- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Karin Schrijft: de relatie met je omgeving verandert
Als je te maken hebt (gehad) met kinderkanker is je (directe) omgeving extra belangrijk voor je. Toch is dat voor iedereen ook verschillend. De een heeft meer behoefte aan steun en aanmoediging van familie en vrienden dan de ander. En dat kan er voor iedereen anders uitzien. Ook zijn survivors en naasten soms op zoek naar erkenning en begrip, terwijl een ander er liever niet over praat. Lees hieronder de ervaringen van Karin, moeder van Nienke die vorig jaar werd gediagnosticeerd met lymfeklierkanker.
Toen Nienke vorig jaar maart de diagnose lymfeklierkanker kreeg werd ze overspoeld met kaarten en zelfgemaakte knutsels door de peuters van haar stageplek. Allemaal kleine materiële dingen die haar en ons op dat moment zo goed deden. Ik weet nog dat mijn coach rond Pasen aan de deur kwam en een Palmpasentak kwam aanbieden, gemaakt door de kinderen van de BSO op mijn werkplek. Wauw, dat leverde me een tranendal op...
Mooi gebaar
Ook bekenden van voetbal van jaren geleden vroegen ons of ze iets voor ons konden doen. Ons antwoord was 'nee', we wilden zoveel mogelijk de regie in eigen handen houden. Maar toen we op uitnodiging alsnog bij hen thuis een kopje koffie wilden komen drinken kregen we een week vakantie aangeboden in hun vakantiehuis in Frankrijk. Stil werden we ervan. Afgelopen meivakantie hebben we deze lieve gift verzilverd. Samen met mijn ouders, die zoveel voor ons allemaal hebben betekend en er nog steeds voor ons zijn, zijn we een week op vakantie geweest. Wat een mooi gebaar en wat bijzonder om na zo'n intense periode zo te mogen genieten van en met elkaar.
Materialisme
Het is allemaal materialisme en als we één ding geleerd hebben is dat je je gezondheid nergens mee kunt kopen, ook niet met materialisme. En hoe fijn en mooi al die gebaren ook zijn, de meest mooie momenten halen we toch uit fysieke en persoonlijke sociale contacten. Mensen die me opeens een berichtje stuurden en van wie ik het totaal niet verwachtte. Of tijdens het boodschappen doen vragen hoe het met je gaat. Bijzondere ontmoetingen tijdens de verblijven in het Prinses Máxima Centrum die blijvende, waardevolle contacten hebben opgeleverd. En als we er even geen behoefte aan hadden dat iemand ons vroeg hoe het met ons ging vertelden we dat ook eerlijk.
Nienke heeft een duidelijke mening over wie er wel en niet voor haar waren en zijn. Haar naaste familie en de opa's en oma's hebben haar gesteund door dik en dun.
Naaste familie
Nienke heeft een duidelijke mening over wie er wel en niet voor haar waren en zijn. Haar naaste familie en de opa's en oma's hebben haar gesteund door dik en dun. Door niet te opdringerig te zijn, maar haar meerdere malen te vragen hoe het ging. Door extra knuffels te geven. Door fysieke bezoekjes. Door met haar in gesprek te gaan en tijdens die gesprekken te laten blijken dat ze haar begrepen en respect voor haar hadden. Door een klein appje te sturen, bijvoorbeeld in de vorm van een hartje. Zoveel kleine gebaren deden grote dingen.
Op school is alles anders
Op school is alles anders dan voor ze ziek werd. Er staat amper beschreven en er zijn amper regels, hoe om te gaan als school met een zieke scholier. En dat levert soms ongenoegen op en pittige gesprekken. Dan is het soms vechten om een stukje respect en inzicht te verkrijgen. Er wordt weer van alles van Nieke verwacht want ze zien niet meer dat ze pasgeleden nog ziek was. Dus de lat wordt weer hoog gelegd. Naar onze mening heeft Nienke haar mentor een heel fijne en goed ondersteunende rol gespeeld en we hebben de indruk gekregen dat zij gevochten heeft voor Nienke haar beoordelingen en bevorderingen op school. Samen met een stukje gunfactor gaat ze binnenkort starten met het 2e leerjaar.
'Hoppen'
Met vrienden die nabij staan kan Nienke goed praten over haar ziekzijn en de periode erna. Zij tonen respect voor haar ziekte, de belevingen tijdens haar ziekteperiode en vragen bijvoorbeeld hoe het nu met haar gaat. Andere contacten zijn wat oppervlakkiger. Daardoor " hopt" ze van de ene naar de andere vriendschap. Voor ons als ouders is het frustrerend om te zien hoe hard jongeren soms voor Nienke zijn. Aan de andere kant kan ik het ze niet kwalijk nemen; als je kanker niet van dichtbij hebt meegemaakt weet je niet wat het is en wat het inhoudt. We hopen op een nieuw schooljaar vol positieve en fijne ervaringen want die heeft ze verdiend!
Onszelf zijn
Ook mijn man en ik ervaren dat vriendschappen anders zijn geworden. Soms zijn deze minder intens. Wellicht ligt dit voor een deel aan onszelf. Wij zijn als persoon ook veranderd. We genieten veel meer van de kleine dingen in het leven. De intensiteit van ons leven heeft een andere invulling, een andere dimensie gekregen. Werk is niet meer het belangrijkste. Wel datgene mogen doen wat je positieve energie geeft en daarin je eigen keuzes maken. We weten uit ervaring nu dat niet alles vanzelfsprekend is. Het is soms best pittig om daarmee om te leren gaan. Daarentegen is de band binnen ons gezin en met naaste familie hechter dan ooit, en zoveel fijner. We hoeven ons niet anders voor te doen en kunnen onszelf zijn.
Karin Bloemheuvel
Karin is getrouwd met Jan en de trotse moeder van Michael (20) en Nienke (18). Op 10 maart 2023 kreeg Nienke de diagnose lymfeklierkanker. Vanaf dat moment is haar en hun leven op veel vlakken ingrijpend veranderd.