- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Jurgen van Riel: ‘de belofte aan Luna geeft kracht om door te gaan’
Tijdens het najaarssymposium van de Vereniging Kinderkanker Nederland op 27 november aanstaande gaan ouders en professionals met elkaar in gesprek over de vraag: hoe blijf je in contact met je omgeving als je kind niet meer beter wordt of is overleden. Ervaringsouder Jurgen van Riel, een van de sprekers op het symposium, vertelt hoe hij dat doet. ‘Als ik mijn verdriet met anderen bespreek ben ik bang dat het missen normaal wordt.’
Jurgen’s jongste dochter Luna overleed op 24 december 2017 aan leptomeningeale melanocytose (melanoomkanker op het hersenvlies). Ze werd negen jaar. Tijdens haar ziekte en na haar overlijden kiest Jurgen er bewust voor zijn sociale kring klein te houden. ‘Voordat Luna ziek werd hadden Karin en ik veel contacten. We gingen naar feestjes, met vrienden op vakantie en deden van alles voor de hockeyvereniging van de kinderen. Vanaf het moment dat we wisten dat Luna ongeneeslijk ziek was draaide ons leven om haar. We namen bewust afstand van mensen.’ Daarbij worden ze geholpen door Luna die zelf duidelijk aangeeft wie ze wel en niet meer wil zien. ‘Ze volgde haar gevoel, net als ik. Toen Luna ziek werd is dat bij mij verder versterkt.’ Zo besluit Jurgen niet meer naar vage kennissen en verplichte feestjes te gaan en stopt tijdelijk met werken om voor Luna te zorgen. ‘Het interesseert me niet wat anderen daarvan vinden. Ik ging alleen nog maar dingen doen waar ik energie van kreeg.’
Kracht
Nu, vier jaar later, doet hij dat nog steeds. ‘Zondagmorgen spring ik regelmatig op mijn fiets voor een tocht en op zaterdag kijk ik vaak naar de hockeywedstrijden van Senna, mijn oudste dochter. Eén dag per week ben ik vrijwilliger bij Villa Pardoes. Ik doe niets tegen mijn zin in. Dat kost me teveel energie en ik ben bang dat ik dan een keer een terugval krijg. Elke ochtend vind ik het al moeilijk aan de dag te beginnen. Dan besef ik dat Luna er niet is.’ Op die momenten denkt Jurgen terug aan een van de laatste gesprekken met haar. ‘Samen met de rouwtherapeut vertelden we Luna dat ze dood zou gaan. ‘Ik vind het jammer, want ik heb zo mijn best gedaan’, reageerde ze. Dat vond ik groots. Ze liet Karin, Senna en mij vervolgens beloven dat we er samen weer wat van proberen te maken. Haar woorden en die belofte geven mij de kracht om door te gaan.’
Podium
Soms is Jurgen bang dat het missen van Luna normaal wordt. ‘Nu zijn er veel ‘triggers’ waarbij ik aan haar denk, zoals liedjes op de radio die ze mooi vond. Ik ben bang dat er een dag komt dat ik die verbanden niet meer leg. Want het gemis staat voor de liefde voor haar.’ Jurgen deelt zijn gevoelens onder andere via facebook en instagram waar hij regelmatig herinneringen post. ‘Ik voel me er verantwoordelijk voor haar nog een podium te geven. Dat is het enige wat Luna nog heeft.’ Jurgen beseft zich dat het een veilige manier is om zijn verdriet te uiten. ‘Voor de rest houd ik het veelal bij mezelf. Want als ik er met anderen over praat wil ik altijd eerlijk kunnen zijn over hoe ik me voel. Daar is niet altijd ruimte voor. Dan ben ik bang dat mijn verdriet minder wordt, omdat ik me ga aanpassen aan de ander.’
Onomkeerbaar
Gelukkig kan Jurgen terugvallen op een aantal mensen die wel naar hem willen luisteren en voor hem klaar staan als hij ze nodig heeft. ‘Helaas zijn er ook veel mensen van die grote sociale kring afgehaakt, waarvan ik verwachtte dat ze er voor me zouden zijn. In het begin vroegen ze nog regelmatig hoe het ging, maar na een paar maanden werden dat ongemakkelijke gesprekken. Ze wisten niet meer waar ze het met ons over konden hebben en of ze nog met ons konden lachen. Of ze vulden voor ons in hoe wij het moesten doen. Ik had daar geen zin in. Dus als we ergens voor werden uitgenodigd, dan gingen we niet.’ Nu ziet Jurgen dat verschillende mensen het moeilijk vinden om alsnog te vragen hoe het gaat. ‘Sommige gebeurtenissen zijn onomkeerbaar, waarbij ik me afvraag of ik ze nog wel wil omkeren. Dat maakt mijn vriendengroep klein. Daar zie ik niet echt de nadelen van. Maar ik moet het niet nog kleiner maken dan het is.’
Wat is een vriend?
Jurgen rekent zo’n tien á twintig mensen in zijn omgeving tot zijn vrienden. Bij die groep horen ook nieuwe mensen, waar hij voorheen nauwelijks een band mee had. ‘Mensen die ik ken vanuit het ziekenhuis of die Luna verzorgd hebben.' Jurgen heeft er lang over gedaan om te bedenken wat nou eigenlijk een vriend is. ‘Door Luna ben ik erachter gekomen wat vriendschap is. Vrienden zijn mensen bij wie ik me op mijn gemak voel, zoals onze buren bijvoorbeeld. We praten niet eens altijd over Luna en ze vragen ook niet altijd hoe het met me is. Maar ik voel me daar thuis, ontspannen en begrepen. Ik hoef me bij hen niet te verantwoorden. Alles is oké.’
Marjolein Broeren