Kan'ker over schrijven: Ik ben een bungelend mondkapje

We zitten in een cirkel om de tafel heen. Ik, mijn ene moeder, mijn oncoloog, mijn psycholoog en mijn andere moeder vanuit haar quarantaine op een telefoonschermpje. Het schermpje leunt onhandig tegen de poot van een computer. In beeld zijn de oncoloog, Menno, -ik mag m bij zijn voornaam noemen- en ik. Rechtsboven zien wij mijn moeder. Ze baalt ervan dat ze niet bij dit gesprek kan zijn. Ik weet dat ze er vooral voor mij wil zijn, maar ik zie ook dat de borrelende nieuwsgierigheid via haar ogen uit haar lichaam wil springen. Ze heeft altijd veel vragen voor mijn artsen. Ik vind dat soms lastig, omdat ik vaak juist bewust niet het naadje van de kous wil weten. Uit zelfbescherming. Wat dat betreft vind ik het ergens wel fijn dat mama vandaag even opgesloten zit in een beeldscherm. 

Incomplete gezichten

De spreekkamer is wit, met een warm, geeloranje schilderij aan de muur. Deze kamer voelt vertrouwd. Ik kijk Menno even kort aan. Ik vraag me af of ik ooit zijn hele gezicht heb gezien. Zou ik deze man überhaupt herkennen zonder blauw mondkapje? Er is een verpleegkundige die eens vijf dagen op rij voor mij zorgde tijdens een chemokuur. Toen ik haar aan het einde van haar dienst tegenkwam op de gang was ik helemaal uit het veld geslagen. De onderste helft van haar gezicht matchte absoluut niet met de bovenste helft van haar gezicht. Alsof God op de bouwtekening per ongeluk twee ontwerpen door elkaar had gehaald. Blijkbaar fantaseert ons brein een bepaald totaalbeeld van iemands gezicht als we alleen de helft te zien krijgen. Ik ben nieuwsgierig hoe iemand de onderkant van mijn hoofd zou fantaseren als ik een mondkapje op heb. 

Finito

Mijn moeder zit op de stoel naast mij. Die stoel is een grote fout, want hij staat precies achter een computerscherm. Ik heb spijt van de keren dat ik die stoel koos. Het computerscherm stond dan namelijk precies tussen mij en de arts in, wat ertoe leidde dat het gesprek voornamelijk richting mijn moeder plaatsvond. Sommige artsen hebben sowieso de neiging om via mijn ouders te praten, maar een fysieke barricade geeft hen dan blijkbaar een extra aanleiding daartoe. ‘Ik zit hier vriend, ik ben hier volgens mij degene met kanker’, heb ik vaker dan eens gedacht. Maar dit keer niet. Menno kijkt míj aan. ’De behandeling is klaar, Marte. We stoppen hier.’

Tranen

Hij valt met de deur is huis. Ik kijk mijn psycholoog, mijn moeder naast me en mijn miniatuurmoeder één voor één aan. Ze kijken allemaal terug. Ik weet niet wat ik voel. Ik kan het gevoel niet thuisbrengen. Ik weet niet of ik een gat in de lucht moet springen of in tranen uit moet barsten. Dit was niet het plan. Ik heb nog maar vijf chemokuren gehad, en het plan was acht. Als mijn psycholoog vraagt wat ik daarvan vind bepaalt mijn lichaam mijn reactie voor me.

‘Ik weet het niet.’ snotter ik. Mijn mondkapje vangt mijn tranen op. 

‘Ik wist wel dat de kans er in zat dat we de acht kuren niet gingen halen. En ik snap met mijn hoofd ook wel dat dit de beste keuze is. Maar het voelt gewoon zo raar.’ 

‘Gevoel en verstand zijn soms twee aparte dingen.’ Voor een arts is Menno echt heel empathisch. ‘Dit is het beste Marte. We hebben je heel veel chemo kunnen geven. We hebben de kankercellen ontzettend veel klappen gegeven. Maar nu herstelt jouw lichaam er niet goed meer van. Met bloedwaarden die zo laag blijven hebben we de grens bereikt. Jouw lichaam geeft aan dat het genoeg is geweest. We hebben het maximale er uit gehaald. Echt.’

Faal ik?

Het blijft stil in de kamer. Als felle tegenstelling tot het lawaai in mijn hoofd. Menno weet ondanks die chaos opnieuw mijn gedachten te lezen.

‘En dat is géén falen.’ Hij benadrukt de ‘ee’ in geen. Zijn hoofd kantelt iets naar links en zijn ogen knijpen een milliseconde samen terwijl hij me aankijkt. Menno is één van de weinige mensen die met een mondkapje op non-verbaal kan communiceren. Misschien leer je dat vanzelf, als je twee pandemiejaren in een ziekenhuis werkt. Ik proef een zoute traan door mijn mondkapje heen en ik doe hem af. Het blauwe ding bungelt onhandig aan één oor. Ik voel me ook een bungelend mondkapje, alsof mijn leven aan een dun draadje hangt. De vertrouwde vastigheid van het chemoritme was het tweede draadje, wat mijn leven in plaats hield. 

Heel voorzichtig

We zitten nog zo’n half uur in de kamer te praten. Mijn oncoloog neemt alle tijd om mijn vragen te beantwoorden. Ik vraag of hij open staat voor feedback over het afgelopen jaar. Of hij vanuit patiënten perspectief wil weten wat er beter kan in de zorg voor kankerpatiënten. Ik wil me graag inzetten voor de verbetering van de zorg voor jonge kankerpatiënten.

‘Heel graag.’ Is zijn antwoord, waardoor ik me gezien en gehoord voel. We klikken mama die thuis zit weg en pakken onze spullen. Als we de oncologieafdeling aflopen dringt het heel voorzichtig tot me door. Ik ben klaar. Ik heb alle chemo’s gehad. Ik ben schoon, gezond, in remissie. 

Marte 

Marte schrijft tweemaandelijks over haar leven als jongere met botkanker. Lees haar andere blogs via: https://www.kinderkankernederland.nl/nieuws