Marcio Schrijft: Stappenteller

Om stappen te zetten kreeg ik het advies om een aantal specialisten te bezoeken. Ik bezocht de gespecialiseerde fysiotherapeut voor mijn levenslange zenuwpijnklachten in mijn schouder, waar de tumor destijds zat. Zijn conclusie: je past je aan, dat doe je goed, veel meer kan je niet. Dit is blijvend. Precies wat ik dacht. Niks meer aan te doen. Ik doe het allemaal goed maar daar wordt het niet leuker op. Blijkbaar zat er toch een sprankje hoop dat er iets te verbeteren was. Dat zorgde voor teleurstelling. 

Ook bezocht ik de KNO arts i.v.m. fors gehoorverlies na de chemo en bestraling. De resultaten van de gehoortest die ik al vele malen heb gehad, gaf precies de grafiek weer die ik al uit mijn hoofd kende. Een lastig gehoorverlies in moeilijke frequenties waar vrijwel niets in te verbeteren valt. De duizelingen door het verstoorde evenwichtsorgaan en de erger wordende tinnitus zijn lastig. Weer precies wat ik dacht. Er is nauwelijks iets aan te doen. Ik heb mij zodanig aangepast dat ik er goed mee kan leven. Maar beter wordt het niet. Opnieuw voelde ik teleurstelling. 

Drie stappen terug

Ik vond het bijzonder dat ik, terwijl ik helemaal niets verwachtte, toch teleurgesteld kon zijn in de antwoorden die ik al kende. Die zware deksel die ik nu aan het optillen was, wilde ik het liefst weer net zo hard terug op de pan met mijn verleden gooien. Wat was ik hier nou aan het doen in het ziekenhuis? Mij nog een keer laten vertellen wat ik al wist? “Je bent een bijzondere casus, je doet het goed maar er is weinig winst te halen.“ Ik deed meteen drie stappen terug voor mijn gevoel.

“Je bent een bijzondere casus, je doet het goed maar er is weinig winst te halen.“ Ik deed meteen drie stappen terug voor mijn gevoel.

Stap naar de medisch psycholoog

Toch maakte ik de stap naar de medisch psycholoog. Na mijn vorige ervaringen verwachtte ik hiervan minder dan niets. De poli bevindt zich aan de andere kant van het ziekenhuis, dus ik liep onverwachts door de donkere kelder van het Radboud ziekenhuis waar ik als kind van elf vaak doorheen moest. De eerste keren met tranen in mijn ogen. Nu pak ik bewust die route omdat ik trots ben dat ik er zonder problemen doorheen kan lopen. Inmiddels heb ik de psycholoog drie keer bezocht. De klik is er gelukkig. Zij begrijpt mij en zet mij aan het werk. Ze vraagt mij om mijn verhaal op papier te zetten en te ontdekken waar mijn pijnpunten/trauma’s zitten. 

“Tijdens de bestralingen hoorde ik via een speaker aanwijzingen. Inademen, adem vasthouden, adem maar weer door. Ik heb een doordringende vieze smaak in mijn keel, die ik zo naar voren kan halen. Wat mij bijgebleven is, is dat ik via een lange smalle gang met veel haakse bochten bij de bestralingsruimte kwam. Dat was natuurlijk om te voorkomen dat de straling buiten de ruimte kwam. Als ik dan eenmaal vastgeketend was, liep men weer helemaal terug om achter dik glas te gaan staan. Dat ik daar dan als kind onbeschermd lag kon toch nooit goed zijn dacht ik nog. Inmiddels was mijn huid rondom mijn hals en nek letterlijk kapot bestraald. Dit was gewoon een grote open wond. Kilo’s met cetomacrogol zalf en Engels pluksel gingen er doorheen. Twee producten die ik, als inmiddels verpleegkundige, nog dagelijks op de werkvloer gebruik.”…

…“Ik denk dat dit een van de eerste momenten was dat ik besefte dat mensen naar mij keken en ik anders was. Ik kwam weinig meer buiten. Enerzijds omdat ik veel te ziek was en anderzijds omdat ik niet gezien wilde worden. Inmiddels was ik “dat kind met kanker”. Mensen praatten ook niet met mij maar vroegen aan mijn moeder hoe het met mij was terwijl ik ernaast zat.”

Daar zat mijn trauma

Onlangs werd ik onverwacht in het ziekenhuis opgenomen. Een opname die voortkomt uit de kwetsbaarheid van mijn lichaam na de vele chemo’s en bestralingen. Er werd gevraagd of ik dit moeilijk vond. Ik met mijn zware deksel en stenen muurtje zei natuurlijk dat dit mij niks deed. Dat dacht ik oprecht. Tot het moment dat ik doodziek aan de infuuspaal alleen in de dokterskamer zat. Mijn vrouw moest gaan om onze jongste dochter van school te halen en de arts moest overleggen met zijn supervisor. Daar brak ik. Helemaal alleen in die kamer. Zonder dat ik het wist bevond zich daar mijn trauma. Vele malen zat ik als elfjarig kind te wachten in de artsenkamers, waar zij ondertussen overlegden welke besluiten ze gingen over mijn leven. Nu, 25 jaar later zit ik in precies diezelfde situatie. Terwijl ik dit schrijf huil ik opnieuw. Zo heeft deze opname mij, hoe vervelend ook, toch nog iets gebracht.

Daar brak ik. Helemaal alleen in die kamer. Zonder dat ik het wist bevond zich daar mijn trauma.

Kleine en grote stappen

Nu zet ik (onbewust) weer kleine en grote stappen.  De stappenteller loopt weer. Maar mensen, wat kost dit een energie. Net zoals bij een hardloopwedstrijd waar je denkt niet meer verder te kunnen, ga je toch maar door. Uiteindelijk blijft de finish het doel. En acceptatie. 

Marcio Nouwens

Marcio kreeg in maart 1999 de diagnose Nasopharynx Carcinoom (neus- keelholtekanker) en is daarna behandeld met chemotherapie en bestraling. In februari 2000 werd bij Marcio een recidief ontdekt; een tumor in zijn linkerschouder. Hij werd geopereerd en kreeg opnieuw chemotherapie. In september 2000 was hij klaar met de behandeling.