Ingeborg Schrijft: Hoe ik uit mijn wak kroop

Je valt namelijk nogal in een gat na afscheid te hebben genomen van het parallelle universum dat kinderkanker heet. Jarenlang heb je dag in dag uit op je tenen gelopen om te zorgen dat alles zo zorgvuldig mogelijk geregeld was, van pillendoos tot ziekenhuisagenda, van werk tot gezin, van stressmoment naar stressmoment. In een continue staat van alertheid heb je gekeken naar je kind. Met het stevige harnas dat je aangetrokken hebt bleef je overeind, adrenaline en cortisol stroomden door je lijf en je deed plichtsgetrouw en met alle liefde en zorg je taken. Je kunt immers geen steken laten vallen als het gaat om een levensbedreigende ziekte! En dan ben je klaar…

Ik wilde niemand zien, niemand bellen, niemand spreken. Zoals een wild dier dat doet, likte ik mijn wonden in mijn eentje.

Langzaam bij positieven

Ik zie mijzelf in de nazomer van vorig jaar nog op de bank zitten. Zo had ik me nog nooit gevoeld. Jim, mijn man, was gaan wandelen in Lapland met vrienden en de jongens waren alledrie hun leven aan het leiden. Mijn huis was stil, het nest was leeg. En ik? Het harnas had mijn schouders hard gemaakt en mijn kaken stijf. Apathisch en oververmoeid staarde ik voor mij uit. Toen begon het huilen. Drie dagen lang, afgewisseld met slapen en een beetje eten. Ik wilde niemand zien, niemand bellen, niemand spreken. Zoals een wild dier dat doet, likte ik mijn wonden in mijn eentje. Op dag vier raapte ik mezelf op en kocht ik een bouwpakketje van een ‘Greenhouse’.  Ik had tussen mijn huilbuien besloten dat ik wat met mijn handen moest doen in plaats van met mijn hoofd. Uren zat ik kleine bloemetjes te vouwen en vaasjes op miniatuurtafeltjes te plakken. Geen hobby van me en soms uiterst frustrerend, maar het hielp wel. Gedachten uit het recente verleden maakten plaats voor gevoelens van nu. Langzaam kwam ik bij positieven en kroop ik mijn wak uit. Het was een kantelpunt in het verwerken van wat mij als moeder van een kind met kanker was overkomen. Ik begon stapje voor stapje weer voor mijzelf te leven. 

Op zo’n moment ademen wij ons met de telefoon op speakerstand er samen doorheen en laten vervolgens een extra bloedonderzoekje doen dat toch ook altijd weer een beetje spanning oplevert.

Enorme deuken

In de Facebookgroep zitten we allemaal in dat zelfde schuitje. Ja we zijn klaar, maar de zorgen zijn natuurlijk niet als sneeuw voor de zon verdwenen. Niet alleen lichamelijk is er van alles gebeurd ook mentaal zijn er enorme deuken opgelopen. Ik lees over boosheid, over kinderen die hun emoties niet goed kunnen reguleren en kinderen met tics. Ik lees over prikkelgevoelige en oververmoeide ouders met slaapproblemen. Onzekerheid en frustratie zijn ook sleutelwoorden. Zelf hebben we de afgelopen maanden nogal eens met ‘angst dat de kanker terugkomt’ te maken gehad. Helemaal niet vreemd want een derde van de mensen die kanker heeft gehad, blijft lang bang dat het monster weer de kop op steekt. Maar hoe ga je ermee om? Wat kun je doen als je kind in de nacht hyperventileert omdat hij hartkloppingen of een bloedneus heeft? Op zo’n moment ademen wij ons met de telefoon op speakerstand er samen doorheen en laten vervolgens een extra bloedonderzoekje doen dat toch ook altijd weer een beetje spanning oplevert. Noem het trauma en misschien zelfs PTSS… Maar wat moet je ermee? De wachtlijsten in de Geestelijke Gezondheidszorg zijn enorm lang en de huisarts heeft genoeg behoeftige patiënten met mentale problemen. De Facebook groep biedt zeker steun en herkenning maar professionele nazorg (en niet pas over vijf jaar) op het mentale vlak direct na het luiden van de bel lijkt mij toch ook echt een heel goed idee.

Ingeborg

Ingeborg (53) schrijft over haar ervaringen als moeder van Doede (19) die in de zomer van 2021 gediagnosticeerd werd met Acute Lymfatische Leukemie. 

Naast de professionale zorg biedt Vereniging Kinderkanker Nederland informele zorg voor iedereen die met kinderkanker te maken heeft (gehad), in de vorm van lotgenotencontact, facebookgroepen, een hulplijn en diverse activiteiten voor gezinnen en 'survivors'. 

Donderdagavond 30 mei deelt Ingeborg haar ervaringen tijdens een online bijeenkomst voor naasten van 'survivors' van kinderkanker waar de impact van kinderkanker op het leven van naasten en de rol van veerkracht om met de uitdagingen om te gaan die het leven na kinderkanker met zich meebrengt, centraal staat. 

Wil jij als naaste van een 'survivor' van kinderkanker meepraten of meeluisteren? Meld je dan snel aan voor de online sessie op  tussen 19.30 uur en 21.00 uur via info@kinderkankernederland.nl