kijk naar de situatie.' 

 

Het panel

Betrek samenwerkingsverband

Tijdens een intermezzo vertelde Yvette Hoeben (14) hoe de onderwijsbegeleiding voor haar was geregeld sinds ze op 15 juli 2021 de diagnose Acute Lymfatische Leukemie kreeg. ‘Mijn begeleider zorgt ervoor dat ik snel antwoord heb van docenten op vragen over huiswerk of hoe ik me kan voorbereiden op toetsen.’ Ook was ze blij met het contact met haar klas toen ze niet naar school kon. ‘Ze gaven me allemaal cadeautjes en organiseerden activiteiten, zodat ik er toch bij bleef horen.’ 
Later tijdens het panelgesprek pleitte haar begeleider, Mark van den Bosch van het samenwerkingsverband VO/VSO Nijmegen er dan ook voor een samenwerkingsverband vanaf de diagnose bij de onderwijsbegeleiding te betrekken. Daan Boonstoppel, consulent onderwijsvoorziening voor zieke leerlingen bij de educatieve voorziening van het Máxima en deelnemer aan het panel liet weten dat het goed is om de leerling vanuit school alvast bij het samenwerkingsverband te benoemen. 'Dat is een uitdaging omdat de 110 samenwerkingsverbanden verschillend werken. De regioconculent kan hierin een belangrijke rol vervullen.' Panellid en ervaringsouder Heddeke Rampen is het ermee eens samenwerkingsverbanden eerder te betrekken. ‘Zij kunnen de rol van procesbegeleider invullen waar ouders behoefte aan hebben. Ook om scholen te helpen een proactieve rol te pakken. ‘Nu komt er te vaak te veel bij de ouders te liggen en dat is voor de meesten teveel. Zorg ervoor dat ze de regie houden, maar belast ze niet met al het regelwerk.’

 ‘De klas gaf me allemaal cadeautjes en organiseerde activiteiten, zodat ik er toch bij bleef horen.’ 

 

Yvette Hoeben (l) in gesprek met dagvoorzitter Marjolein Broeren

Help scholen bij hun proactieve rol

Dat was ook een tip voor onderwijsprofessionals van ouders tijdens de workshops. Een andere suggestie voor scholen is om kinderen die ziek zijn niet in een uitzonderingspositie te plaatsen. ‘Kinderen die ziek zijn willen er gewoon bij horen en ook beoordeeld worden op hun competenties en ambities.’ De indruk die bij ouders leeft is dat dit komt omdat scholen niet goed weten wat te doen en niet voldoende informatie hebben om hun rol op te pakken. Ouders geven als tip daarom niet alleen bij de start van de diagnose contact te zoeken met ouders en school, maar ook in een latere fase. ‘Dan is het goed om te kijken hoe het gaat en eventueel hulp te bieden.’ Onderwijsprofessionals hebben deze input nodig om hun werk te kunnen verbeteren. Zij trokken tevens de conclusie dat niet alleen inhoudelijke, maar ook emotionele begeleiding van de leerkracht belangrijk is. En dat uniformiteit in jargon en werkwijze gewenst is. Ook vanuit ouders en onderwijsprofessionals die betrokken zijn bij leerlingen met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) hebben behoefte aan een uniform beleid. Daarom is het van belang de kennis over NAH zowel bij ouders als onderwijsprofessionals te vergroten. ‘Iedereen moet zich bewust zijn dat ieder kind uniek is en op een eigen manier hinder ervaart van zijn of haar NAH. Blijf als school, ouders en kind vooral met elkaar in gesprek, zodat er snel geschakeld kan worden als dat nodig is.’, aldus Leonie Roth,  studiebegeleider en ervaringsdeskundige NAH.

‘Kinderen die ziek zijn willen er gewoon bij horen en ook beoordeeld worden op hun competenties en ambities.’

Workshopleiders Leonie Roth, Geertje Rombouts en Heddeke Rampen (vlnr). 

Goed onderwijs cruciaal

Voordat het laatste woord werd gegeven aan de kinderen die een rap maakten over het belang van school als je met kinderkanker te maken krijgt, deelde Mildred Klarenbeek (directeur Vereniging Kinderkanker Nederland), dat er nog veel werk te doen is. ‘Tegelijkertijd  zijn we ook blij met wat er al bereikt is, zoals de samenwerking met de Educatieve Voorziening en de actieve onderwijswerkgroep van onderwijsprofessionals en ervaringsdeskundigen.’ Ze concludeerde dat de dialoog die deze dag met elkaar is gevoerd tussen ouders en professionals leidt tot inzichten in elkaars situatie en tot concrete verbetervoorstellen. ‘Daar gaat de vereniging mee aan de slag, samen met haar stakeholders.’ Volgens Mildred Klarenbeek staat daarbij centraal de vraag wat we van elkaar nodig hebben om onze kinderen, jongeren én volwassen survivors verder te helpen, zodat zij zich zo optimaal mogelijk kunnen ontwikkelen. 'Voor hen is dat extra uitdagend, daarom is goed onderwijs juist voor hen zo cruciaal.’ 

Mildred Klarenbeek (l): 'de dialoog die deze dag met elkaar is gevoerd leidt tot inzichten in elkaars situatie en tot concrete verbetervoorstellen.'

Meer lezen

Meer lezen? Naast ervaringsdeskundigheid biedt de Vereniging Kinderkanker Nederland een rijk aanbod van onderwijsmaterialen, waaronder leskoffers voor basisscholen en het voortgezet onderwijs. Inclusief (online) lessuggesties, ontwikkeld  in samenwerking met onderwijskundigen van de Universiteit Utrecht. Het complete aanbod vind je in de nieuwste folder.