Joy Schrijft: Blijvende impact

 ‘Pap, ik ga dood he?’ Mijn vader keek me aan met een bleek gezicht en rode ogen. ‘Nee’, zei hij vastberaden. Wij zaten op de gang voor mijn kamer in het ziekenhuis, waarin de arts de rest van de familie op de hoogte stelde. Mijn familie werd voorbereid op het ergst mogelijke, het hoogstwaarschijnlijke verlies van een gezinslid. Ik was tien jaar oud toen ik te horen kreeg dat ik een zeer kwaadaardig bottumor in mijn linker bovenarm had. Er was toen in mijn situatie weinig tot geen kans op genezing. De gedachte dat ik het niet zou halen was behoorlijk realistisch.

Doodziek

Terwijl mijn klasgenootjes naar kinderfeestjes gingen, met elkaar speelden en ‘s nachts onbezorgd lekker in hun bedje bij papa en mama thuis lagen, lag ik doodziek in een ziekenhuisbed en spuugde elke vijf minuten mijn hele bed onder. Mijn speeltuin was (als ik me fit genoeg voelde) de gang van het ziekenhuis. De meeste dagen was ik zo ziek dat ik niet eens meer kon bedenken hoe het zou zijn om naar een speeltuin te gaan. Ik lag vaak in bed te denken of mijn buurpatiëntje nog zou leven. Of ik nog één keer met haar zou kunnen praten. Mijn speelgoed bestond uit naalden, pleisters en chirurgische ‘jurken’. Ik was kaal, opgezet en voelde me eng en lelijk. Overal had ik littekens en blauwe aders. Ik mocht niet meer naar school, want de chemo had mijn weerstand weggevaagd Als ik een verkoudheidje zou oplopen, zou het mijn dood zou worden. Ik had geen afweersysteem meer. Mijn hele mond zat vol met zweren en bloed. Overal hingen snoeren van infusen. Alles deed me pijn. En wat was ik vreselijk slap en moe.

Niet weg te slaan

Vanaf de diagnose stond het leven van onze familie ook op z’n kop. Ze verwenden me enorm. Zodra ze langs mochten komen, deden ze dit. Zelfs toen ik op de intensive care lag,  waren ze niet weg te slaan. Mijn broers brachten me stiekem eten wat ik niet mocht hebben, maar heel af en toe op een goed moment wel erg lekker vond. Één van mijn zussen is zelfs een keer stiekem blijven slapen bij mij in het ziekenhuis. Ze had met één van de aardige verpleegsters afgesproken dat dit voor een keer wel mocht. Tot grote schrik van de ochtenddienst, die toen heel boos op ons werd. Wij konden er alleen maar om lachen, want we hadden wel wat anders aan ons hoofd. We leefden met de realiteit dat we zomaar op een dag voorgoed van elkaar gescheiden zouden kunnen worden. 

Mijn zussen droegen vaak dezelfde petjes als ik, zodat het niet erg opviel dat ik een kaal hoofd had. Zij hielpen mijn moeder met de verzorging van het gezin thuis en van mij. De kanker hadden we samen.

Kanker hadden we samen

Mijn zussen droegen vaak dezelfde petjes als ik, zodat het niet erg opviel dat ik een kaal hoofd had. Zij hielpen mijn moeder met de verzorging van het gezin thuis en van mij. De kanker hadden we samen. Ondanks alle liefde die ik kreeg ervoeren we het allemaal op onze eigen manier. Op sommige momenten voelde mijn strijd ook wel eenzaam en verdrietig. Wat enorm intens was en met veel tranen gepaard ging. Ik was lange tijd volledig afhankelijk van hulp. Er was niks meer van mij over. Mijn littekens die verzorgd moesten worden. Ik kon niet zelf douchen, alles moest zittend gebeuren. Dag in dag uit weer braaksel ruimen, tientallen pillen per dag toedienen. Nachtmerries, heen en weer racen naar het ziekenhuis. Slecht nieuws, goed nieuws, slecht nieuws, goed nieuws. Zo ging het maar door. 

Gepest

De leerkrachten van de basisschool hadden de leerlingen niet goed geïnformeerd. Er werd gedacht dat ik spijbelde. Tot ik een dik jaar na de diagnose met een kaal hoofd weer op school kwam. Een jongen gooide mijn hoedje af om me te plagen. Toen viel iedereen stil en hadden de kinderen door dat er meer aan de hand was. Ook omdat mijn arm er nu heel zielig bij hing en ik niet meer mee kon spelen. Waar je zou verwachten dat er support was, zoals je dat vaak in films ziet, werd ik gepest. Twee meisjes kwamen voor mij op. Ze kwamen bij me zitten op het bankje van het schoolplein wanneer de rest mocht spelen, waarvoor ik nog steeds veel te moe was. Ik moest revalideren voor een lange periode. 

Gevolgen van de behandeling

Nu ben ik 28. Ik heb een inwendige prothese in mijn linkerbovenarm. Deze is grotendeels verlamd en korter dan mijn rechterarm. Dat zorgt voor chronische pijn. Daarnaast kamp ik met veel klachten als gevolg van de behandeling. Net als veel kinderen heb ik een volwassen dosering chemotherapie in mijn lijf gekregen. Omdat het kantje boord was kreeg ik de dubbele dosis. Deze behandeling heeft veel gevolgen. Ik kamp daarom met het chronisch vermoeidheidssyndroom, mijn organen werken niet voor 100% en dit wordt streng in de gaten gehouden op de ‘laterpoli’. Elk jaar wordt mijn hart volledig onderzocht omdat er een grote kans op hartschade is door de chemo. Mijn hormonen zijn volledig de weg kwijt. Ik ben zeer beperkt vruchtbaar en zit tegen de overgang aan. Mijn ogen en oren werken niet naar behoren. Daarbij komt dat de behandelingen en mijn ziekteperiode zo’n impact hebben gemaakt dat ik een PTSS heb ontwikkeld met betrekking tot mijn ziekteverleden.

Mijn ouders houden zich vaak sterk en positief. Toch kan ik me voorstellen dat dit voor hen ook een vreselijk zenuwslopende achtbaan geweest moet zijn, die op hen ook een blijvende impact heeft. Net als op mijn broer en zussen. Ze nemen het mee in hun verdere leven. Zo fietste mijn broer eens Alpe d'HuZes op voor mij. En zijn mijn zussen allemaal verpleegkundige geworden en met vlag en wimpel geslaagd. 

Oog in oog met mijn littekens

Zoveel mensen denken dat verdriet en pijn verdwijnt met de tijd, dat ik nu wel weer door kan met leven of dankbaar moet zijn dat ik nog leef. Van buiten zie je een gezond, knap en sterk jong mens. Van binnen heb ik een batterij die behoorlijk vaak hapert. In de werkelijkheid sta ik voor de rest van mijn leven elke dag oog in oog staan met mijn littekens. Deze verdwijnen nooit. Ik groei om mijn verdriet en pijn heen en baan zelf een weg. Een weg die vaak anders is dan de standaard route. 
Alsnog houd ik gigantisch veel van het leven, ik ben blij en dans van dolle pret! Maar, ik vraag ook aandacht voor de impact die kinderkanker heeft. Op mezelf en nabije omstanders. Dus is er iemand in je omgeving die als kind kanker heeft (gehad)? Of een familielid daarvan? Wees je dan bewust, vraag eens door, of denk na voordat je wat zegt. 

Joy